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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

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難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
このテーマの作成者
作者のブログへ:「takotako2525」さんのブログ
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プロローグ

Your aorta is 'Takayasu issue'.. それは突然の宣告だった。何のことなのかわからなかった。自分はただの弁膜症ではないのか?弁膜症の手術は無事に終わった。手術は驚くほど上手くいき、術後経過も極めて良好で予想以上の回復だった。 私は海外在住。突然の体調不良に見舞われ、緊急に手術をすることになった。ゆっくり考える時間がほとんどないまま次々と検査が行われ手術となった。最初の診察の時、重度の弁膜症で手術が必要、2-3週間以内というタイムスパンだ、と診断された。比較的安全な手術で、手術すれば以前より...

Ta.ka...ya..su... | 2015.09.19 Sat 21:29

食事 血が止まって57日目

<朝> 納豆 ヨーグルト 茄子の浅漬け 鱈のバジル焼き ごはん 味噌汁 <昼> ブロッコリー ケチャップごはん。 このケチャップごはんに鶏肉入れたかったのに… 昨日鶏肉を買ってきてから一回分にカットして 冷蔵庫に入れるの忘れて一晩放置してダメにしてしまった。 食べ物を無駄にしてしまった。 <おやつ> この物体は… ピュアカカオに砂糖を入れて練ったものです; チョコを食べたくなるとたまに作って気持ちをごまかします。 <夜> 茄子と豆のケチャップ+チーズ 大...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.18 Fri 18:54

食事 血が止まって56日目 医療券

そういえば無事に届きました。 つい1.2週間前ぐらい前だった気がします。 結構前に届いてたような。 過ぎ去る日々が早過ぎて覚えてられません。 <朝> ちゃんと溶けてないけど豆乳にアサイーと青汁(まずい!) 青菜おむずび ゆかりおむすび <昼> 大麦と若葉のケーキ アーモンドスコーン(Kanamさんというお店の) 美味しかったです。スコーン、甘くない!ちょうど良い甘さ! 実は…前日に買ったケーキがちょっと好みではなくて なんとなく今風のお菓子を食べたくて買ってしまいました。 こ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.17 Thu 09:43

食事 血が止まって55日目 ケーキ

災害が多くて辛いです。 辛いという表現が合っているのか… <朝> 蒸し茄子 ヨーグルト 秋刀魚の味噌煮 人参とピーマンの金平 ごはん 味噌汁 <昼> ケーキ二個食べてしまった! モンブラン 木苺のケーキ <おやつ> ケーキ食べたのに… <夜> 枝豆 蒸し鶏 ゆかりごはん 味噌汁 体調:便秘。    腹痛 変な音 血 無し。 体重:増えてる(基準-3.5kg)   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.16 Wed 09:36

食事 血が止まって54日目

私がこんなにも電子レンジ(オーブンレンジ)を欲しているのに 友人2人は持っていないし欲しいと思わないらしい。 (高い)鍋で十分らしい。 炊飯器も持っていないらしい。持ってるけど鍋で炊いてるとかだったかな? 私がレンジを欲しい理由のひとつに洗物をしたくない! 2個も3個も鍋洗いたくない!鍋で豆乳温めたりしたくない!(洗うの大変だから) ってのがあるんだけど皆まめだな。えらいな。。。 <朝> ヨーグルト 鶏の蒸したもの 小松菜 インゲン 野菜の味噌汁 <おやつ> クッキー ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.15 Tue 20:03

食事 血が止まって53日目 洋食の朝市

こけし屋さんというフランス料理店の朝市に行ってきました。 野菜とかの朝市とは違って食べ物の朝市です。 トイレに二回行きましたが下す事も無く腸子は大丈夫です。 よかった! 食べ物に気をつけていても再燃する時はするので 寛解時は好きなものを食べることにしました! <朝> オムレツ(バター?油たっぷりで作ってた) 袋に入ったクロワッサン(袋から出せよ…) キッシュ(チーズ風味) 仔羊の炭火焼アニョー(すごい美味しい!) なんとなく脂質が多い食事だったので飲むヨーグルト ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.14 Mon 15:30

食事 血が止まって52日目

主治医がペンタサ注腸を減らそうとしたので全力で拒否しました。 <朝> きゅうりと人参のサラダ ヨーグルト 小松菜のおひたし 豆乳 目玉焼きといんげん(だと思うけど大きくて平べったい) 味噌汁 <おやつ> ぼりぼりと食べてしまった。 <夜> 秋刀魚とピーマンの梅昆布茶焼き きゅうりと人参と小松菜(朝の残り) ごはん 味噌汁 <夜食> 枝豆 体調:普通便。    腹痛 変な音 血 無し。 体重:変らず(基準-4.0kg)   JUGEMテーマ:難病...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.13 Sun 19:22

食事 血が止まって51日目

今日は土曜日ですが、いつものごとく仕事です。 <朝> ヨーグルト 枝豆 きゅうり 薩摩芋(主食) 野菜スープ <昼> 焼きそば 卵 薩摩芋と枝豆 <飲み物> こういう系の飲み物は止めていたのですが、外回り中に喉が渇いて思わず。 味があるのにカロリーも諸々がゼロって何でできてんの怖いわー。 これ飲んだ後にちょっとお腹痛いような痛くないような。 <夜> 野菜味噌汁とレバー(買ってきた) レバーはプリン体が多いので食べ過ぎ注意です。 <夜食> 枝豆 ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.12 Sat 15:37

食事 血が止まって50日目 ずんだおはぎ

ずーっとずんだが食べたくって、実家から枝豆が届いたので作ってみました。 砂糖と枝豆だけですが美味しい! こんなに枝豆をむいて、お茶碗一杯ぐらいの量になります。 水分が少ないので、とろっとさせるには何か水分を入れないと、という感じでした。 <朝> パンケーキ ヨーグルト 野菜スープ 枝豆 <おやつ> カステラにずんだを乗せて食べました。 こういうのに乗せるにはもう少しとろとろのソース状のずんだが合うと思いました。 <昼> 野菜スープ <夜> ずんだおは...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.11 Fri 21:33

食事 血が止まって49日目

消費税の還付…。 なんでもっとシンプルに徴収しないのか。 わざわざめんどくさい方法を…。 小規模の八百屋さんとか魚屋さんとかお肉屋さんとかお米屋さんはどうするんだろ。 お米といえば!おいしいお米食べたいなぁ。 今食べてるお米なんか不味くて不味くて… 良いお米屋さん無いかしら。 あれ、脱線。 <朝> ヨーグルト スープパスタ <おやつ> 家から枝豆が届いたのでこれがおやつ <昼> 野菜うどん <夜> 目玉焼き 茄子とピーマンの炒め物 か...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.09.10 Thu 09:45

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