先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活
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先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活

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先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活
このテーマについて
内部障害だけじゃない
肢体不自由だけじゃない
知的・発達障害だけじゃない
いろいろあって大変でも、日々楽しく健やかに
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ボチボチです

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活暗い日記を書いてごめんなさい あったかいコメントありがとう。ほっこりするメールもありがとう。でもまだ上がれずにもがいてるママです・・・けど グチグチしててもいけないんで。ひとまず普通の日記を書いていこうと思います。またガッツリ落ちたらグチ日記書くだろうケドお許しを。ミカンはジワジワと本当にゆっくりだけど回復してきてます。入院初日 救急病棟特別個室に入り、ママも付添いました。写真のような姿勢のまま、ほとんど動かず咳に苦しんでました。翌日には...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.12.04 Thu 08:05

急きょ・・・

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 昨晩入院となりました。こども病院満床にて、隔離個室しか空いておらず目が届かないこともあり、母付添いが条件で入院となりました。大部屋に移り次第、完全看護になります。とりあえずご報告まで。

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.11.27 Thu 13:15

へなへな〜(´〜`)

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活昨日25日はいろいろあってグッタリな一日となりました 週末ずっと調子よかったミカンなんだけど、朝からまた咳がひどい・・・しかもずーっとゼコゼコしてて、あんまり寝れなくて機嫌も悪い・・・しかも痰が絡んで朝は2回も吐いちゃった・・・急きょ大物洗濯をしたり、ホコリを無くそうとワイパーかけたり、各フィルター洗ったりのママそんなママとミカンを気に掛けたお友だちが、久しぶりにお昼ご飯を持って来てくれました。ミカンと会うのは4ヶ月ぶり。入院頑張ったことをいー...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.11.26 Wed 11:52

文化祭 〜ファイナル〜

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活11月22日 文化祭2日目です 1日目は半日だったけど久々の学校でお疲れ気味だったミカン。2日目は大丈夫かなぁ4時半には起きて元気いっぱい! 『ままーままー』寝ぼけたママはオムツ換えて2度寝するとミカンも2度寝そしたら今度は起きないじゃないかぁ 9時に(登校時間です・・・)やっと起き、寝ぼけて咳込むミカン。学校は行く!とハリキッテルので支度して大急ぎで連れて行きました学校に着いてもしばらくゼコゼコしててちょっと心配・・・2日目は校内で様々な展示や...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.11.23 Sun 12:18

文化祭! 〜1日目〜

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活入院中の目標だった1つが、地元学校の文化祭に参加でした 退院は間に合ったものの、ずっと不調続きでギリギリまで出欠席がわからず・・・先日のゼコゼコ→痙攣→熱は、昨日の臨時受診で、インフルエンザ予防接種の副反応の可能性ということで、副反応であればすぐに落着いてくるだろうと言われてました。とはいえ前夜までゼコゼコしてたミカン。半ば参加を諦めてましただがしか〜し!今朝になり寝起きもまったく咳込まず顔色も良い!『ミカン元気?学校行く?』 良い笑顔でう...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.11.21 Fri 23:11

ありゃりゃ(ノ_<。)の続き

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活昨晩、痙攣が出ちゃったのが21:40頃 坐薬使って眠れたのが21:55頃注入の時間と重なってたのもあってドキドキ・・・痙攣の後は吐きやすいからねぇ。で、ママは気になって1:00頃まで起きてました。ゲホッ ゴホッ オェッ飛び起きましたっ 2:30でした。いつから咳き込んでたのか汗グッチョリのミカンオムツ換えて着替えさせると、あれぇ?体が熱い???電気点けると真っ赤な顔してました 38℃でした。これも副反応なのか・・・ 痙攣の熱なのか・・・ 急いで氷...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.11.20 Thu 11:46

ありゃりゃ(ノ_<。)

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活昨日の外来で抗痙攣剤ランドセンが中止になったミカン。これで朝夕のゼロゼロは無くなるぅと思ってました。なのに・・・ なのに・・・今日も酷かったよ〜 でも明らかに今までとゼロつくタイミングが違う。ということはランドセン以外に原因があるのか???もしや風邪かいななので1日酸素も切れずにいました。お昼寝をたーっぷりしてからは元気いっぱいだったんで、切ってみるとすぐにゼロゼロ・・・でもねぇ 風邪にしては他にそれらしき症状がないのよねぇ注入始めるとゼコゼコ・...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.11.20 Thu 00:34

大変だったけど、楽しかった!

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活ミカンの頑張りを振り返ってみちゃいましょーか 8月上旬 元気にオペ入院しました!オペ前日 お友だちから沢山の応援グッズが届きましたぁけれどここにきて痙攣が頻発・・・オペ後 横隔膜縫縮術まで受けたものの、なかなか呼吸器離脱ができませんでした・・・約1ヶ月後 挿管離脱は出来たものの、マスク型呼吸器(バイパップ)のお世話になりましたねぇ在宅呼吸器の話も出たりドキドキの日々だったっけ9月末 病棟に出てから点滴したままお散歩開始!いつまでもベッド上じゃ...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.11.12 Wed 22:24

ちょきちょき

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 これ、夏のミカンさん。お肉もついてるよね〜(仏頂面なのはお気になさらず)入院にあわせて髪切ってサッパリしてました。それがそれが 3ヶ月も経てば伸びますわよ。襟足や横の毛がクリンクリンミカンさんは後頭部が未だにハゲです大分生えてきたけれど、中央だけが毛穴すら無くなってますでね、生えてきたとはいえ、広範囲が横や襟足に比べて短いんですよ・・・しかも寝転がってズリズリ動くんで、このご時世に珍しく枝毛だらけなので折角伸びてきても切らねば。後頭部が...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.11.09 Sun 20:24

がんばるのだ!

JUGEMテーマ:先天性心疾患&てんかん 重複障害児の生活 今日の授業はなんだろうな?これで何するんだろ〜お水にボンドを垂らしてまぜまぜ ヘラで上手に出来たよ興味津々で手を入れちゃうよ〜 いろんな紙を浸して画用紙にペタッ ステキな立体アートが出来上がるのだ!今日の担任の分析『手で何かをやるより、道具を使った方が良いみたい』来週はミカンの好きなことを集中してやってくれるそうです授業が終わって水分注入をしてからはリベンジ外泊なのだ今度こそがんばるぞーけど・・・睡眠時以外も酸素が切れないのぉ※おまけ ママの...

++dekodekoみかん劇場++ | 2008.11.08 Sat 09:52

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