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闘病記

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闘病記
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航星日誌2015年10月16日 補足 レックリングハウゼン病:臨床調査個人票

JUGEMテーマ:闘病記 来年度の特定疾患を受ける為、今日病院から臨床調査個人票を貰ってきました。 診断はI型、進行性のD3N1B0、ステージは4という形になりました。  

THE岐阜MAP管理者ブログ | 2015.10.16 Fri 17:05

航星日誌2015年10月16日 レックリングハウゼン病/全身性慢性疼痛/自律神経失調等闘病記

JUGEMテーマ:闘病記 本日は大学病院通院日。 泌尿器科、麻酔科、神経内科を巡る1日がかりの病院漬け。 まずは泌尿器科、頻尿問題に関して。 薬を飲んでいるけれども、効きはするけれども、トイレによく駆け込むと報告。 薬はかなり強い薬を使っているので、心因性もかなり大きいのではないかとも指摘。 とりあえず投薬継続、様子見となった。 あと、オムツ使用についても言われてきた。「使う?」と...。頼りたいけれど、本音。ちょっと別な理由もあって。 実は、神経内科での範疇だと言われたが、大便失禁が最近続いて...

THE岐阜MAP管理者ブログ | 2015.10.16 Fri 16:57

再抗癌剤治療15

2015年10月9日、入院にあわせて皮膚科を受診。あいかわらず顔のボツボツは酷い状態なのだが、前回の受診時よりはいくらかよくなってはきている。あかぎれについても聞いた。ここのところ手の指の溝に沿って皮膚が割れて痛くてしょうがない。生まれてこのかた、あかぎれになったことがなかったのであかぎれがこんなに痛いとは思わなかった。医師に、皮膚が割れて血がにじんでいる箇所を見せたものの、乾燥しないようにマメにクリームを塗るしかないという答え。バンドエイドみたいなものを貼ってもらうことを期待していたのだが...

直腸癌(ガン性腹膜炎)治療の記録 | 2015.10.15 Thu 17:40

航星日誌2015年10月14日 レックリングハウゼン病/全身性慢性疼痛/精神疾患等闘病記

JUGEMテーマ:闘病記 本日は、愛知の病院へ通院してきました。 恒例の通院前の「お楽しみ」はJR東海の「リニア・鉄道博物館」。 これは別記事で起こす予定ですが、0系や100系といった新幹線をまじかに見ることができて感激しました。 また、とてもラッキーだったこととして、運転シュミレーション体験の抽選があるのですが、みごとN700系と在来線のダブルで当たるという幸運に恵まれました。 元運転手志望だった私かつ鉄道好きな私としては、シュミレーションはもう感激モノ。 「信号70!戸閉テン、カンカイ...

THE岐阜MAP管理者ブログ | 2015.10.14 Wed 19:07

再抗癌剤治療14

2015年10月8日、この日よりまた2泊3日(実質は3泊4日だけど)の抗癌剤治療(ベクティビックス+mFOLFOX6)だ。 いつものように血液の採取後、ストーマ外来を受ける。持参したストーマ装具を用意していると担当の看護師から「一向に肌の状態が良くならないのは装具が体にあってないからだと思う」と言われ、新たにワンピースタイプのパウチが提示された。いままでずっとツーピースタイプを利用してきたため、ワンピースタイプにはちょっと不安があったが装着してみたら意外としっくりきている感じ。「これで調子が...

直腸癌(ガン性腹膜炎)治療の記録 | 2015.10.13 Tue 19:39

再抗癌剤治療13

2015年10月3日、妻と一緒に、子供を近場のダイエー内にある子供遊具施設へ連れて行く。 ここのところ体調がすぐれず体温は平熱ながら妙な寒気が続いていたが、これくらいなら大丈夫と高を括っていた。しかしダイエーに着いた時点ですでに激しい息切れと眩暈をおぼえる。なんとか子供の前では平常を装いつつも妻からもらったジュースで急に吐き気をもよおし、我慢できずトイレに駆け込んでもどした。まだここにきて1時間も経ってないのにもう体力は限界に近い。 妻もまさかこんな短時間でここまで悪くなっているとは想像もし...

直腸癌(ガン性腹膜炎)治療の記録 | 2015.10.11 Sun 17:13

航星日誌2015年10月3日 カウンセリング:「今は休むことが仕事」

JUGEMテーマ:闘病記 本日は、カウンセリングの日。 色々と話してきました。といっても話しきれない感じですが。 依然としてストレスフルなこと、自己肯定感の欠如に悩まされていること、その他の精神的症状が激しいことを話しました。 とにかく、先生から話されたことは、「今は休むのが仕事なんだから」と。 後ろめたい気持ちをもたず、自由に生きて、休んで、そうすれば治りも早くなるからと。 正直、休んでいることに後ろめたさはあるし、役立たずのレッテルを張られているのと同じなので、ストレスになる。 家庭内...

THE岐阜MAP管理者ブログ | 2015.10.03 Sat 21:20

航星日誌2015年10月2日 レックリングハウゼン病/全身性慢性疼痛 闘病記

JUGEMテーマ:闘病記 本日、大学病院に通院してきましたので、報告。 結論としては、経過観察という形に終わりました。 結局、痛みに「耐えろ」ということ。 もう少し別な言い回しというか、こうしたら楽になるとかのアドバイス期待したかった。 「心因性」が大きいのは分かっている。 痛みの原因の大きなシェアはストレスであるということも。 今もストレスは激しいし、ものすごく痛みを感じ、腹痛まで感じ、寒気もする。 薬で完全に治らないのも分かっているけれど、こっちは藁にもすがりたい気持ちでいるのに。 ...

THE岐阜MAP管理者ブログ | 2015.10.02 Fri 18:44

再抗癌剤治療12

2015年9月18日、抗癌剤点滴で入院している中、顔の発疹があまりに酷いということで皮膚科の受診を受けることとなった。 これは抗癌剤ベクティビックスによる副作用なのだが、知らない人が自分の顔を見て何かヤバイ病気に感染しているじゃないか?と思われたとしても仕方ない状態にあったからだ。 顔を洗って、ちょっとタオルをあてただけで顔のブツブツから血が流れ、それが瘡蓋(カサブタ)となって顔中を埋め尽くす。痩せこけた顔、いまだ抜け落ち斑(まだら)状態の髪の毛とあいまって自分すら嫌悪感をいだく様相のため、...

直腸癌(ガン性腹膜炎)治療の記録 | 2015.10.02 Fri 14:20

航星日誌2015年9月29日 通院日/アジパーティー

JUGEMテーマ:闘病記 本日は、愛知の病院へ緊急受診。 といっても、シルバーウィークがあり、診てもらえる最短が今日だったので、今日を選んだ。 病院へ行く途中に道の駅によって「揚げにんにく」を購入。 ここでしか売ってないので、ここに寄るときには毎回購入している。 結構、酒のつまみになるので...。 その後は、下道でずっと病院まで行った。 診察の前にも一悶着あり、またしても痛みでノックダウンしてしまったので、処置室にて寝かせてもらい、待機となった。 あまりにも痛みで暴れるので、最初の数回は看護...

THE岐阜MAP管理者ブログ | 2015.09.30 Wed 08:50

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