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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

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難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
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食事 血が止まって266日目

驚くほどの水…便… 何が悪かったのか。 得体の知れない揚げ物のお惣菜か、コーヒーか。(一応カフェインレス) それとも豆乳や卵か… でも全然お腹は痛くない。 内視鏡検査前みたに痛くもないのに水が。 <朝> パンケーキ ヨーグルト スープ <昼> 枝豆豆腐揚げ パンの上に卵、小松菜 シメジ 豆乳コーヒー <夜> 食べず 体調:水便。    腹痛 血 無し。変な音 有り。 体重:解からず。   JUGEMテーマ:難病に立ち向か...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2016.04.13 Wed 09:54

食事 血が止まって265日目

パンは想像と違うとちょっとがっかりする。 <朝> 雑炊 米と春雨入り。ヨーグルト <昼> レーズンのパン 玉子のパン 薩摩芋のパン 「いもがごろごろ!」って書いてあったのにー <夜> 雑炊 体調:便秘。    腹痛 変な音 血 無し。 体重:解からず。   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2016.04.12 Tue 11:54

食事 血が止まって264日目

お腹を下しているんだけど こってりしたものを食べたいのはエネルギーを必要としているからなのだろうか。 <朝> ヨーグルト リンゴ <昼> チキン竜田 ごはん 野菜スープ この後なんか気持ち悪くなる。 ごはんが気持ち悪い感じが・・・って思っているけど本当は竜田揚げの油とかだったのだろうか。 いやいやなんか米な気がする。 そして下す。 <夜> クリームたっぷりのコーヒーゼリー 下しているのに食べてしまった。 体調:咳はまだ出る。下している。変な音無し、血無し。 ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2016.04.11 Mon 18:06

食事 血が止まって263日目

復活まじか!無理は禁物。 <朝> 雑炊 <昼> 玉子豆腐 <夜?夕方> 汁多目の焼きうどん 体調:咳が残るけどほぼ回復してきました。    お腹は下してる。 体重:解からず。   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2016.04.11 Mon 18:00

食事 血が止まって262日目

味噌ががうまい・・・日本人でよかった。 <朝> 味噌汁、汁のみ <おやつ> ゼリーが食べたくなった。コーヒー美味しい。 <昼> はんぺん入り味噌汁 追加 ごはん入り味噌汁。雑炊もどきなんだけどすんごい不味かった。 <おやつ> アイス <夜> シーチキンごはん 体調:だいぶインフルが回復してきた。お腹はちょっとゆるい。 体重;解からず。   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2016.04.11 Mon 17:57

潰瘍性大腸炎(UC)になってからの食生活

 潰瘍性大腸炎になってから、同じ病気の人の食生活がちょっぴり気になる今日このごろ。 自分の入院してた時の栄養士さんや担当医、現在の主治医の指導によると、 下痢してる時は気をつけなければいけないけれど、平常時はそこまで神経質にならなくて良いとのこと。 入院してた病院の担当医は「なんでも好きなの食べちゃって〜」と言っていた。(しないけど)  なんといってもこの病気は個人差が激しい。 うちの父みたいに自覚症状皆無でバリバリ現役、むしろ過労の方で入院しちゃう人もいる。 テレビなんかでは安...

スプーン一杯分の音楽と | 2016.04.10 Sun 05:25

潰瘍性大腸炎になった日 長い一日から入院、退院まで(長文)

 潰瘍性大腸炎になったのは丁度1年前。 "なった"というよりかは"発覚した"が正しいのかもしれない。 桜満開の28歳の春だった。 実は父も同じ病気なのだけれど、彼は会社の健康診断で発覚、ごくごく初期の段階での治療開始だったため、今まで通りお仕事もバリバリ続け、痛みや自覚症状もなく、わりと何でも食べているみたい。 自分は結果として仕事は失ってしまったけれど、この病気をきっかけに、それまで色を鈍らせていた感情や感覚、自分を生かしていた存在が戻ってきそうな気配がしてる。 そうして...

スプーン一杯分の音楽と | 2016.04.10 Sun 03:43

食事 血が止まって261日目

インフル6日目なんですけど熱がまだ37度以上あります。 今朝は熱が下がった気がする!ちょっと調子いい!と思ってんだけどそれでも37度あった。 恐るべしインフルエンザB型! B型は長引くみたいです… あとタミフルってB型に効かない事もあるみたい。 <朝> リンゴ一個食べれなかった 初めてリンゴを残した。 <昼> うどん <夜> 昼のうどんが煮詰まってぐだぐだになったもの 体調:なんかとにかくつらい 体重:解らず。   JUGEMテーマ:難病に立...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2016.04.08 Fri 12:35

食事 血が止まって260日目

熱が下がらない。日曜の夜から5日目…。 眠いのに寝られない。今朝は一睡も出来なかった。 頭痛がずっとして辛い。 喉がびっくりするぐらいカラカラで痛い。 全然良くなりません。 今飲んでる薬はタミフル、アスベリン、カロナールですが、 アスベリンが合わない気がする。 これの副作用に不眠 食欲不振 口渇 吐き気とあるのですがまさにこんな感じ。 眠いのに寝られない。 そんでもってカロナールって解熱鎮痛剤、全く効かない!! ずーっと頭痛はしてるし熱は下がらないし。 もう一回病院に行っ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2016.04.07 Thu 09:26

食事 血が止まって259日目

リンゴを戻した…インフル恐るべし…! 普通の風邪とはやっぱり違うわ。 だけどお腹はすくのよね。 <朝> リンゴ 食べてすぐ戻す。 <午前のおやつ?> エネルギーの補給 <昼?> ビタミン補給 お腹は空くのです <昼2> 玉子粥 食べられるようになってきた <夜> 玉子粥 <デザート> アイス ラクトアイス美味しい。 脂肪分が多いものだとまた戻しそうでこわい。 体調:普通便    腹痛 変な音 血無し 体重:減ってるだろう...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2016.04.06 Wed 10:33

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