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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

このテーマに投稿された記事:2101件 | このテーマのURL:http://jugem.jp/theme/c212/4681/
難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
このテーマの作成者
作者のブログへ:「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ:「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
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外来6回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    ステロイドが3錠になってから、満腹感が戻ってきて食事量が減った。水も出来うる限り飲んでみた。結果、血糖値が下がったままだったので、血糖値を抑える薬の使用は引き続き止める事になった。赤血球の値も前ほど高くないので大丈夫との事だった。  順調なので、ステロイドの量が2.5錠に減る事になった。この体調のままなら、来月には2錠になる。……先生が言っていたステロイドの副作用がなくなると言う量だ。……どうやらいけるっぽい。嬉しい。 ...

My First JUGEM | 2020.08.13 Thu 22:35

点滴6回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    エンドキサンの点滴は今回で終わりになる。6時間かかる点滴が毎月続いていたのだが、これで回復しなかったらどうしようと思っていた時期もあった。無事に復活したと言えるだろう。  やっぱり副作用で気持ち悪くなったり、二か月入院したときの記憶を一泊入院する都度思い出すと言う悪循環を起こしていたから、病院が悪いのではないが、苦手意識は作り上げられた気がする。この気持ちを利用して、自己管理を怠らない様に心がけるしかない。    病院で普通食が出た。&...

My First JUGEM | 2020.07.26 Sun 18:50

外来五回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    来週が連休と言う事で、外来は込み合っていてかなり時間がかかった。  それでも経過は順調で、ステロイドが3.5錠から3錠になり、血糖値を下げる薬をやめる事になった。血糖値が下がってきていると言う事で、ステロイドによる暴食が収まってきている様だ。    一方で、脱水の症状が出ているとの事で、水分を取る様に言われた。血液が濃くなっているのだとか。かなり飲んでいるのだが、まだ足りないらしい。飲み過ぎるとむくむ気がするのだが、あらゆる所をつるのは...

My First JUGEM | 2020.07.16 Thu 17:36

点滴5回目から一週間

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    暑いのもあって、今回はきつかった。汗がすごく出るので水分を取るのだが、それでも便秘気味になっていた。これが解消されるまで四日くらい体調の悪いのは続いた。    食事中、目の前で大人家族が手を滑らせて醤油を落とした際に、変なところに米が入って咳き込んだら、胸の下辺りをつった。痛いし、とんでもない場所をつるので驚いた。退院してだいぶ経つけれど、体中のあらゆる場所の筋肉が落ちてしまっているのだと改めて思う。    歯茎が腫れる。とに...

My First JUGEM | 2020.07.05 Sun 05:47

また新しい先生

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!   6/16大学病院の甲状腺内科を訪れた。セレジストが私の甲状腺機能低下症及び良性腫瘍に与える影響を経過観察してもらっている。血液検査の結果、「今までで一番正常」ということだ。一安心。担当医が、「私6月で異動なので」えー、またー?大学病院ってさ…「次はいつがいいですか…次からはまた別の医師が見ますけど。」   ちょっとプライベートな話もした。「ご家族は東京にいるんでしたよね?」と聞かれ、「ええ、前の診察の後行くつもりだったのが、行けなくな...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.06.30 Tue 14:25

点滴5回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    点滴をするとむくみが出る。今回は目がかなり痛かった。体調が悪いと、足が冷えてまぶたがむくんで痛くなる。目に来るのだ。  抗体の値に関しては、SLEの抗体、シェーグレン症候群の抗体、強皮症の抗体の三種が調べられている。現在、三種とも横ばい状態になっている。SLEと違い、後の二つは一生知らないまま対処療法のみで乗り越えてしまう人も多いらしい。    とは言え、自覚していると分かる事もある。  強皮症だが、鼻の頭がカチカチになっていた。このま...

My First JUGEM | 2020.06.28 Sun 23:30

外来四回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    1月に発症してから半年が経過した。  先生に質問して、やはりそうかと思った。完解についてだ。治らない病気になってしまった場合、完治ではなく寛解を目指す。その状態を維持する事が目標になるからだ。先生曰く、「ほぼその状態」との事。  あらゆる治療のどれが最も効果的だったのかは分からないが、これら全てが効果的に体に働いたと言う事だと先生は言っていた。……つまり、薬を今までの様に減らす要素が無い。    ステロイドに関しては、...

My First JUGEM | 2020.06.18 Thu 23:39

後でじわる現実

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    自分の状況に慣れてきてからの方が、少し精神にダメージが来たりする。  たまたまだが発症とコロナが重なり、感染症を用心して暮らす生活に違和感が無かったのだが、収束しても警戒して暮らす生活が自分だけ続く。一緒に暮らしている家族はそこまでしなくても良いと言う状態なのに、合せてもらう事になる。  家の中で暮らしている分には、普通に生きている。塩分の少ない食事には慣れたし、今後もステロイドが順調に減っていけば、満腹感の無い感覚も薄れて、つられ食べ...

My First JUGEM | 2020.06.17 Wed 12:39

点滴4回目から一週間

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    いつからなのか、髪の毛が抜けるものの、それと同等以上の勢いで髪の毛が生えてくる様になった。その為、髪の毛が薄くて頭皮の見えていた部分が無くなった。点滴が終わったら生えてくるとは言われていたものの、それより早かった。顔や体の毛もあっという間に生えてくるので、毎日あらゆる場所を剃っている。(エンドキサンの点滴は6回で終了する。後2回で終わる予定)    退院当初、手すりがないと上がれなかった階段を、洗濯カゴを持って上がれるようになった。筋肉...

My First JUGEM | 2020.06.07 Sun 05:48

点滴4回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    エンドキサンの点滴が4回目になった。    利尿剤が無くなってから初の血液検査の結果、やはり利尿剤は不要と言う話になった。腎臓の機能は回復しており、特に頼る必要性はないと言う事になった。ただ今後も塩分の制限は続けつつ、感染症の予防をすると言う事になった。  それで、抗生物質を予防的に飲む事になった。肺に居るカビが肺炎を起こすといけないからと言う事だ。このカビは、日本人でも結構な人が持っているそうで、持っていても健康状態が悪くなければ...

My First JUGEM | 2020.05.31 Sun 14:20

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