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難病に立ち向かえ！

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: 子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！
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Jesse | 2018.06.22 Fri 02:04

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Derek | 2018.06.19 Tue 03:48

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Robert | 2018.06.10 Sun 23:56

KinKi Kids CAFEの苺のつぶやき(23年ぶりに昨日から全身の痛みetc.あぁ～痛たたたたたぁ～)

23年ぶりに全身の痛み、筋肉痛ないし不快感・頭痛毎日の…… 咽頭痛・筋力低下・24年以上続く全身倦怠感・物忘れ、易刺激性、錯乱、思考力低下、集中力低下、睡眠障害（過眠、不眠）痛たたたたたぁ～、痛たたたたたぁ～、全身の原因不明の痛み、不眠(眠剤:睡眠薬3錠)効かない、PS 8と診断されてるからしょうがないけど、難病には、負けたくない、これからも闘うぞぉ～！障害者じゃない、健常者です。そう思ってますが、私と同じ慢性疲労症候群患者の人のブログ発見、同じPS 8の人、障害者手帳1級の1...

KinKi Kids Cafe(glass boy) (Johnny’s 全般 menu 元Johnny’sも含む) | 2018.02.24 Sat 06:25

KinKi Kids CAFE苺のつぶやき(#CFS/#MEの患者で旧厚生省研究班の重症度分類を知らない方ヘ)

※PS値の重症度分類を知らない人の為に。 #慢性疲労症候群(CFS) chronic fatigvesyn drome #筋痛性脳脊髄炎(ME) myalgal encephalomyelitis は、旧厚生省研究班の重度分類で (PS 0～PS 9)に分類されている。 ※疲労・倦怠の程度は、専門の医師が判断する。重症度分類(PS値) PS０・・・倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動出来る。 PS１・・・通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労感を感じることがしばしばある。 PS２・・・通...

KinKi Kids Cafe(glass boy) (Johnny’s 全般 menu 元Johnny’sも含む) | 2018.02.21 Wed 17:07

KinKi Kids CAFE 苺のつぶやき(ただの疲れとは全く違う～慢性疲労との違い #筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群（#ME/#CFS）について

ただの疲れとは全く違う～慢性疲労との違い筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）について詳細は http://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/info/manseihirou.html

KinKi Kids Cafe(glass boy) (Johnny’s 全般 menu 元Johnny’sも含む) | 2018.02.21 Wed 12:49

エクスカリバーよりもありがたい「特定医療費（指定難病）受給者証」

あーッ!!!! 申請して4ヶ月やっと届いた「特定医療費（指定難病）受給者証」TT 通称「難病受給者証」離れて暮らしているおかんの受給者証なんですが、これがないと受診(会計)ができないので絶対に必要な証明書なのです!!!! 一昨年はどうやらリハビリ病院のケアマネさんがやって下さったようで、そういえば「なんたらかんたら個人票」なるものを渡されて、大学病院の看護士さんに「横浜まで行って下さい」って言われて「へっ!!!? (横浜まで行くってまじ?!!)」って驚愕して持ち帰ったら、リハビリ病院から電話がきて「そ...

ALT-DESIGN@blog | 2017.12.03 Sun 04:55