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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2149件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
リハビリってすごい
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 昨年2018/12/7、入院4日目、脳波を取った。横になった時、少し眼振が起きた。私の大好きな、ローズマリーの香りの何かで頭皮を拭きながらヘッドギアと電極を付けてくれた技師さんに、検査の説明を受けながら、「あー、今、ちょっと眼振起こしてます…今、とまりました」というと、「右が下の方が起こしやすいとか、左が下だと起こしやすいとか、おっしゃる方もいますよ」と教えてくれた。その後、いろいろやってみて、私は右が下の方が起こしやすいようだった。でも、どっちでも起き...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.02.01 Fri 22:33
入院が始まった日の事
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 昨年12/4、45ｋｍほど離れた隣の隣の市に住む弟に立会人をお願いし、入院の運びとなった。ちょっとメンタル弱めの上の子供一人に背負わせたくなかったからだ。妹と言い弟と言い、本当にしんどい時に頼りになった、お世話掛けます。 9:30、弟の到着を待たずに入院受付へ。病棟に案内される。10:00頃には弟も病棟に到着。書類上の手続きはすべて事前に用意もしてきたので、さらっと終わったが、血縁者が同席ということもあり、入院担当主治医から聞き取りがあった。血縁者に寝た...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.01.21 Mon 00:15
我が家のくるま君
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 入院中の事を記録したいのだが、その前に今日のこと。 久しぶりに感じた大学病院へ。一筆、「本人の強い希望により」と書かれて退院したのが2018/12/27、翌日12/28、入院中に行った睡眠時無呼吸検査の所見を聞きに耳鼻科受診（担当医は忙しかったらしく延々待たされてレジデントによる聞き取りのみだが多分神経内科に伺い立てないと何とも言えないという結果だったようだ…耳鼻科的には問題ないが、無呼吸は最長のもので４４秒、しかしトータル時間はさほどで...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.01.15 Tue 23:59
退院しました。あけましておめでとうございます
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 12/4〜12/27この間入院。長いのか短いのか、検査入院を終えて1/27夕方帰宅している。年末から正月にかけて、夫も子供も家に帰省し、にぎやかだったが、今は上の子と二人暮らし。夫は新しい赴任先が東京に決まり、大学生の下の子と3月から同居することになった。 入院中気づいたことは、眼振もふらつきもいびきもキーボードのミスタッチも、「加齢だ」「最近やってなかったから」「自分じゃわからないから」「安く買い替えたキーボードが使いにくいから」と見過ごしている間に悪化していたと...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.01.08 Tue 04:32
検査入院、何があるかな
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 大学病院から金曜日の夜電話がありました。ベッドが空いたので、入院しましょうと。そして、 「薬の処方ですが、今飲んでいるお薬…」 「？処方されていません」 「してなかったですか。では、処方します」 先生が処方するはずだった薬の事なのか、ほかに薬を飲んでいないかの確認なのか、よくわからなかったけど。 大学病院は忙しい。この医師は、手が回らないのだ。見ていてよくわかる。診察はいつも丁寧だし、言葉にもいつも気を付けて正確に伝わるよう念...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.12.03 Mon 20:11
ダットスキャン その２
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 11/5、職場に断りを入れて遅刻にしてもらい、ＤＡＴＳＣＡＮ診察結果をうかがいに大学病院に行った。相変わらずだが、予約は９時半だったが一時間待ちました。その間、例のベレーを編んでた。家で座って編み物していると、いろんな意味で罪悪感がある。でも、何かの待ち時間だと、時間を有効活用しているかのような満足感がある。今回、待っている間無心に編んでいて、はたと気づいてレシピを見直したら、模様編みからリブ編みに移るところで８目おきに一目減らし目するっていうのを忘れてたこ...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.11.26 Mon 23:39
ダットスキャン その1
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 11/1、仕事を休んで、ＤＡＴＳＣＡＮ撮影のために大学病院に行った。本当は、午前中で撮影を終えて、仕事に戻るつもりだった。予約は10:30、病院駐車場入り口でで空いている場所を案内してもらったのに間違えて通り過ぎてしまい、何とか戻って車を入れなおして、病院内の階段を走り降りているとき、放射線科の受付さんが電話をくれた。 「あー、すみませーん、今着くところでーす」と言いながら、ちょうど受付のお姉さまと目が合った。ニコニコして、「いらっしゃいましたね、す...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.11.10 Sat 21:26
多系統萎縮症:小脳と脳幹の細胞が
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 10/22大学病院に、MRIを撮りにいった。あの、筒状のマシンに２０分間つめこまれて、ゴーンコンコンコン、ピービーピッピッ…耳栓はしてくれたけど、音楽とかはなかった。 個人病院で撮ったMRIとは比べ物にならない正確さ。 診断結果は、「脊髄小脳変性症の、多系統萎縮症」 小脳ははっきり萎縮しており、病気は進んでいるということだ。脳幹は、ギリギリ正常に見えるが、本来の大きさから痩せてきて隙間ができ始めている、これからさらに進行するだろうとのこと。なんか、改め...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.10.27 Sat 22:47
こどもらに話した その2
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ←最初に「もういい、いかない」とぶーぶー言っていた割には、ちゃんとお土産を用意していてくれた上の子。和柄の筆ペンです。 東京滞在中9/22、妹と、妹の子供たちにもあった。妹が、昔梅島にあったメキシコ料理屋が、西新井にあるからこの機会に一緒に行こうという。夜、私の子ども二人と、妹の子供たちを合わせて、総勢6人で、半蔵門線九段下で東西線に乗り換えて西新井に向かう。 デル・ソルは、梅島にあったころと、雰囲気が変わってなくて、本当に懐かしかった...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.30 Sun 16:03
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