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先天性心疾患
このテーマに投稿された記事：26件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/24108/
- 先天性心疾患を持つ患者・家族の闘病
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作者のブログへ：「its-smile」さんのブログ
その他のテーマ：「its-smile」さんが作成したテーマ一覧(1件)
ノーウッド術後 ５０日目 ＢＩＰＡＰ卒業！
生後127日目。 ＨＣＵ３日目。息子のところへ行くと、すぐに看護師さんが「早くて明日、病棟に行くかもしれませんよ！」と笑顔(*^_^*)！また、昨日朝から今朝までずっと、ＢＩＰＡＰを外し調子が安定している！抜管から１０日目で一般病棟に行けるなんて、なんてすごい回復力！本当に病院スタッフの皆様に感謝、感謝！息子は少しずつ鎮静剤を減量しているので、うとうとしている時間も少なくなってきた。そのため、ニコニコ笑顔を見せたり、ぐずったりと４か月の乳児らしい様子が見られてきた。また、昨日よりもおしゃぶりが上...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.27 Thu 20:35
ノーウッド術後４８日目 マスクは夜間だけに！
生後125日目。今日からＨＣＵにベッドが移動。ＰＩＣＵよりも落ち着いている子が入院するらしい、また一歩前進！！面会に行くと、普通にＢＩＰＡＰが外れていた。昨日は日中8時間外して大丈夫だったとのことで、今日は日中は外して過ごしてみているという。まだＢＩＰＡＰいる？と疑問に思うが、それだけ慎重を要するのだろうと思った。ニヤッと笑っている息子。でも、以前よりやっぱり笑いが少ない。 今日はおしゃぶりを持参、ちゅっぱ吸ってくれるか試してみる。・・・失敗。。舌でべーとおしゃぶりを押し出してしまう。吸啜反...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.25 Tue 21:13
ノーウッド術後 ４６日目 マスクとってみた！
生後123日目。パパと一緒に病院へ行くと、ＢＩＰＡＰが外れている〜 (๑˃̵ᴗ˂̵)و ﾖｼ!状態が安定しているため、マスクを外す訓練を始めたとのこと！久々に顔をまじまじと見る。ぼーっとして目線が合いにくい。これはフルマスクを数日していたせい？それとも、セルシンのせい？ニコリとも笑わなくなっている。。う〜ん、さみしい・・・( >д<).;でも、看護師さんに頼み抱っこをさせてもらった！1か月半ぶりの抱っこ！！(>ω<)キューン！嬉しい〜〜〜！！
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.24 Mon 21:21
ノーウッド術後 ４４日目 順調！
生後121日目。抜管後、少しずつ状態が上向いて、よくなってきた。心拍120台、ＳａＯ2・70〜80％、呼吸数40台。ＢＩＰＡＰは継続しているけど、自発呼吸がしっかりあり、安定している。でも、内服でセルシンが開始されていた。起きて泣いてしまうと、一時的に心拍・呼吸が乱れてしまうので、うとうとした状態になっているとのこと。医師から「油断は禁物だけど、安定している。来週にはＨＣＵに移れるかな」と。よしよし、順調！！
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.21 Fri 21:52
ノーウッド術後 ４１日目 ついに抜管！
生後118日目。ドキドキしながらＰＩＣＵへ行くと、あれ、ベット位置が違う。あれ、看護師さんがトントンしている・・・！あれ！！全面フルフェイスマスクのバイパップになっている！！！（ＢＩＰＡＰ：バイパップ。ＮＰＰＶ方式の気管挿管を行わずにマスクを使用して換気を補助する。）ついに、ついに、ついに抜管できた〜〜！！！(๑˃̵ᴗ˂̵)و ﾖｼ!抜管に際して、循環器・心臓外科・集中治療科医師とＰＩＣＵＮｓさんがみんなで取り囲んでやってくれたと聞いた。心臓エコーを見ながら行い、...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.18 Tue 19:18
ノーウッド術後 ３９日目 はげてきた
生後116日目。パパと一緒に訪問すると、あれ？禿げてません？頭の頭頂部の髪がうすくなって、抜け毛が激しい。なんかの副作用？とおもったが、どうやら新生児生理的脱毛らしい。６か月くらいまでに生え変わるらしい。まあ、禿げの息子もかわいいけれど、なんだか寂しいなやっぱり⊂( ･∀･) 彡ドルミカムはＯＦＦ，プレセデックスのみ。早くて明日、呼吸器離脱+抜管予定となった。今度こそ、うまくいきますように・・・呼吸器離脱１回目は、抜管後１０分も持たずに再挿管。真っ青になってしまった。２回目は慎重に呼吸器設定を下げ...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.16 Sun 20:08
ノーウッド術後 ３６日目 著変なし
生後113日目。あれ、ちょっと大きくなったかな？と感じる。体重は4953gで、もうすぐ５kg。すごい！(*ﾟДﾟ*)医師から「変わりないよ」と聞き安心。来週の呼吸器離脱に向けて、鎮静剤（ドルミカム・プレセデックス）を減量している。はじめにドルミカムを切るようで、プレセデックスが再開されていた。自発呼吸モードで１５回設定、に対して呼吸回数は５０〜６０回。ＳａＯ２・８０％台。乳児とはいえ、息子の場合はやっぱり呼吸回数が多い。呼吸器離脱、できるかな。。と不安になる。医師も、やってみなければわからないといった様...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.13 Thu 21:51
身体障害者手帳
ＭＳＷ（医療相談員）さんに勧められ、身体障害者手帳を申請することにした。障がい児福祉手当て、児童育成手当て（障害手当）、特別児童扶養手当も対象になる可能性が高いという。あくまで私の息子の場合である。身体障害者手帳を取得すると、いろいろなメリットがある。税金の軽減、医療費の補助、日用生活用具の援助、各種交通機関の割引などである。（各自治体で補助・助成内容が異なるため、市区町村に直接相談に行くのが近道であるが、そこまで内容に大きな差はない）その他の手続き、手当てにも必要になるため、早めに申...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.11 Tue 21:49
ノーウッド術後 ３４日目 リハビリ開始
生後111日目。そして今日は11月11日。偶然(*ﾟДﾟ*)！ いまだ呼吸器だけれど、今日は膀胱留置カテも抜け、おしっこも正常。 手足を動かして、モジモジしている。 今週からリハビリ（理学療法）が開始。 担当ＰＴさんにご挨拶し、手足の動かし方を教えてもらう。 足（手）先から初めて、関節へ。ゆっくり。下肢は、ハムストリングを意識して動かす。 ＰＴさんに伺ったが、なんと！乳児はほとんど関節拘縮が起きないという。 拘縮が起きても、改善することが多いそうだ。...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.11 Tue 21:18
ノーウッド術後 ３３日目 少し上向き？
生後110日目。昨日の血尿は、だいぶ色が薄まっていたけれど、まだ持続中。はやく膀胱留置カテが抜けますように・・・・今日はＰＩＣＵで面会時間に処置があり、１時間ほどしか面会できず。でも、プレセデックスはＯＦＦになったし、塩モヒもＯＦＦされそう。あとはミルリノンとドルミカムのみ！よしよし！！今日は穏やかな表情で、ニコッと笑っていつの間にか寝ていた。寝顔に「また明日来るからね、いい子しててね」と、後ろめたいような気持ちで帰る。生まれてから、一度も家に帰ったことがない。一緒に寝たことがない。退院したらど...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.10 Mon 22:17
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