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目の病気
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2月診察DAY【甲状腺眼症】テッペーザ1回目

JUGEMテーマ：目の病気 テッペーザ、初回の投与から48時間経過。 投与中から今まで副作用らしきものもは特に何も。投与後1週間以上経過してから出ることもあるらしいからまだなんとも言えない感じ。見え方は変わらず傾いてダブって見えている。   点滴を落としている最中はスマホを触るくらいしかできないから、ドラクエタクトをやって過ごした。途中でバックグラウンド周回を挟んで目を休めつつ。どうでもいいけど、ランクアップしたいのにホワイトオーブと虹色のオーブが足りなすぎる。初回と2回目は90分...

Hello,rainy days | 2025.02.24 Mon 11:20

また、自転車に乗れるようになりたい。

JUGEMテーマ：目の病気 甲状腺眼症になってから日常生活でやりづらくなったり全くできなくなって諦めたことはいろいろあるけど、その中でもコレできなくなったのってなかなかの損失だわと思っているのが、自転車に乗れなくなったこと。 移動力ダダ下がりor常時ボミエかかってる状態（ドラクエ大好き）   両眼だと上下左右に傾き・ズレのある複視。正面〜上方視不可 片眼だと複視は消えるが道路の段差や高低差、周囲の人やモノとの距離感・空間が把握しづらい   危なすぎて無理😂 ...

Hello,rainy days | 2025.02.18 Tue 12:07

仕切り直し。

JUGEMテーマ：目の病気 オンライン資格確認導入済の医療機関なのに、健康保険証の記号番号で資格確認できないのってどんな理由だろう？ 調べてもわからぬ… というか、調べるほど「できる」って書いてある情報にしか辿りつかない。 健康保険から資格情報のお知らせはきてるから資格情報が登録されてないってことはないはずだし、マジわからん。 限度額認定証が必要なのって【資格確認未導入の医療機関で従来の保険証を利用する場合】の認識だったけど違うの⁈   ↑先日もらった冊子から抜粋 ...

Hello,rainy days | 2025.02.01 Sat 12:47

1月診察DAY【甲状腺眼症】久しぶりのヘス検査

JUGEMテーマ：目の病気 来月から 今後の治療に備えて検査いろいろ全部盛り。 視力、眼圧、プリズム遮蔽、Hess赤緑、採血など受付から会計まで3時間…長かった。 ヘス検査は久しぶりにやったけれど、見え方も動かせる方向も発症時から何も変わっていない悲しみ。   ↑生成AI【黒い紙に赤い線で描かれた方眼紙】で作成。 点線とか丸とかは省略   右目だけマス目が傾いて映ってて、外側のダイヤの指標ははじめから見切れて映らない場所あり。 上方向の移動は3マスまでが限界。その日の目...

Hello,rainy days | 2025.01.31 Fri 12:15

来月からテッペーザを投与する

JUGEMテーマ：目の病気   来月から投与開始するにあたり、同意書にサインしてきた。 点滴を落とすだけだから特に何かを頑張ることもないけれど、体重管理（50k超えないように）と甘いものを控える（血糖値の上昇に配慮）は気をつけようと思う。もともと妊娠可能な身体ではないし、そのへんは大丈夫。 副作用は何が出るかやってみないとわからないし、今起きてもいないことをあれこれ考えても仕方ないので。 当日まで、インフルエンザとかコロナとかに罹患しないように体調整えることだけを考える。   ...

Hello,rainy days | 2025.01.27 Mon 15:50

眼痛は朝だけに限らない。

JUGEMテーマ：目の病気   病院側の都合できょう予定していた診察は延期になったから、のんびり家のことを片付けたり、昨日お迎えしたヴィンテージドールのメンテナンスなどをして過ごした。そのことはまた別カテゴリに書くとして。   お昼を食べたあと、ちょいと昼寝…をしていたら、眼痛に気づいて目が覚めた。 レベル3相当、本日ももれなくぼっこり瞼の腫れとダラダラ涙つき。痛みを紛らわすものが欲しくて、凍らせた保冷剤を久しぶりに出してきて瞼に当てる。ずっと当て続けてると身体が冷え...

Hello,rainy days | 2024.12.16 Mon 16:15

眼痛がしつこくて鬱。

JUGEMテーマ：目の病気   風邪をひきやすくなったなと思う。マスク手洗いうがいをしていても。 それがたまたまなのか、昨年8月のステロイドパルスを皮切りに免疫抑制作用のある薬剤を投与し続けている影響なのか。眼の注射も局所とはいえ血管通して全身に行き渡るしなぁ   それでも、眼の調子自体は12月に入ってからやたらよくて。前回のケナコルト注射からもうすぐ3ヶ月で効果はとっくに切れてるにもかかわらず、あの嫌〜〜な眼痛が起こる頻度が格段に減った。 1番痛かった時（治療開始...

Hello,rainy days | 2024.12.13 Fri 15:04

待ち望んでいた知らせ

JUGEMテーマ：目の病気   きょうも、ジクジク眼痛とダラダラ涙で目覚めた朝5時前。 ぼっこり瞼が腫れるのはケナコルトの効果がゼロになったサイン。前回注射から2ヶ月過ぎたしなぁ   そんな鬱な朝だったけど、二度寝してからゆっくり起きて音楽かけながらコーヒー飲んでたら、病院からテッペーザに関するお知らせが✉️👀‼️ 保険適用だから費用については毎月上限額よね？ってざっくり計算してたけど、なんか思ってたより少し安いかも？調べてみたら、高額医療費の上...

Hello,rainy days | 2024.11.22 Fri 13:01

探し物が見つからない

JUGEMテーマ：目の病気 視界には入っているのに、なかなかそれに気づけない。 見つけるのに時間がかかって疲れるし、イラつく。 顔まわしで首と肩が凝りまくる日々。 探し物に限らないけど、何をするにも人の何倍も時間がかかって馬鹿みたい。   #甲状腺眼症　#回旋複視　#回旋斜視

Hello,rainy days | 2024.11.17 Sun 17:01

11月診察DAY【甲状腺眼症】

JUGEMテーマ：目の病気 今月は特に書いておくようなことがないな…。 相変わらず、良くも悪くも変化がないから。 眼圧が基準値内で安定するようになったのはよかったな。（16mmHg） 今月はまた別日にMRI検査があるけど、明け方からのあの痛みが出てるから結果はもうだいたいわかってる。 来月はケナコルト注射かな。   なんかこう…もうちょっと、良くなったりしないもんかなぁ…と思っていたところに急にテプロツムマブのことを思い出して。 治験、結局どうなった…？ググってみた...

Hello,rainy days | 2024.11.12 Tue 18:21

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