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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

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難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
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食事 血が止まって60日目

そろそろりんごが美味しくなってきました。 りんごが好きなので (味がというより忙しいときにささっと食べたりおやつの代わりにしたり とりあえず食っときゃなんとかなるか〜って考えなのですが…) 嬉しい! 一番好きな果物は梨。(洋梨はぬめっとしているので不可) <朝> りんご <昼> 久々ごはん。 (ゴパンは米からパンを作るパン、ごはんぱんは炊いたごはんから作るパンです) サバと茄子と玉葱とキャベツとかも入れた気がするケチャップ炒め ブロッコリー 卵 マヨネーズ チーズ ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.22 Tue 10:27

今月のお薬

主治医がペンタサを減らそうとしました。 血が止まって3ヶ月、と思っていたみたいだけど 2ヶ月目ですけど…? 薬は下さなくなったので減りました。 アサコール        3錠×3 ムコスタ錠        1錠×3 ツムラ大建中湯エキス   1×3 ビフィズスゲン散 と ビフラミン末  1×3 ペンタサ注腸       1回                      /1日 エルカルチンFFが余っています。 世の中にカルニチン不足のサプリなんかもあるし 飲ん...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.20 Sun 09:16

食事 血が止まって59日目

<朝> 納豆 ヨーグルト ブロッコリー 鶏肉ときのこ ごはん 味噌汁 <昼> おかかごはん 米のみ… <おやつ> <夜> 野菜と鶏の焼き鳥風のもの 茄子ときのこの和え物 (なんか両方味が濃かった) 体調:便秘。    腹痛 変な音 血 無し。 体重:増えてる…(基準-3.0kg)   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.20 Sun 09:05

食事 血が止まって58日目 刺身

世の中5連休とか。 私は毎年この時期は忙しいので、今月のお休みは2日間だけです。。 <朝> うどん ブロッコリー ヨーグルト <昼> 小麦粉のパンを焼いてそのままだらだらと食べてしまった。 なんか今回「だま」になってしまった。なぜだろう? <夜> お刺身が食べたくてちらし寿司 体調:便秘。    腹痛 変な音 血 無し 体重:計っていない。   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.20 Sun 08:55

プロローグ

Your aorta is 'Takayasu issue'.. それは突然の宣告だった。何のことなのかわからなかった。自分はただの弁膜症ではないのか?弁膜症の手術は無事に終わった。手術は驚くほど上手くいき、術後経過も極めて良好で予想以上の回復だった。 私は海外在住。突然の体調不良に見舞われ、緊急に手術をすることになった。ゆっくり考える時間がほとんどないまま次々と検査が行われ手術となった。最初の診察の時、重度の弁膜症で手術が必要、2-3週間以内というタイムスパンだ、と診断された。比較的安全な手術で、手術すれば以前より...

Ta.ka...ya..su... | 2015.09.19 Sat 21:29

食事 血が止まって57日目

<朝> 納豆 ヨーグルト 茄子の浅漬け 鱈のバジル焼き ごはん 味噌汁 <昼> ブロッコリー ケチャップごはん。 このケチャップごはんに鶏肉入れたかったのに… 昨日鶏肉を買ってきてから一回分にカットして 冷蔵庫に入れるの忘れて一晩放置してダメにしてしまった。 食べ物を無駄にしてしまった。 <おやつ> この物体は… ピュアカカオに砂糖を入れて練ったものです; チョコを食べたくなるとたまに作って気持ちをごまかします。 <夜> 茄子と豆のケチャップ+チーズ 大...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.18 Fri 18:54

食事 血が止まって56日目 医療券

そういえば無事に届きました。 つい1.2週間前ぐらい前だった気がします。 結構前に届いてたような。 過ぎ去る日々が早過ぎて覚えてられません。 <朝> ちゃんと溶けてないけど豆乳にアサイーと青汁(まずい!) 青菜おむずび ゆかりおむすび <昼> 大麦と若葉のケーキ アーモンドスコーン(Kanamさんというお店の) 美味しかったです。スコーン、甘くない!ちょうど良い甘さ! 実は…前日に買ったケーキがちょっと好みではなくて なんとなく今風のお菓子を食べたくて買ってしまいました。 こ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.17 Thu 09:43

食事 血が止まって55日目 ケーキ

災害が多くて辛いです。 辛いという表現が合っているのか… <朝> 蒸し茄子 ヨーグルト 秋刀魚の味噌煮 人参とピーマンの金平 ごはん 味噌汁 <昼> ケーキ二個食べてしまった! モンブラン 木苺のケーキ <おやつ> ケーキ食べたのに… <夜> 枝豆 蒸し鶏 ゆかりごはん 味噌汁 体調:便秘。    腹痛 変な音 血 無し。 体重:増えてる(基準-3.5kg)   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.16 Wed 09:36

食事 血が止まって54日目

私がこんなにも電子レンジ(オーブンレンジ)を欲しているのに 友人2人は持っていないし欲しいと思わないらしい。 (高い)鍋で十分らしい。 炊飯器も持っていないらしい。持ってるけど鍋で炊いてるとかだったかな? 私がレンジを欲しい理由のひとつに洗物をしたくない! 2個も3個も鍋洗いたくない!鍋で豆乳温めたりしたくない!(洗うの大変だから) ってのがあるんだけど皆まめだな。えらいな。。。 <朝> ヨーグルト 鶏の蒸したもの 小松菜 インゲン 野菜の味噌汁 <おやつ> クッキー ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.15 Tue 20:03

食事 血が止まって53日目 洋食の朝市

こけし屋さんというフランス料理店の朝市に行ってきました。 野菜とかの朝市とは違って食べ物の朝市です。 トイレに二回行きましたが下す事も無く腸子は大丈夫です。 よかった! 食べ物に気をつけていても再燃する時はするので 寛解時は好きなものを食べることにしました! <朝> オムレツ(バター?油たっぷりで作ってた) 袋に入ったクロワッサン(袋から出せよ…) キッシュ(チーズ風味) 仔羊の炭火焼アニョー(すごい美味しい!) なんとなく脂質が多い食事だったので飲むヨーグルト ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.14 Mon 15:30

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