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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

このテーマに投稿された記事:2111件 | このテーマのURL:http://jugem.jp/theme/c212/4681/
難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
このテーマの作成者
作者のブログへ:「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ:「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
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外来8回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    ステロイド、二錠で据え置きになり、来月受診になった。薬の内容は変わっていない。  残念だが、SLEの抗体値が横ばいで下がっていなかった。悪くなっていないのだが、よくもなっていない。    SLEの抗体は(±)で、他の膠原病の(+)抗体は気にしなくて良いと言われた。シェーグレン症候群とかの抗体は、基準より遥かに高いのだが、ドライアイや口内の渇きなどの症状に対する対処療法になるそうだ。しかしSLEは、再燃すると命に関わる。肺と心臓に水がたま...

My First JUGEM | 2020.10.15 Thu 16:07

転んだ…?怪我はしてないよ

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  今日、仕事中に、一日に2度、振り返りざまにしりもちをついた。よく考えてみたら、この職場では、2年以上も前から何度か転んでいる。1回も転んだことがない人が大半なのに、なぜかよくあることだと思って、病院でも言ったことがなかった。      この次、言おう。

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.09.29 Tue 23:53

診察する気もされる気も失せちゃってるのかねぇ

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  9/11アメリカ同時多発テロの悲劇から19年目の日だった。 19年前のあの日、夜中まで、上の子の通う幼稚園のPTA会長と、何か行事の打ち合わせをFAXでやり取りしていた時だった。FAXの文面に、「TV見ました?飛行機がビルに突っ込んだみたいです。世の中どうなっているんでしょう、何があったんでしょう」と書かれていて、テレビをつけると、もう一台の飛行機が突っ込んできた映像が流れていた。テロとも思わず、何かひどい故障が原因の事故だろうかとその時は思っていた...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.09.13 Sun 22:57

外来7回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    エンドキサンの無い月末を終え、初めての外来。  エンドキサンが無いから体調に不良はそんなになかったが、発症前に似た、よく分からない痛みがあった。    遡り、去年の11月。  朝起きると、足の親指が痛かったり、手首や指が強張っていると言う症状があった。この時の痛みはかなりのもので、「満員電車でヒールの人に足の指を踏まれて腫れてます」くらいの痛みだった。  しかも毎朝起きると痛い場所が変わっていると言う状態で、困り果てて近所の内科を...

My First JUGEM | 2020.09.10 Thu 14:27

ライル・メイズが亡くなっていたことを今更知ってしまった

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  トーマス・ディーセルム(Thomas Diethelm) が2013年に亡くなっていたことを知ったのは、2017年だった。9月のブログに書いている。めまいの原因がわからなかったころだ。この一年後、難病であると発覚。そして、今度も知らなかった…ライル・メイズ(Lyle Mays)が今年の2月に亡くなっていた。彼の音楽に触れて何年過ごしてきただろう。一昨年入院の際も、パット・メセニー・グループのライルの参加している楽曲を、トーマス・ディーセルムや大橋ト...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.09.06 Sun 03:28

少しでも仕事がうまくいくように、毎朝の構音障害リハビリは欠かせない。それでも病気は進むし

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  明後日から、毎年秋口に行く農業施設の2か月バイトに行くことになっている。いつもよりひと月早く行く。10月から行くものだと思っていたので、ちょっとバタバタしている。“背抜き手袋”や、雨合羽、帽子、長靴なども必要だし、老眼鏡も拡大鏡も必要だし、今年はマスクもいつも以上に必要だ。そして、9月はまだ暑い…何より必要なもの、それは「体力」 いつもだと10月に施設のバイトに呼ばれるので、9月は「防災ハンドブック」を各家庭に配るバイトを受けて、...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.08.30 Sun 15:44

構音障害リハビリの実態…?

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  バイトでペアを組んだ新人Aさん(と言っても2年目)のお母様がSCDだという。施設にいらっしゃるとの事だが、入所してしばらくして、会いに行ってみたら、お母さまの構音障害が進んだと感じたそうだ。聞いてみたら、病院のPTさんからもらった構音障害リハビリの台本を読んでいると、職員さんに、「ほかの人の迷惑だから静かにしてください、しゃべらないで」と注意されたり、鼻歌を歌いながら食材を乳鉢で擦ったりたたいたりするのが不快だと隣人に言われたりして、リハビリが進まないと...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.08.29 Sat 16:45

ステロイドの経緯(主に空腹)

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    実際にステロイドパルスから始まり、薬を1シート飲んでいた状態から、2.5錠まで下げて来た間の事を書いてみる。ちなみにこれが他の人にもあてはまるかどうかは不明。    10〜6錠くらいは、はっきり言ってく空腹に対策なし。入院していて食べ物を制限されていたから維持できただけで、絶えず酷い空腹状態。しかもループス腎炎だったので、強い利尿剤+水分制限まで付いていた。喉の渇きも相当のものだった為、正直地獄だった。大嫌いな物でも出てくれば全部食べていた。...

My First JUGEM | 2020.08.19 Wed 10:39

脳をデバッグしてください

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  7月某日、朝、東京の家で下の子どもと何か話していた時のこと。突然、まあまあ強めの眼振が起きた。「あっ、眼振起きてる!ほらー」と、ちょっと面白半分に子供にガタガタと横に動く眼球を見せた。下の子はぎょっとして、「何それ、脳のバグ?」というので、うまいこと言うなと思って眼振起こしたままフフフと笑って「うん、そう、脳のバグ」というと、悲しそうに、「バグなら、デバッグしないとね」と言った。    「そうだね…ん?前にも、眼振起こしてるとき、目を見せ...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.08.15 Sat 01:46

外来6回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    ステロイドが3錠になってから、満腹感が戻ってきて食事量が減った。水も出来うる限り飲んでみた。結果、血糖値が下がったままだったので、血糖値を抑える薬の使用は引き続き止める事になった。赤血球の値も前ほど高くないので大丈夫との事だった。  順調なので、ステロイドの量が2.5錠に減る事になった。この体調のままなら、来月には2錠になる。……先生が言っていたステロイドの副作用がなくなると言う量だ。……どうやらいけるっぽい。嬉しい。 ...

My First JUGEM | 2020.08.13 Thu 22:35

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