先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活
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先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活

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先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活
このテーマについて
内部障害だけじゃない
肢体不自由だけじゃない
知的・発達障害だけじゃない
いろいろあって大変でも、日々楽しく健やかに
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やはり8月20日は・・・

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活我家にとって8月20日は魔の日です・・・6年前、大丈夫だろうと思われていたのにMRSA感染性心内膜炎と診断された日です。あの日は初めてミカンの前で大泣きしたのを覚えてます。生後2日からずっと呼吸器管理でオペを繰返し、5ヶ月経ってやっと抜管できて。7ヶ月経った頃から外泊や退院などが話題に上がるようになり。8ヶ月目に急に高熱を出しました。クーリングしても全く下がらない熱・・・その前から繰返してるMRSAのAランク感染。またしても治療で退院が延びてしま...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.08.21 Thu 07:41

こんな感じ

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 変わらずICUで過ごしております。昨日(18日)は週明けだったのもあり、大勢のスタッフに訪問されました。その度にタイミングよく寝ていたミカンです。看護師の問い掛けにはちゃんとお返事できるようになってきました。痛みもあまり無いようで、ただ動けないことが苦痛みたいです。17日はパパの誕生日でした。けどもこの日から仕事という・・・かなり目を開けていたミカンなのでビデオをいっぱい撮りました。そして、知る人ぞ知る我らのミニラが遂に登場!! がおぉー ...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.08.19 Tue 08:10

一難去ってまた・・・

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 縫縮手術をして呼吸器離脱して、とんとんとーんと回復していくと思ってたんですけど・・・翌日にはきっとICUも出るんだろうと思ってたんですけど・・・パパママが面会に行くとそんな気配はく、しかも色々話を聞いてうちに、その日の問題となるシーンを目撃することに・・・痙攣です呼吸が止まり 全身に緊張が入りサチュレーションが30%台にまで下がりました。発作でここまで下がるのは初めて見ました。しかも脈も徐脈というか間延びしてしまい、段々とカウント数が減り、と...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.08.17 Sun 08:07

ステップア〜ップ♪

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活日々おとなーしく過ごしてるミカン親子でございますぅ。ただ 暇で暇でねぇミカンとママはちょこちょこ用事を作ってはウロチョロはしてます。昨日はドラッグストア買物 今日は銀行 とかね。1日で済むことを意味なく小分けにしてみたり今日なんてあまりに退屈そうなミカンさんだったので、意味なく近所をドライブ単にガソリンの無駄遣いじゃない??? とも言うわね〜で、何をステップアップしたかというと・・・お座りでーすママが掃除&洗濯中はリラックスチェアにて次に最...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.08.05 Tue 23:33

決まったよん

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 今日はやっとの心外外来でした〜 で、入院予定が立ちました!いよいよだね〜 8日入院でヘパリン療法開始 14日オペでございます 入院まではもう外来も無いので、本当に本当にひきこもります ひきこもりすぎて暗くなっちゃうかも?なんてね〜 外来の様子はコチラ++外来・入院記録++

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.08.01 Fri 22:02

( ̄∀ ̄)v

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 翌日(30日)病院に行くと、爆睡中で元気なのかどうかわからなかったミカンでした。けど担当さんの話しだと、起きてた朝3時間ほどは元気だったとか。絶食のままだったけど、起きたミカンの様子やら色々話し合った結果、連れて帰ることができました。帰ってからひと遊びしたものの、19時には寝てしまい12時間も寝ました。入院中もやたら寝てたみたいだし、かなりダメージがあった様子です。

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.07.31 Thu 09:21

2008年6月22日 第8回コンサート

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障がい児の生活 6月22日は演奏劇団True Dreamの第11回公演でした。 演奏劇団True Dreamは川崎市で活動しているエレクトーン中心の演奏とリトミックを行っている団体です。 主な対象は障がいをもっている子供たちです。 実は結成から2周年公演でもありました。 私は初期からのメンバーではない分だけ、代表が何年も続けてきたことに凄みを感じました。 今回の公演は南武線中野島駅より徒歩3分、中野島老人いこいの家です。 お客さんは9家族26人。メンバーは5人。助けてくれた...

演奏劇団True DreamのBLOG | 2008.07.30 Wed 00:54

予想外だよぉぉぉ

先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 3月半ば・4月上旬・5月上旬と続いてたミカンのテンカン発作 6月はなかったから、就学を境に環境の変化によるものと思ってた 6月から学校が大好きになって楽しく通えてたし 最近はオペ前で家にこもってたし、これといって誘発原因となるものもなかったのに そう、それなのに 今日の午前、発作出ちゃった・・・ しかもまたパターンが違うものだったし  ちゃんと反応が戻るまで40分くらいかかって長かったし けど 今日は神経内科と循環器科の外来日 メイン2本立てだ...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.07.29 Tue 23:30

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