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先天性心疾患
このテーマに投稿された記事：26件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/24108/
- 先天性心疾患を持つ患者・家族の闘病
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作者のブログへ：「its-smile」さんのブログ
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世の中は厳しいねぇ
JUGEMテーマ：幸福に生きる JUGEMテーマ：今日の日記 JUGEMテーマ：起業 JUGEMテーマ：*お知らせ* JUGEMテーマ：障害者の就職活動 JUGEMテーマ：先天性心疾患 ご無沙汰しておりました(*^-^*)皆さんお元気でしたか? 仕事もぼちぼち入るようになり、意外とざわざわしている毎日を送っておりますが なんと！ホームページが訪問者数500をいつの間にか突破！(笑) わぁ〜い🎉🎆めでたい！ 一方、そんな中、うちの子...
制服・学用品リユースショップMomoの店長じゅんの毎日 | 2018.11.21 Wed 21:44
お誕生日おめでとう！
JUGEMテーマ：先天性心疾患 JUGEMテーマ：幸福に生きる 先日、うちの子の誕生日で 奮発していつもお願いしているおいしいケーキ屋さんに 濃厚チョコレートのケーキを注文しました。 うちの子は、19年前、重度の心臓病を持って生まれてきました。 パパ、ママともにめっちゃ健康だっただけに 『お子さんに心臓病があるそれも重篤な状態です。』 と医師からいわれた時のショックは 計り知れないものでしたねぇ。 そこから先は入院手術の繰り返し。 正直言って ...
制服・学用品リユースショップMomoの店長じゅんの毎日 | 2018.08.27 Mon 22:18
無脾症のお薬の話。
JUGEMテーマ：先天性心疾患 無脾症は産まれてからずっとお薬を服用し続けなければなりません。 今回は私の服用これまで25年間、服用し続けたお薬を説明を交えてお話ししていこうと思います。 私が現在服用しているお薬は3種類です。 本当はお医者さんからは4種類のお薬が処方されているのですが、自分の判断で1種類はお医者さんに相談して断薬(薬の服用をやめること)させてもらいました。 〇現在服用している薬 ・パナルジン錠 &r...
脾臓がない！無脾症で産まれて薬学部へ入学した私のブログ | 2018.03.09 Fri 22:13
乳児が最も気を付けなければいけないものは感染症
JUGEMテーマ：先天性心疾患 今回は無脾症である乳児が最も気を付けなくてはならない、感染症についてお話しします。 ご両親もお医者さんからよく聞くとは思います。 今回の説明に際しては前回の全身性チアノーゼとは？でお話しした脾臓の主な機能とも深く関係しています。 通常、健康な人間の身体を守る免疫細胞を作り出す体内の器官は胸腺、骨髄、リンパ節、脾臓が主に働いています。 しかし無脾症として産まれることによって健常な人と比べ...
脾臓がない！無脾症で産まれて薬学部へ入学した私のブログ | 2018.01.13 Sat 03:31
無脾症は小さいころから運動制限が設けられます。
こんにちは。 今回は無脾症に生まれて自我が出てきたころから悩み始める「運動制限」についてお話しします。 無脾症など多くの心臓等の循環器に障害がある人は運動に制限がかけられます。 これは中学生までは特に体育の授業で、運動したくてもできないという葛藤がありました。 人は禁止されるものはされるほどやりたがるものだと自分は思っているのですが、やはり当時の体育の先生にはきつく止められていました。 「お前が運動したいと思うのは分かるが、ここで運動させて死...
脾臓がない！無脾症で産まれて薬学部へ入学した私のブログ | 2018.01.09 Tue 21:34
主治医から聞いていた10回以上延長されている余命
JUGEMテーマ：先天性心疾患 はじめまして。 紹介はページの通りです。よろしくお願いします！ 私の記憶が無い時の話は両親から聞いたものになります。 私は関東の田舎の病院で産まれ、3日後の検診の時に心雑音が聞こえ、小児の疾患に強い病院へと救急搬送されて緊急手術をしました。 この時の手術は検査手術になります。心雑音の原因、罹患している疾患を特定するための手術です。 この検査により、私の病名は無脾症候群、右室性単心室、共通房室弁、...
脾臓がない！無脾症で産まれて薬学部へ入学した私のブログ | 2018.01.06 Sat 16:28
ノーウッド術後 59日目 心カテ後からの回復を待つ
生後136日目。心カテ+バルーン形成術後3日が経過。バイタルサインに大きな変化はないが、やはり呼吸が時々ハカハカ・痰がゴロゴロしている。時々吸引して、粘っこい痰が1日3回ほど引ける。ナザール（鼻）より酸素が0.5ml流量で、ＳＡＴ70〜80％。 これは、心カテ時に全身麻酔で挿管するので、その影響かと思われる。息子の場合、ノーウッド術後に約1か月半も挿管されて人工呼吸管理だったので、肺・気管支に影響が大きかったのだと思われる。また、心カテ時に造影剤を使っているので、その影響もある。昨日は痰が絡んで寝つきが悪...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.12.06 Sat 22:40
ノーウッド術後５６日目 心カテ+バルーン拡張術
生後133日目。今日は心臓カテーテル検査と、バルーン形成術の予定。本日２件目の予定のため、呼ばれるまで部屋で待機する。朝８時に最終ミルクを注入して、浣腸処置をして。昨日までのどに痰が少しあったが、今日はゼコゼコした様子もなく、機嫌も良い。息子は落ち着いてパパに抱っこをねだり、抱っこでお昼寝。午後２時ごろ、呼ばれて心臓カテーテルへ出棟する。きっと遅くなるんだろうな・・と思いながら、パパとファミリールームで過ごす。午後６時３０分。看護師さんから「今検査室から呼ばれたので、行ってきます！」と連絡...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.12.03 Wed 21:33
ノーウッド術後５３日目 久々のお風呂！
生後130日目。担当のベテラン看護師さんが、「お風呂入りましょ！」と。え？(*ﾟДﾟ*)ｪ… いいの？ 本当に？いいの？パパと一緒に顔を見合わせてしまった。バイタルサイン（体温・脈拍・血圧・呼吸・酸素飽和度）が安定しているし、医師からも入浴許可があるため、問題ないという。これまでは体を拭くことがせいぜいで、部分的にしか洗えなかったた。そのため、手や首や足に汚れがたまっているのが見えていた。2か月ぶりのお風呂に、息子は至福〜〜〜う+.(o´∀｀o)ﾟという顔をしていた。本当によかった！やっぱり病棟ライフはいいなぁ・...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.30 Sun 19:36
ノーウッド術後 ５１日目 一般病棟へ！
生後128日目。病院から「これから病棟に移動になります」とＴＥＬあり！｡ﾟヽ(ﾟ´Д｀)ﾉﾟ｡ ﾔｯﾀｰﾝ♪ ついに、一般病棟に転棟！！病棟に行くと、点滴はキープするだけの５％ＴＺ（ブドウ糖液）のみ。Ａライン（動脈ライン）も抜けていた。抱っこしていいですか？と聞くと、どうぞどうぞと看護師さん。ようやく、ちゃんと抱っこできるようになった！たっくさん触って、抱っこして過ごした。夕方にはパパも来院し、主治医から今後の話があった。ノーウッド手術は乗り越えたといって良いでしょうと、嬉しい言葉！そして、来週に確認の心臓...
Ｉｔ’s Smile！ | 2014.11.28 Fri 22:04
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