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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2147件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
我が家のくるま君
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 入院中の事を記録したいのだが、その前に今日のこと。 久しぶりに感じた大学病院へ。一筆、「本人の強い希望により」と書かれて退院したのが2018/12/27、翌日12/28、入院中に行った睡眠時無呼吸検査の所見を聞きに耳鼻科受診（担当医は忙しかったらしく延々待たされてレジデントによる聞き取りのみだが多分神経内科に伺い立てないと何とも言えないという結果だったようだ…耳鼻科的には問題ないが、無呼吸は最長のもので４４秒、しかしトータル時間はさほどで...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.01.15 Tue 23:59
退院しました。あけましておめでとうございます
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 12/4〜12/27この間入院。長いのか短いのか、検査入院を終えて1/27夕方帰宅している。年末から正月にかけて、夫も子供も家に帰省し、にぎやかだったが、今は上の子と二人暮らし。夫は新しい赴任先が東京に決まり、大学生の下の子と3月から同居することになった。 入院中気づいたことは、眼振もふらつきもいびきもキーボードのミスタッチも、「加齢だ」「最近やってなかったから」「自分じゃわからないから」「安く買い替えたキーボードが使いにくいから」と見過ごしている間に悪化していたと...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.01.08 Tue 04:32
検査入院、何があるかな
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 大学病院から金曜日の夜電話がありました。ベッドが空いたので、入院しましょうと。そして、 「薬の処方ですが、今飲んでいるお薬…」 「？処方されていません」 「してなかったですか。では、処方します」 先生が処方するはずだった薬の事なのか、ほかに薬を飲んでいないかの確認なのか、よくわからなかったけど。 大学病院は忙しい。この医師は、手が回らないのだ。見ていてよくわかる。診察はいつも丁寧だし、言葉にもいつも気を付けて正確に伝わるよう念...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.12.03 Mon 20:11
ダットスキャン その２
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 11/5、職場に断りを入れて遅刻にしてもらい、ＤＡＴＳＣＡＮ診察結果をうかがいに大学病院に行った。相変わらずだが、予約は９時半だったが一時間待ちました。その間、例のベレーを編んでた。家で座って編み物していると、いろんな意味で罪悪感がある。でも、何かの待ち時間だと、時間を有効活用しているかのような満足感がある。今回、待っている間無心に編んでいて、はたと気づいてレシピを見直したら、模様編みからリブ編みに移るところで８目おきに一目減らし目するっていうのを忘れてたこ...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.11.26 Mon 23:39
ダットスキャン その1
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 11/1、仕事を休んで、ＤＡＴＳＣＡＮ撮影のために大学病院に行った。本当は、午前中で撮影を終えて、仕事に戻るつもりだった。予約は10:30、病院駐車場入り口でで空いている場所を案内してもらったのに間違えて通り過ぎてしまい、何とか戻って車を入れなおして、病院内の階段を走り降りているとき、放射線科の受付さんが電話をくれた。 「あー、すみませーん、今着くところでーす」と言いながら、ちょうど受付のお姉さまと目が合った。ニコニコして、「いらっしゃいましたね、す...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.11.10 Sat 21:26
多系統萎縮症:小脳と脳幹の細胞が
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 10/22大学病院に、MRIを撮りにいった。あの、筒状のマシンに２０分間つめこまれて、ゴーンコンコンコン、ピービーピッピッ…耳栓はしてくれたけど、音楽とかはなかった。 個人病院で撮ったMRIとは比べ物にならない正確さ。 診断結果は、「脊髄小脳変性症の、多系統萎縮症」 小脳ははっきり萎縮しており、病気は進んでいるということだ。脳幹は、ギリギリ正常に見えるが、本来の大きさから痩せてきて隙間ができ始めている、これからさらに進行するだろうとのこと。なんか、改め...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.10.27 Sat 22:47
こどもらに話した その2
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ←最初に「もういい、いかない」とぶーぶー言っていた割には、ちゃんとお土産を用意していてくれた上の子。和柄の筆ペンです。 東京滞在中9/22、妹と、妹の子供たちにもあった。妹が、昔梅島にあったメキシコ料理屋が、西新井にあるからこの機会に一緒に行こうという。夜、私の子ども二人と、妹の子供たちを合わせて、総勢6人で、半蔵門線九段下で東西線に乗り換えて西新井に向かう。 デル・ソルは、梅島にあったころと、雰囲気が変わってなくて、本当に懐かしかった...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.30 Sun 16:03
こどもらに話した その1
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 新宿駅南口で、上の子と待ち合わせたが、私の説明が悪くて場所がわからないとぶー垂れ始めた。「わからない、もういい、帰る」電話を切られた。何度も子どもの電話にかけるが出ずに何度か切られた。やっと出た子どもに、「病気のことで、話がある」と告げるが、「もうわからないから、いい、帰るから」と言い張られる。子どもの携帯電話の機種変更をする約束だったが、それも「いいもう」と言い出す。相変わらずだ、フリーターだが、社会の荒波にもまれたのではなかったのか。しかし、私も何...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.28 Fri 01:23
こどもらに母は難病であると告げねばならぬ
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 明日、住まいを異にする子どもたちと、新宿で待ち合わせた。一人はフリーターだが、もう一度学びたいと先月相談を受けたばかり。その時に思い描いていたこととは別の方法を探らねばなるまい。もう一人は大学生。「長生きする」と約束している、ずっと前から。約束は、守りたい…この子たちに、何をこれからしてあげられるのか、どのくらいしてあげられるのか。 なんと言えばよいものか、ここにきてハタと迷う。私自身が、先のことが何も読めないのだら。今、自分が病気のどの段階...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.18 Tue 15:16
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