先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活
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先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活

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先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活
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内部障害だけじゃない
肢体不自由だけじゃない
知的・発達障害だけじゃない
いろいろあって大変でも、日々楽しく健やかに
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チーム発足!

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活ご心配おかけしましたが、再挿管の翌々日には無事に抜管できましたしかも緊急に取寄せたバイパップ(経鼻式呼吸器)も使わずに済んでますしかも痙攣前の呼吸より遥かに良い呼吸をしてます直前まで抜管はムリだろう・・・と思ってた周りは『』がいっぱいです。けど、良い意味での『』なら問題ないんですけどね。ということで今週は徐々に点滴やらを外していく予定ですただ本人的には発作前より状態が良いんで、動きたくて動きたくて機嫌悪いです今のところ呼吸器は必要なさそうだけ...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.10.03 Fri 08:11

あぁ・・・ 振出しに戻る

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活母の妙な不安がある時はいつも何かが起きる。だから不安とか予感は嫌いなんだ。だって良いことは当たらないんだもん。ここ数日の苦しそうな呼吸・不整脈多発心配していたら昨日こんなになりました お昼頃から急展開? なんていうのかな それはそれはドタバタで・・・遂に呼吸器挿管されてしまいました。悲しいとか辛いとかショックとか、そういう感情はありませんでした。頑張らせてしまってたことへの申し訳なさっていうのかなぁ。呼吸器管理にした途端に、楽そうになった...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.09.30 Tue 10:05

まだまだかかりますぅ

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 その後のミカンさんは順調に回復してきてます ・・・が!相変わらず感染と格闘中でしてまだまだ退院のメドも立ちませんのでもミカンさんはとーっても元気にしております9月21日 まだ持続点滴が2本&酸素だけど看護師さんの計らいで車椅子にて病棟内散歩ができました。車椅子に点滴ポンプ2台付けて、酸素ボンベはママが担いで、倒れないように足元に砂袋2kg分置いてオペ前から1ヶ月半ぶりにプレイルームに行けましたよー9月24日19日から始まった院内学級の...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.09.26 Fri 23:14

スタート!

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活9月18日 朝からお友だちが訊ねてきてくれました。夏に遊びに行った時にミカンが気に入った手作りオモチャ、これを作ってきてくれました。カエルちゃんもいっぱい付いてます(笑) 幸福ストラップはミカンの星座のもの けどママ付けちゃおーっとミカンも大喜びでした・・・が、Mちゃ〜ん!水漏れして遊べないよ〜ママが帰宅した21時半には、地元校担任がわざわざ書類を届けに来てくれました。これで転出・転入手続き完了です!9月19日 早速、院内学習が始まりました...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.09.20 Sat 08:18

新たに〜♪

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活   え〜 その後のミカンさんは順調に回復に向かっております昼間は笑顔のオンパレードです 加圧マスクなしでお昼寝しても大丈夫となりましたなので16日〜夜も外したままで様子をみてます。ICUではミカンのクチャクチャな笑顔見たさに看護師さんたちがいっぱいかまってくれます。それがミカンも嬉しくて、日々ご機嫌で過ごしてます。だけども18日 連休も明けてオペが立て込み、ICU退室となりましたぁまだまだ微調整があるのでササッと退院というわけにも...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.09.18 Thu 09:51

じわじわ上向き♪

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活医療事故(?)にもめげずに日々前進中のミカンさんです さてさて自己抜管してしまってから、ゴッツイマスクマンになったミカンさん。最初はかなり嫌がってましたが、最近は諦めモードでおとなしくしてます。ただ、ママから見てももう必要ないんじゃない?ってほど呼吸は余裕です。看護師さんもそう思ってるらしく、周りからジワジワと医師にうったえてます。だけど今までの経過からして慎重な医師たち少しずつ外す時間を作って、自分だけの呼吸で肺・呼吸筋を鍛える特訓を...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.09.12 Fri 09:29

いよいよですかね

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活週末は安静に安静に過ごしました。いろんなお薬の効果があるのか、とても穏やかなミカンです。土日では最低でも1勤務1回は笑うほどになりました。それだけ起きちゃってることも多いんだけど・・・でもミカンはいたって楽そうにしてるのでOKです。頑張るミカンにまたまたプレゼントがありました。 同じ病院のKちゃんママから手作りのカエルくん&かえるヘアゴムすごく上手でかわいいの♪周りの話をよく聞いていて、タイミングよく笑ってますそれをみて周りも笑っちゃっ...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.09.08 Mon 08:22

寝なければ

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活9月1日にとりあえず〜な感じで気管支ファイバーをやりました。左気管支の浮腫みが判明しました。先週の炎症反応↑↑と高熱と関係があるのかないのか。とにかく新たな問題箇所がみつかったので、より安静を強いられることになりました。なので中央から端にベッド移動してもらい、静かに寝て過ごしています。ステロイド投与もしています。別問題でタンパク低下も・・・まだ、漏出性胃腸症とは診断されていませんがとても気になってます。他治療でヘパリン療法とステロイド投与をして...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.09.05 Fri 08:46

ちょっと大変でした・・・

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活この1週間、落着かなかったミカンです。術後よりも辛かったかもしれません。呼吸器管理を続けながら、栄養摂取が出来る日を待っていました。26日に一般外科に協力してもらい、胃ろうから十二指腸までチューブを入れてもらい、今のところ微量ながら栄養摂取が出来ています。喜んだのも束の間・・・ ずっとくすぶっていた微熱がついにポーンと上がってしまいました・・・ジワジワ下がってきていた炎症反応もです。最高39.9℃ 一気に感染症の疑いが出ました。熱の上昇に伴い、治...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.08.31 Sun 08:52

変わらず

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 ミカンさんは・・・変わらずですねぇ頑張れてるな〜と思うとどこかに負担が現れたり・・・今週前半は辛うじて上向きか???という感じだったけど、半ばには心臓も大きくなってきてしまい・・・な状態そうなると寝れなくなり、起きてるから痰も多く、吸引されるから泣き、また痰が上がっての繰返しでも昔なじみの看護師さんは変わらず良くしてくれるし、新たにお世話になる看護師さんもミカンの様子に慣れてきてるしなんといっても先生方が落着かないほどやってくるので安心ですミカ...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.08.23 Sat 08:03

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