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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2149件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
令和になっても難病受給者証更新
(当たり前だけど)令和元年になってる… とうとう今年もやって来てしまった…この季節が…。 世にも面倒な難病受給者証の更新手続きの書類が今日3日に届きました。 毎年毎年仕様がちょこちょこ変更されるため、毎年同じではないこの手続き申請がシンドイ＞＜ 一度更新すると2年ごとに更新するとか(車検みたいに)、新しいルールにしてくれないかなあ。 とりあえず、更新方法に変更点などがないか、あとは個人調査臨床票をまた担当医師に届けないといけなかったり(これが一番大変なのです)、早く済ませて遊びに行きたいワ。
ALT-DESIGN@blog | 2019.06.04 Tue 04:30
歩く仕事
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ４月に、統一地方選挙があったが、バイトで、その広報配布を手伝わないかという話が舞い込んだ。 毎年、４月は、臨時や、少なめのシフトで入れられるような、緩いバイトしか入れていないのだが、今年は農業施設のバイトが平日全部に入っていた。例の「働き方改革」のせいで、長く勤めている人たちが一斉に休みを取った影響で、いつもは3月上ったら秋まで仕事の無い私にもヘルプが来たのだ。 この公報の配布バイトは、もうずいぶん前から選挙や臨時広報のたびに受けてきた。...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.05.14 Tue 21:51
3年以上何でもないと言われ続けためまいと構音障害に答えをくれた”名医の先生”m(_ _)m
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 退院して、4か月少しが過ぎた。 農業施設のアルバイトに、３〜４月の２か月間ということで、毎朝、車で３０分かけて通勤した。平日、フルタイム。うれしいことに、自転車も乗れた。転ばないよう、注意しながら。 朝起きると、入院中に作業療法の先生が作ってくれたメニュー１０項目に自分で種類足したもののうち４,５種類かあるいは回数を半分にして全種類ベッドの上でささっと行い、急いで弁当を作って、朝ご飯はつまみ食い程度で。 セレジストは出...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.05.07 Tue 14:02
2019年3月2日の発作の現状報告。
Apple Watchにヒビが入る…。（泣）ただただ、悲しいです…。原因は何かって？それは勿論発作による転倒です…。これに関してはよく起こるんですよね…。動ける時はスケボーに乗ったり一般的な遊びもできる私ですが、こればかりは避けられないんですよね。そう考えると、常時ジストニア症状が発生している方はもっとお辛いと思いますので、頑張らなくてはと思い、学費のためにバイトをする日々に前向きになれますが。転倒が不安ならG-SHOCKにすればいいじゃない！！結論から言いますと、便利性でコッチって訳でなくしっかりと理由...
ジスキネ冒険記 | 2019.03.04 Mon 04:28
【喧嘩別れした元主治医に会わなければいけないって話】
修羅場へようこそ？こんにちは！ジスキネです！私の病気…なんと補助が出る病気かもしれないそうです。バイトも不自由なので少し助かったり…？そこで必要なものが個人医療証明書なるもの。つまりは特定の医師による診断書です。そしてそれを書けるのがタイトルにあるとおりです。バッチバチに喧嘩した元主治医の方です。なぜそうなったかというと、「この薬が一番効くからこれにしなさい。」「効きません、体調悪いです。」「効かないなら量を増やす。」「効きません、睡眠障害になりました。」「効かないなら量を増やす。」「効きませ...
ジスキネ冒険記 | 2019.03.04 Mon 03:56
【１０万分の1。２章それからの私 3節死と誕生】
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 〈前回のあらすじ〉 気分転換にランニングをしようと出かけた私だったが、案の定発作が出てしまい断念。 嫌気がさし、部活を退部してしまう。 その頃から鬱状態が酷くなり人間関係が崩れ始める。そして、ついには思い出のスパイクを燃やしてしまった。 そして死を覚悟した。 〈はじめ〉 その時の私はためらいがなかった。もう全てが嫌になっていたし、家族や親戚、友人や恋人、全てのことを忘れて自分だけの世界にいる気分だった。 「人は死ねるのだろうか。楽...
ジスキネ冒険記 | 2019.02.26 Tue 17:01
構音障害リハビリ
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 昨年2018/12/ｘ 入院してからとにかく、「前のようにしゃべれるようになりたいんです」と主治医にお願いしていた。構音障害リハビリの担当の先生と、やっと顔合わせが出来た。 まず、どのぐらい声を出したままのでいれるのか時間を計った。中学時代合唱をしていたり、それなりに若いころはカラオケにも行ったりしていたのにびっくりするほど短かった。次に、「では、声を出さずに、si-と息をはいて同じように計ってみましょう」これは人並みに出来たようだ。そこで、これ...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.02.25 Mon 04:23
【10万分の1。2章 それからの私?】
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 〈前回のあらすじ〉 処方された薬によって倦怠感に見舞われ、その上、仮眠系の睡眠障害となってしまった私はバイトを続けられなくなり退職した。 学校も遅刻や欠席でまともに通えなくなり、発作も全く改善されない。 それでも、薬を飲まないと更に悪化するのではという不安から疑心暗鬼になり、ストレスが溜まる生活を続けること2週間。 久しぶりに昼に目が覚め、気晴らしにランニングをすることにした。 〈はじめ〉 不安要素はあるが気分転換に久しぶりにラ...
My First JUGEM | 2019.02.25 Mon 03:57
10万分の1。2章 それからの私?
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 〈前回のあらすじ〉 中学時代、陸上競技部や運動部全体のキャプテンを務めていた私は高校進学も陸上競技を中心に考えていた。 1年生から関東大会に参加し、その秋からリレーのエースに。2年生では個人でも関東大会圏内に入り順当に成長していった。 しかし、そこから身体に違和感を感じ、ベストが出ずに悔し涙を流した私に待ち受けていた現実。 それは、発作性運動誘発性ジスキネジアという病だった。 薬を服用し一件落着。競技復帰。のはずが…⁉ ....
My First JUGEM | 2019.02.25 Mon 03:56
【10万分の1。1章 ジスキネジアの発覚】
この記事は、 『1 ジスキネジアの発覚』 『2 それからの私 』『3 復帰までの道のりと現在』 の三部構成となっておりますので少しずつでもいいので見ていただけると心の支えになります。 みなさんは、ジスキネジアという病気をご存知でしょうか？ 抗うつ剤などの副作用で起きることがあるので知っている方もいるかもしれませんが、少し説明させていただきます。（内容重複箇所あります。すみません。） ジスキネジアとは… 自分では止めらないまたは止め...
My First JUGEM | 2019.02.25 Mon 03:54
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