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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2151件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
自己管理の話
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 食事で塩分を控えるように言われているが、先生も自宅で厳密な管理を出来ると思っていないので、「控える」と言うぼんやりとした言い回しだけして、グラム制限をしてきていない。ただ入院中に何を食べていたかは自分でも理解しているので、一日6グラム、一食2グラムにしている。 どうやっているかと言うと、クラシルと言うアプリを利用している。金がかかるがプレミアム会員になっている。そうすると、レシピの栄養表示が見られる。つまり塩分がどの程度使用されて...
My First JUGEM | 2020.04.05 Sun 05:22
エンドキサン点滴
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ エンドキサンの点滴の為、一泊入院した。この点滴に関しては、月一で半年の予定になっている。 この点滴は凄く長い。かなりの勢いで落とされても、6時間くらい点滴をされている状態になる。最後に生理食塩水が大量に点滴投与される訳だが、この時に指がパンパンになる。その後、具合も悪くなる。吐き気止めや膀胱出血防止の点滴も一緒にしてもらっているので、酷い副作用は無いと思っているのだが、やっぱり具合が悪くなる。（だるい上に気持ち悪くなる）便秘が原因らしい。...
My First JUGEM | 2020.03.29 Sun 22:43
ステロイドの副作用
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 前回の外来でステロイドは5グラム減った。お陰で朝と昼に飲んでいたステロイドは、朝1回で飲めるようになった。 ステロイドの薬は物凄く苦い。凄く小さな錠剤なのだが粉末を固めたもので、うっかり飲み損ねるとのたうち回る事になる。それで、多くても2錠づつにして舌に触れない様に飲んだり、苦かった場合の為、ヨーグルトなんかを口直しに用意して飲んでいる。 入院中に薬の為に缶詰めの桃をあえて食後に残しておいたら、看護師さんにお盆ごと持っていかれそうになって...
My First JUGEM | 2020.03.23 Mon 03:57
腎生検の結果が出た
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 腎生検の結果を聞いた。 ネットでループス腎炎の事は調べていたが、型に分かれている事が分かるだけで、それで今後どうなるのかサッパリな情報しかなくて、困っていた。 で、個人的な結果としては?（ｃｌａｓｓ）+?と言う結果だった。 先生の話では、型の1〜4は重症度なのだとか。?と?は強力な治療をしなくてはならないがそんなに悪い訳ではない。との話だった。?が付いているからと言ってネフローゼ状態が治らない訳ではないとの事。確かに再度ネットで見...
My First JUGEM | 2020.03.19 Thu 15:52
マスク
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ マスクの残りは少ない。まだ大人の分は入院時に購入した使い捨てマスクが残っているが（1月の上旬にはあった）、それも心もとない。布を買って、布マスクを自作する事にした。家族の分もあるので、それぞれの顔に合わせて何枚か製作する予定だ。 そもそもマスクで防げるのは、口から出る飛沫を飛び散らせない様にする事で、くしゃみや咳をした時に周囲にマスクをしている状態と、そうでないのとでは与える印象が大きく変わる。人からの飛沫感染を防ぐ物（ウィルス...
My First JUGEM | 2020.03.15 Sun 05:01
当たり目に祟り目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 運転をしないので、免許証を持っていない。パスポートは期限切れ。 そんな訳で、写真付きの身分証明証としてマイナンバーカードを作って持っていたのだが、有効期限が切れるとの通達が入院中に来たと言われた。 最悪としか言いようがない。顔おかしいのに写真撮り直し。写真付きの身分証明証が無いと、色々と困る手続きは世の中に多い。そこで出す顔が……。 今後も指定難病と言う事で、治療を続けていく限り国に申請をしなくてはならないし、...
My First JUGEM | 2020.03.14 Sat 05:29
病院
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ JUGEMテーマ：病気 二か月病院に居た。部屋は五人部屋で、カーテンで仕切られただけの部屋に五人分のベッドがあって一日中一緒に居る事になる。 入れ替わり立ち代わり、検査や手術で入院して退院していくのを聞いていた。 まず圧倒的に高齢者。 腎臓関連の病棟に居たので、食事の前にインスリン注射を打っている人が圧倒的に多かった。注射には数値があるらしく（やった事がないから知らない）、毎回看護師さんがその数値を告げに来て、その分を...
My First JUGEM | 2020.03.13 Fri 09:38
入院中
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 左肺にたまった水を注射器で抜いてもらう。黄色っぽい水だった。（横で注射器に入った水が見えた）自販機で売っているペットボトル分くらいの水が出た。 その後、緊急透析用のカテーテルを首から入れて、むくみの原因の水を抜く事になった。本来の体重よりも一気に6キロくらい増えていて、その分の水を抜いた。それでもまだむくんでいたので、回復して来たので自力で排出して、今までなった事の無い様な体重になっている。（現状、発症前からマイナス５キロ）ステロイ...
My First JUGEM | 2020.03.11 Wed 16:44
コロナウィルス
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 致死率が健康な人にとっては低いレベルだとしても、病気の身としてはそうはいかない。免疫抵抗力は玉石混交で中途半端に機能している訳だが、その全てを薬で出来得る限り抑えているのが現状だ。 で、コロナウィルス。全然抑え込めていない気がする。感染力強すぎ。 日本人で悪い所があるとすれば、特に用事も無く家に居ればいいだけの暇な人が、あらゆるところでマスクやら紙製品やらを買おうと行列を作ったりと、控えるべき外出をしている所だと思う。 ...
My First JUGEM | 2020.03.09 Mon 22:29
何処にも無い
居場所を無くした ここで歯を食いしばり病気を悪化させ寝たきりになる日を早める やっぱり一人で闘うしかないらしい 難病に立ち向かえ！
memo | 2020.03.08 Sun 18:41
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