先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活
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先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活

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先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活
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内部障害だけじゃない
肢体不自由だけじゃない
知的・発達障害だけじゃない
いろいろあって大変でも、日々楽しく健やかに
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ネムネム病。。。

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 22時〜5時 比較的よく寝たミカンさんだけども学校に行きたがらず今日は半日だけで、午後からH教室のリハ(PT)に行く予定それを話すと渋〜い顔でお返事しません学校か、リハか、それとも両方が嫌なのかナゾ・・・半日だし、体調も良いし、学校行こう?ママも一緒だから行こう?10分ほど同じ事を繰返し、渋々だけどやーっと返事をしてくれたんだけど8時過ぎから寝始めたぁぁぁぁなぜだ?行きたくないからか?悩んだけど ギリギリまで待って起こしてみたでも意地でも寝...

++dekodekoみかん劇場++ | 2009.01.27 Tue 23:18

今週もガンバリましょー

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活早いもので1月も最終週ですね〜毎日大事に楽しく過ごさないとね〜昨晩は甘えん坊ミカンさん ママと寝るんだと頑張ってまして一緒に寝たところ朝までグッスリもいーとこで 完全寝すぎでお寝坊さん 今日は学校だよぅ 起きて下さいよぅ8時半にやっとこさ起きたと思ったら 急にゼコゼコゼコゼコ・・・ちょいと苦しそうだったんでサチュレーション測ってビックリ76%しかないっ!?慌てて酸素0.5L→2.0Lに上げました15分もするとケロッとして遊びだしたんだけどもね...

++dekodekoみかん劇場++ | 2009.01.26 Mon 23:51

登校か 不登校か

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活今日は 行きましたぁけども今朝も『行かない』って意思表示『あったかくなるから行こうよ〜』と説得したんだけど、暖かくならなかったわねママ、嘘つきになっちゃったわ〜授業は《遊具あそび》でしたこれは楽しそうね 良かったね ママはお家の事をやってくるわ〜 また給食時間に来るからねと、思ったら 終日居なきゃダメって・・・酸素使用になってから申請してないから、医療相談にかけて出るまで付添いが必要なんだとかガビーン マヂかよ先日帰れたから洗濯機かけてき...

++dekodekoみかん劇場++ | 2009.01.23 Fri 23:28

ミカンの摂食

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活ミカンの1番嫌いなこと それは《摂食》 です初めて見るものでも、食べ物&飲み物は野生の勘(?)で分かっちゃいます。そして絶対に口を開けず、顔を背け手で払いのけます。なぜにそんなに嫌なのか・・・ この7年間だ〜れも分かりません元々は口腔過敏が原因でした。歯磨きすらも頑なに口を閉じて拒否してた頃もありました。大泣きも大泣きで、当時2〜3歳頃は、保健所から歯科衛生チームに訪問してもらってました。プロでも磨けず、大泣きでチアノーゼが出ては心疾患を...

++dekodekoみかん劇場++ | 2009.01.21 Wed 20:42

只今お悩み中

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活来週20日火曜から入院してヘパリン療法を開始し、26日月曜に全麻にて検査を受けるミカン。1ヶ月も血便が続いてたことと、1回の出血量がかなり多いこととで、検査を望んだのはママ。けど・・・ なんでだろう・・・ すっごくモヤモヤしてます今までもオペや検査で不安を抱くことは多々あったけど、入院すること自体にすっごく抵抗を感じてます。一昨日より昨日 昨日より今日 と抵抗感は強まるばかり。こんなこと今までなかったんだけどな引っかかってる理由はあります。1つは...

++dekodekoみかん劇場++ | 2009.01.16 Fri 14:13

終業式のお当番♪

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 24日2学期の終業式。ミカンも元気に登校しましたよー昨日からはりきってたもので、朝早くから起きてキャーキャーなので家を出る20分前からグースカピー起こして支度して大泣きしながら学校へ行きましたのでも学校に着けばニッコニコさてさて終業式では毎回(なのかな?)校歌の指揮当番があるんですって今回はミカンの肢体小学部なんですのよーお休みだったパパとママは見学しちゃいました。体育館に移動し、副校長先生の挨拶→校長先生の挨拶。写真(スライド)をみ...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.12.25 Thu 08:05

おおそうじ大会!

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活あら〜♪ミカン家えら〜い♪と思った方ごめんなさいね。ウチがそんなことするはずありません学校ですよインフルエンザ感染も広がってないってでも、、、肢体の子たちが大掃除どうやるの こうやるのーウォーカーに乗れる子は、モップを付けて拭きますよ〜介助用車椅子の子は、先生と一緒にほうきで掃きますよ〜自分で動ける子は、両膝と両手で雑巾がけ〜 ミカンは車椅子に雑巾をつけてキコキコ・ふきふき2チームに分かれてみんなでプレイルームをピカピカにしました...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.12.22 Mon 18:56

じゅぎょーさんかん♪

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活地元学校今期初授業でございます!なんだかんだとぜ〜んぜん登校出来てないんですぅ11月半ばにやっとこさ退院して、文化祭にハリキッテ参加したものの翌週にまた入院先日退院してからも調子はイマイチで今日は今学期最後の懇談会もあるし、天気と体調が良ければ参加したいなぁと思ってました。昨晩『明日学校行ってみる?』とミカンに聞くとニッコニコこの数日は随分と落着いてはいるものの、一度咳込むとチアノーゼ&冷や汗まだ努力呼吸(肩と胸で大きく頻回な呼吸)が目立ち...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.12.16 Tue 20:10

お祝い(・∀・)♪

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活  『お家でのお誕生祝いはパパの休みの日ね〜』な〜んて言っておきながら、予定がいっぱいでございまして10日がパパのお休みだったんだけど、またまた税務署が来たりしてねぇ。お昼からは療育センター受診でした。帰りに生命保険やさんに寄って入院給付金の申請。次に役所に寄って身障手帳の更新手続き&償還払いの手続き。すっかり夕方になっちゃったよミカンはお口から食べないからご馳走作るでもないしねぇ?ま、その前に作れないんだけどなんかお祝いらしき事したい...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.12.11 Thu 11:18

ただ〜いま♪

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活8日夕方に退院してきましたぁ ミカンさん元気ですでも酸素はまだ24時間使用ですけども9日の今日は大忙しまず、退院方向の電話をし掃除でしょ〜洗濯でしょ〜荷解き(入院中の)でしょ〜そしたらママのお友だちが来てくれたよミカンにお誕生日プレゼントを届けてlくれたのミカンと同級生の長女ちゃんからの手紙がね ビックリでした先日はお子チャマからお花をもらいました男の子から写真入りのお手紙が届きましたやっぱりお子チャマからってのが一番キュンとくるね〜で...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.12.09 Tue 22:10

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