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難病に立ち向かえ！

このテーマに投稿された記事：2164件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/

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: 子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！
: 作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
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１０月3日に、病院から〜

みなさまこんにちは〜！みじんこです！ (^^ゞみじんこ、入院してから、ずっと首の後ろと脇腹が眠れないほど痛かったのですが、それがほぼ治まって、ホッとしています！ (｡>﹏<｡) 当初は、痛み止めが麻薬系の薬しかもう使えない… と言われて、真っ青になっていました（汗） (@@;) けっきょく使わずに済んだのですが、本当に良かったです…！ (^_^) お食事もずっと絶食...

平面立体図～ブログ版～ | 2026.10.03 Sat 09:43

みなさまこんにちは！みじんこです。最近、更新ができなくなっていて、ごめんなさい。 m(_ _;)mm(;_ _)m じつは、みじんこ、ここ3週間ほど、入院をしております（汗） (/_;) 便に血がまじり、診察から即入院でした。しかも厄介なことに、潰瘍性大腸炎という、難病指定の病気にかかってしまいました。難病指定なので、完全な治療法は確立されておらず、寛解（完全には治らないけれど、日常の状態を過ごせる）を目指し...

平面立体図～ブログ版～ | 2026.09.28 Mon 11:12

コーヒーをキッチンから運べる！

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　コーヒーや紅茶をいれても、テーブルに運ぶ間に相当こぼしてしまう。夫のアパートにいる間は、最近上の子がそこに転がり込んでいるので、なかなかにさっと気が利いて運んでくれる。大人になってからの同居に気を使ってくれてるのね。それを見ている夫からの評価も高得点である。もともと人の役に立ちたい気持ちはある子なんです。ホントのことを言うと、そういうところを利用されたりしてないか心配もしてる。自由人なりのいいところは知っているので、思うとおりにやってみていいんだよ&hel...

布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2026.03.24 Tue 13:59

眼振止まれ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！高速バスと在来線をのりついで、この秋も夫の家と子供の家をそれぞれ尋ねた。心配していた農業施設の仕事は、若い後釜が見つかったとのことで、今回は仕事をいただけないまま、ひっそり退職となった。引き時だろう…収入は８分の１になったが、時間は恐ろしくできたので、この時期初めて旅に出た。自由人上の子は、私に会うと、自分の自由を侵害されると思うのだろう、お金の話がある時以外は会うつもりは無いらしい。仕方が無いので夫と下の子にだけ会ってきた。 ...

布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2026.03.24 Tue 12:49

No.98 退院後の生活

JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！今になって思えば、夫のADEM/アデム（急性散在性脳脊髄炎）は、軽いほうだと思います。ネットで色々見れば、重症の方々の記事がたくさんあって、血漿交換したとか、後遺症で自らの意思では排尿も排便もできなくなった方とか、中には若くして亡くなってしまう方もいるのです。退院して、家に帰ったからすぐに以前の夫に戻るはずもなく、ここが自分の家だとわかったのも、二日目のことでした。「俺のうちはあっ...

電子老婆：尾波野道代　電子書籍への道 | 2026.02.24 Tue 15:04

No.97 想定外の混乱

JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！入院してから、MRIや、脊髄に注射して骨髄液を抜いて調べる検査など、配偶者の私のサインが必要な検査が何度かあり、夫は検査の時に寒がって、特にMRIは長い間じっとしていなければならないので、とても嫌っていました。まだ自分でLINEや電話ができた頃は、家にいた時に使っていたモフモフの毛布など、たくさんの身の回り品を、こっちで使いたいからもって来てと連絡してきました。食事もだんだんと完食できるようになって体重も少し増え...

電子老婆：尾波野道代　電子書籍への道 | 2026.02.23 Mon 15:21

No.96 先が見えなくても

JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！入院中の夫は疑心暗鬼になっていて、入院案内のパンフレットとと実際の違いが我慢できなかったらしく、おかしいところがいっぱいあると主張して看護婦さんに訴えたり、大学病院は組織がおかしいとか、そのうちに何か陰謀があるとか裏があるとか、、、これまでの彼とは違ってきました。私が「それはきっとこういうことだよ」と時間をかけて説明すると落ち着くのですが、結構困ったのも確かです。 ADEMによる認知機能の低下があるとして...

電子老婆：尾波野道代　電子書籍への道 | 2026.02.22 Sun 15:58

No.95 これでいいはずなのに

JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！病院からマンションに戻って、ちょっと落ち着くと、なんだか部屋がガランとしています。夫が寝ていた布団や脱いだパジャマが、中身がなくなった抜け殻のように見えて、今夜から私一人で過ごすんだ、マッサージやトイレで起きることは無くなった、私も体が休まると思った途端に、大号泣してしまいました。なんだか夫がかわいそうで、知っている人が一人もいない病院に、ポツンと置いてきてしまった気がして、でも彼のためにも私のため...

電子老婆：尾波野道代　電子書籍への道 | 2026.02.20 Fri 15:36

No.94 大学病院での出会い

JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！やがて、本当にドラマにあったような、丁寧な問診が始まりました。とっても元気だった夫が、どんどん悪くなっていった経緯をじっくり聞いてくれて、体のあちこちを小さなハンマーで叩いて夫の反応を見たり、ここは痛いかと体に触って一つ一つ確かめてくれました。そして私が「今の状態のまま病院がお休みに入ってしまうと、点滴も受けられず、家で私が一人で世話をするのはもう限界です。こちらに入院させてもらって、どういう病気なのか...

電子老婆：尾波野道代　電子書籍への道 | 2026.02.19 Thu 15:26

No.93 準備を整えて

JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！今まで、どんなに苦しくても、限界を感じても、誰にどう救いを求めていいのかが、わかりませんでした。でも年内にN大学病院の総合診療科の初診日が決まって、この状況を夫の兄夫婦に知らせることにしました。弟がこんな状態になっていることを、実の兄が何も知らなくていいのかと思ったからです。兄嫁さんは私達より若いのですが、ずっと「おねぇさん」と呼んでお世話になってきた人です。二人は、電話を代わっても声もあまり出ない夫に、とて...

電子老婆：尾波野道代　電子書籍への道 | 2026.02.18 Wed 12:45

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