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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

このテーマに投稿された記事:2026件 | このテーマのURL:http://jugem.jp/theme/c212/4681/
難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
このテーマの作成者
作者のブログへ:「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ:「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
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KinKi Kids CAFEの苺のつぶやき(23年ぶりに昨日から全身の痛みetc.あぁ〜痛たたたたたぁ〜)

23年ぶりに全身の痛み、筋肉痛ないし不快感・頭痛 毎日の…… 咽頭痛・筋力低下・24年以上続く全身倦怠感・物忘れ、易刺激性、錯乱、思考力低下、集中力低下、睡眠障害(過眠、不眠) 痛たたたたたぁ〜、痛たたたたたぁ〜、全身の原因不明の痛み、不眠(眠剤:睡眠薬3錠)効かない、PS 8と診断されてるからしょうがないけど、難病には、負けたくない、これからも闘うぞぉ〜! 障害者じゃない、健常者です。そう思ってますが、 私と同じ慢性疲労症候群患者の人のブログ発見 、同じPS 8の人、障害者手帳1級の1...

KinKi Kids Cafe(glass boy) (Johnny’s 全般 menu 元Johnny’sも含む) | 2018.02.24 Sat 06:25

KinKi Kids CAFE苺のつぶやき(#CFS/#MEの患者で旧厚生省研究班の重症度分類を知らない方ヘ)

※PS値の重症度分類を知らない人の為に。 #慢性疲労症候群(CFS) chronic fatigvesyn drome   #筋痛性脳脊髄炎(ME) myalgal encephalomyelitis   は、旧厚生省研究班の重度分類で (PS 0〜PS 9)に分類されている。 ※疲労・倦怠の程度は、 専門の医師が判断する。 重症度分類(PS値) PS0・・・倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動出来る。 PS1・・・通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労感を感じることがしばしばある。 PS2・・・通...

KinKi Kids Cafe(glass boy) (Johnny’s 全般 menu 元Johnny’sも含む) | 2018.02.21 Wed 17:07

KinKi Kids CAFE 苺のつぶやき(ただの疲れとは全く違う〜 慢性疲労との違い #筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群(#ME/#CFS)について

ただの疲れとは全く違う〜 慢性疲労との違い 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)について 詳細は http://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/info/manseihirou.html  

KinKi Kids Cafe(glass boy) (Johnny’s 全般 menu 元Johnny’sも含む) | 2018.02.21 Wed 12:49

エクスカリバーよりもありがたい「特定医療費(指定難病)受給者証」

あーッ!!!! 申請して4ヶ月 やっと届いた「特定医療費(指定難病)受給者証」TT 通称「難病受給者証」 離れて暮らしているおかんの受給者証なんですが、これがないと受診(会計)ができないので絶対に必要な証明書なのです!!!! 一昨年はどうやらリハビリ病院のケアマネさんがやって下さったようで、そういえば「なんたらかんたら個人票」なるものを渡されて、大学病院の看護士さんに「横浜まで行って下さい」って言われて「へっ!!!? (横浜まで行くってまじ?!!)」って驚愕して持ち帰ったら、リハビリ病院から電話がきて「そ...

ALT-DESIGN@blog | 2017.12.03 Sun 04:55

食事 血が止まって146日目

<朝> サラダ ミューズリー ヨーグルト         <おやつ> 梨         <昼> チャーハン         <夜> ? 何を食べたのか記憶も記録もなし。 食べなかったのかもしれない。 ここ二週間辛くて忙しくて記憶も曖昧。             体重:体調:記憶に無い。再燃していない。           ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2017.10.07 Sat 09:32

食事 血が止まって145日目

<朝> サラダ 鮭 納豆 ヨーグルト ごはん みそ汁         <昼> みそ汁に高野豆腐を入れた記憶。         <夜> 枝豆 サラダ 納豆オムレツ 覚えてないけどビール飲んだね、これは。この食事は。             体調、体重:記憶に無し。再燃はしていない。             JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2017.10.07 Sat 09:28

食事 血が止まって144日目

やっとちょっとだけ余裕が出てきた。         <朝> ヨーグルト 豚汁 肉が赤いけど火は通っています。野菜のなんとかっていう物質と反応して なんたらかんたらだそうです。         <昼> チョコのシフォンケーキ。         <おやつ> シフォンケーキでは足りなかった。         <夜> 梨 チーズ ピントが合っていない。   &nb...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2017.10.07 Sat 09:25

食事 血が止まって139日目

<朝> 茎ブロッコリー かじきかなんかの照り煮 ヨーグルト ごはん 味噌汁         <昼> ナポリタン         <夜> 朝の味噌汁に具を追加             体調:腹痛 変な音 無し。血は解らず。多分出てないと思う。     体重:基準-2.6g/目標+3.4kg             JUGEMテーマ:難病に立ち向...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2017.09.22 Fri 09:04

食事 血が止まって134日目

この日は生クリームとパンが食べたくなり (食べたいものが出てきた!前日の参考にさせてもらったごはんや、  作ったりしたのでちょっと元気が出てきた) お休みないも限界で午前中は仕事を放棄してパン屋とケーキ屋をめぐってしまった。           <朝> チャーハン ヨーグルト 高野豆腐と野菜         <昼> さすがに全部は食べてない。 左からオリーブのパン レーズンのパン あんぱん ミューズリー あんぱん...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2017.09.20 Wed 09:24

食事 血が止まって126日目 胃カメラ

バリウム検査で胃にポリープがあるってことだったので 胃カメラしました。 結果は良性ポリープで何もしなくていいって事でした。 多少底の方に炎症あったので胃薬追加です。 (スクラルファート 毎食後 1袋) なんかバリウムの時に、胃に残ったアサコールが写ったんじゃないの〜なんて 勝手に思ってたんだけど本当にポリープだったー。           <昼> おからパン 消化に良いもの食べなきゃいけないので今日は野菜は食べない! (わーい!野菜嫌い!) &n...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2017.09.08 Fri 10:10

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