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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

このテーマに投稿された記事:2056件 | このテーマのURL:http://jugem.jp/theme/c212/4681/
難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
このテーマの作成者
作者のブログへ:「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ:「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
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2019年3月2日の発作の現状報告。

Apple Watchにヒビが入る…。(泣)ただただ、悲しいです…。原因は何かって?それは勿論発作による転倒です…。これに関してはよく起こるんですよね…。動ける時はスケボーに乗ったり一般的な遊びもできる私ですが、こればかりは避けられないんですよね。そう考えると、常時ジストニア症状が発生している方はもっとお辛いと思いますので、頑張らなくてはと思い、学費のためにバイトをする日々に前向きになれますが。転倒が不安ならG-SHOCKにすればいいじゃない!!結論から言いますと、便利性でコッチって訳でなくしっかりと理由...

ジスキネ冒険記 | 2019.03.04 Mon 04:28

【喧嘩別れした元主治医に会わなければいけないって話】

修羅場へようこそ?こんにちは!ジスキネです!私の病気…なんと補助が出る病気かもしれないそうです。バイトも不自由なので少し助かったり…?そこで必要なものが個人医療証明書なるもの。つまりは特定の医師による診断書です。そしてそれを書けるのがタイトルにあるとおりです。バッチバチに喧嘩した元主治医の方です。なぜそうなったかというと、「この薬が一番効くからこれにしなさい。」「効きません、体調悪いです。」「効かないなら量を増やす。」「効きません、睡眠障害になりました。」「効かないなら量を増やす。」「効きませ...

ジスキネ冒険記 | 2019.03.04 Mon 03:56

【10万分の1。2章それからの私 3節死と誕生】

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ! 〈前回のあらすじ〉 気分転換にランニングをしようと出かけた私だったが、案の定発作が出てしまい断念。 嫌気がさし、部活を退部してしまう。 その頃から鬱状態が酷くなり人間関係が崩れ始める。そして、ついには思い出のスパイクを燃やしてしまった。 そして死を覚悟した。   〈はじめ〉 その時の私はためらいがなかった。もう全てが嫌になっていたし、家族や親戚、友人や恋人、全てのことを忘れて自分だけの世界にいる気分だった。 「人は死ねるのだろうか。楽...

ジスキネ冒険記 | 2019.02.26 Tue 17:01

構音障害リハビリ

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ! 昨年2018/12/x  入院してからとにかく、「前のようにしゃべれるようになりたいんです」と主治医にお願いしていた。構音障害リハビリの担当の先生と、やっと顔合わせが出来た。    まず、どのぐらい声を出したままのでいれるのか時間を計った。中学時代合唱をしていたり、それなりに若いころはカラオケにも行ったりしていたのにびっくりするほど短かった。次に、「では、声を出さずに、si-と息をはいて同じように計ってみましょう」これは人並みに出来たようだ。そこで、これ...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.02.25 Mon 04:23

【10万分の1。2章 それからの私?】

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ! 〈前回のあらすじ〉 処方された薬によって倦怠感に見舞われ、その上、仮眠系の睡眠障害となってしまった私はバイトを続けられなくなり退職した。 学校も遅刻や欠席でまともに通えなくなり、発作も全く改善されない。 それでも、薬を飲まないと更に悪化するのではという不安から疑心暗鬼になり、ストレスが溜まる生活を続けること2週間。 久しぶりに昼に目が覚め、気晴らしにランニングをすることにした。   〈はじめ〉 不安要素はあるが気分転換に久しぶりにラ...

My First JUGEM | 2019.02.25 Mon 03:57

10万分の1。2章 それからの私?

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ! 〈前回のあらすじ〉 中学時代、陸上競技部や運動部全体のキャプテンを務めていた私は高校進学も陸上競技を中心に考えていた。 1年生から関東大会に参加し、その秋からリレーのエースに。2年生では個人でも関東大会圏内に入り順当に成長していった。 しかし、そこから身体に違和感を感じ、ベストが出ずに悔し涙を流した私に待ち受けていた現実。 それは、発作性運動誘発性ジスキネジアという病だった。 薬を服用し一件落着。競技復帰。のはずが…⁉   ....

My First JUGEM | 2019.02.25 Mon 03:56

【10万分の1。1章 ジスキネジアの発覚】

    この記事は、 『1 ジスキネジアの発覚』 『2 それからの私 』『3 復帰までの道のりと現在』 の三部構成となっておりますので少しずつでもいいので見ていただけると心の支えになります。   みなさんは、ジスキネジアという病気をご存知でしょうか? 抗うつ剤などの副作用で起きることがあるので知っている方もいるかもしれませんが、少し説明させていただきます。(内容重複箇所あります。すみません。)   ジスキネジアとは… 自分では止めらないまたは止め...

My First JUGEM | 2019.02.25 Mon 03:54

リハビリってすごい

 JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  昨年2018/12/7、入院4日目、脳波を取った。横になった時、少し眼振が起きた。私の大好きな、ローズマリーの香りの何かで頭皮を拭きながらヘッドギアと電極を付けてくれた技師さんに、検査の説明を受けながら、「あー、今、ちょっと眼振起こしてます…今、とまりました」というと、「右が下の方が起こしやすいとか、左が下だと起こしやすいとか、おっしゃる方もいますよ」と教えてくれた。その後、いろいろやってみて、私は右が下の方が起こしやすいようだった。でも、どっちでも起き...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.02.01 Fri 22:33

入院が始まった日の事

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  昨年12/4、45kmほど離れた隣の隣の市に住む弟に立会人をお願いし、入院の運びとなった。ちょっとメンタル弱めの上の子供一人に背負わせたくなかったからだ。妹と言い弟と言い、本当にしんどい時に頼りになった、お世話掛けます。    9:30、弟の到着を待たずに入院受付へ。病棟に案内される。10:00頃には弟も病棟に到着。書類上の手続きはすべて事前に用意もしてきたので、さらっと終わったが、血縁者が同席ということもあり、入院担当主治医から聞き取りがあった。血縁者に寝た...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.01.21 Mon 00:15

我が家のくるま君

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!   入院中の事を記録したいのだが、その前に今日のこと。    久しぶりに感じた大学病院へ。一筆、「本人の強い希望により」と書かれて退院したのが2018/12/27、翌日12/28、入院中に行った睡眠時無呼吸検査の所見を聞きに耳鼻科受診(担当医は忙しかったらしく延々待たされてレジデントによる聞き取りのみだが多分神経内科に伺い立てないと何とも言えないという結果だったようだ…耳鼻科的には問題ないが、無呼吸は最長のもので44秒、しかしトータル時間はさほどで...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.01.15 Tue 23:59

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