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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

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難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
このテーマの作成者
作者のブログへ:「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ:「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
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眼振止まれ

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  高速バスと在来線をのりついで、この秋も夫の家と子供の家をそれぞれ尋ねた。心配していた農業施設の仕事は、若い後釜が見つかったとのことで、今回は仕事をいただけないまま、ひっそり退職となった。引き時だろう…収入は8分の1になったが、時間は恐ろしくできたので、この時期初めて旅に出た。  自由人上の子は、私に会うと、自分の自由を侵害されると思うのだろう、お金の話がある時以外は会うつもりは無いらしい。仕方が無いので夫と下の子にだけ会ってきた。 &n...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.12.10 Sun 01:13

食べると数値が悪くなる

JUGEMテーマ:ぼやき JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    いやね……調子悪くて食べない時に血液検査する方が、数値が良くなるという謎現象が起こっている。  謎でも何でもなくて「普段の食い物が良くない」って話なんだけれど。    膀胱炎に風邪と言う酷い10月を過ごした結果、自分の食欲は落ちていた。  すると、SLEの検査数値が良くなってしまう。 「数値に問題ないので、そろそろ薬(免疫抑制剤)減らしましょうか」  なんて話に。半年程同じ状態で維持して問題な...

My First JUGEM | 2023.11.20 Mon 13:38

自分では

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  それほど体力を使わない文化財監視員の仕事に行ってきた。でも、立っているだけ、座っているだけで疲れてる。  毎年秋に声をかけてもらう農業施設の仕事は、今年で引退しようと思います。いや、今年だって給料レベルの仕事は無理かもね。そんなのは許されんと思うので、死力を尽くしてやるだけだな。    私に「もう疲れてるのよ」「もう無理なのよ」って言われたら、夫や子供は、「そんなことないよ、もっと頑張れ」って言うか、「よく今まで頑張ったね、これか...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.08.09 Wed 20:34

2個目、また壊した。つまめないのよ

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  3coinsで買った、お気に入りのヘアクリップ。同じものを2個目、また壊した。最初のやつはどこの3coinsで買ったんだっけ…去年、外出中、髪をまとめようとしてバネの部分をつまんだら、なんかぴょんと飛んでいってアスファルトの上で砕けた。    大学病院のリハビリ科で、「つまむ」訓練というかチェックも時々する。2、3ヶ月に1回だけど、「こういうことが苦手なんだ、普段から意識しよう」と認識できる。普段、洗濯バサミも、もちろん無意識にずいぶんぴょーんととばし...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.07.17 Mon 15:27

GUのクロシェバケットハットはクロシェ編みじゃない

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ! けど、そもそもビーニーのこういう帽子をクロシェと言ったりはするよね。 クロシェ編みではないけどね。   今日は大学病院の日だった。 学生さんが来てて、診察は部長先生が珍しく診察してくれた。 あんまり混んでなかったけど、1人で診察していたらしく、予約時間を1時間以上オーバーして診察が始まった。と言っても、なにか診るわけじゃない。「いつも通りですが、じわじわ悪くはなってます」 学生に、JCATから届いた資料を見せようとしてpc操作していたが、中々探せ...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.06.29 Thu 19:04

わかるまい

今、大学病院の医師は、女性の先生になった。学生の指導もしている。その先生のことではなく、前の先生のことだが、「喋りづらい」と訴えると、「そうは聞こえません」と言う。「私の声でも、喋り方でもない」と言うと、「あなたのような喋り方の患者はいくらでもいる」と言う。慰めてるのかもしれないけど、私は私で無くなっていると訴えたのに。   最近は、喋りに関しては、伝わらないことを恥じて黙るより、必死で伝えようと色々と務めている。すごく訛りが強い人みたいなイメージでいいやぐらいで。数字を伝える時には...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.05.19 Fri 20:57

思うに

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  細胞は、コロイド状で存在し、微細に震えるように運動していて、何かの変化にいつも備えているイメージ。コロイドの状態も、ゲル寄りになったりゾル寄りになったりしてるイメージ。  そして、私の病気は、全身の細胞が、その震えるような運動を、刺激がないと忘れてしまうイメージ。  足先、指先、唇の先、声の届く先、眼球の見る先…動かし続けないと、すぐ動くことを忘れてしまうイメージ。   イメージですが。私のね。 にほんブログ村 &nbs...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.04.20 Thu 23:47

薬をどこまで減らせるか

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    自分は、SLEのループス腎炎治療をガイドラインの通りに受けて、順調に回復した。  お陰でブレドニンをやめて4か月になるが、補体値があがっていないので再投与にはなっていない。ここも完全に個人差があるそうな。だからブレドニン飲んでいる人が順調じゃないかと言えば、そうでもないとか。  自分もブレドニンは最初の量が凄まじかった事もあって、一定量飲まないといけないと覚悟していたくらいだから、そりゃそうだろうなって思う。減らせないのに無理して減らしても、...

My First JUGEM | 2022.09.12 Mon 12:16

検索結果がエグい

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    全身性エリテマトーデス。略してSLE。難病。  なっちゃった原因も、どうしたら治るのかも分からない以上、仕方ないって思うしかない。難病って一杯あって、自分はまだ真っ当に暮らせるほうだから、深く考えない事にしている。  でね、新しい情報ないか定期的には調べておるのですよ。……やっぱ体に害のない新しい治療法がないかなって。大勢に認定されている病気じゃないから、自分で漁らないと出て来ないのですわ。    で、いつも真っ先に出て...

My First JUGEM | 2022.09.07 Wed 13:26

また眼振のランクが上がった…しかしやることをやる

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  下の子が大学をこの春卒業してから今まで、ほぼリモート出勤であった。最近になって度々本社に新入社員が集められたり、外に連れて行っていただいて指導を受けたりということも出て来た矢先にコロナ感染爆発第7波…もう第何波だか忘れがちでもある。 そして、いよいよ実際に勤務する事になる赴任先が決定した。来月には、そちらに移動になる。東京を離れる。来月夫は、東京で独居となる。子供と居てくれた夫にも、夫と居てくれた子供にも、感謝。安心だった。子供は無事大人になっ...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2022.07.23 Sat 15:38

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