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先天性心疾患

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ノーウッド術後　３２日目

生後109日目。今日もパパと面会。訪室すると、尿バックが赤い！血尿だああ！！(T_T)どうやら抗血栓を目的に使用中の、アスピリン・ヘパリン（いわゆる、血をさらさらにする薬・抗凝固薬）により出血傾向にあり、尿カテーテルの刺激により、尿道か膀胱が傷ついて出血したみたい。しかし、今は抗凝固薬を切れるはずはないので、そのまま経過観察に。本当に、毎日いろいろある息子。今日はプレセデックス（鎮静薬）が0.7→0.3に減量されていたので、手、足がガシガシ動きが見られて嬉しかった(*^_^*)！運動をしないと、３か月の子供とはい...

Ｉｔ’s　Smile！ | 2014.11.09 Sun 21:41

社会保障　生後3か月・ノーウッド手術前、後

ここまでの社会保障についてまとめ。社会保障制度は、自分で調べて、自己申告が基本。なので、知らないともったいない事が多いとおもうので、記録として残します。出生すぐ出生届け、乳幼児医療費（マル乳）を申請。養育医療を申請。（養育医療は、未熟児などの規定があり、生後364日しか有効ではない。）手術前育成医療の申請（平たく言うと、手術・外科処置のたびごとに申請する）手術後小児慢性疾患の申請（平たく言うと、内科的治療で有効）

Ｉｔ’s　Smile！ | 2014.11.08 Sat 22:49

ノーウッド術後　３１日目

JUGEMテーマ：先天性心疾患生後108日目。今日はパパと面会へ。昨日よりも顔のむくみが軽減している印象。パパは1週間ぶりに面会できたので、今日も少しうるうるしている(T_T) 息子がかわいそうなのと、辛そうなのと、もどかしさと。いろんな気持ちが混ざった感情があって、涙がでる。がんばれとしか言えない私たちに、笑いかけてくれる。パパの話しかけにニコニコ笑っている(*^_^*)！今日は機嫌がいいみたい。医師から、なぜ人工呼吸器が外れないのか、見解があった。肺機能、心機能に大きな問題はな...

Ｉｔ’s　Smile！ | 2014.11.08 Sat 22:33

ノーウッド術後３０日目　まだまだ

JUGEMテーマ：先天性心疾患生後107日。昨日の発熱は、尿路感染症によるものとの事。肺炎ではなかった。それだけでも、よかった！(*^_^*)！確かに、尿カテーテルから浮遊物混じりの尿がある。息子の顔はかなり浮腫があり、体重増加が著しい。 11/5　4378g 11/7 4689g (前回比+311g) 2日間だけでこの体重変化は…心臓に負担がかかっていそう・・むむむ。バイタル、呼吸は安定している。呼吸器はＳＩＭＶ・呼吸回数22回設定でＲ35回、酸素流量21％でSAT85％。まずまず。なぜ抜管できないのか...

Ｉｔ’s　Smile！ | 2014.11.07 Fri 20:59

ノーウッド　術後２９日目

JUGEMテーマ：先天性心疾患生後106日、ノーウッド術後29日目。まだまだＰＩＣＵからは卒業できなそうです。人工呼吸器に半分くらい依存しなければ、呼吸・心拍が保てません…(T_T)あああもう抜管に2回も挑戦して、抜けなかったから、先生たちも慎重に慎重を重ねている。次の抜管は11月中旬かな、と。はあああ。昼ごろから発熱。肺炎の疑い？とのこと。息子は鎮静剤（ドルミカム・プレセデックス・塩モヒ・フェノバール（内服））でぐったりしてる。血圧も低下してきた。鎮静剤を微妙に調整して様子を見...

Ｉｔ’s　Smile！ | 2014.11.06 Thu 20:45

はじめましてm(__)m

JUGEMテーマ：先天性心疾患私の息子は生まれながら、先天性心疾患をもっています。左心低形成症候群という、先天性のなかでも超重症の病気で、毎日がハラハラ・ドキドキの連続です。そんな毎日で、喜んだり・悲しんだり・どうしようもなくなったりしていて、親としての心の動きとか、息子の様子とか。症例数は少ないと思うけれど、自分の記録のためだったり、誰かの・何かの参考なればだったり、同じような境遇の方と知り合えたりするのかなあと思って、思い切って初めてみました。とりあえず、今までは手術...

Ｉｔ’s　Smile！ | 2014.11.06 Thu 19:41

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