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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2151件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
多系統萎縮症:小脳と脳幹の細胞が
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 10/22大学病院に、MRIを撮りにいった。あの、筒状のマシンに２０分間つめこまれて、ゴーンコンコンコン、ピービーピッピッ…耳栓はしてくれたけど、音楽とかはなかった。 個人病院で撮ったMRIとは比べ物にならない正確さ。 診断結果は、「脊髄小脳変性症の、多系統萎縮症」 小脳ははっきり萎縮しており、病気は進んでいるということだ。脳幹は、ギリギリ正常に見えるが、本来の大きさから痩せてきて隙間ができ始めている、これからさらに進行するだろうとのこと。なんか、改め...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.10.27 Sat 22:47
こどもらに話した その2
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ←最初に「もういい、いかない」とぶーぶー言っていた割には、ちゃんとお土産を用意していてくれた上の子。和柄の筆ペンです。 東京滞在中9/22、妹と、妹の子供たちにもあった。妹が、昔梅島にあったメキシコ料理屋が、西新井にあるからこの機会に一緒に行こうという。夜、私の子ども二人と、妹の子供たちを合わせて、総勢6人で、半蔵門線九段下で東西線に乗り換えて西新井に向かう。 デル・ソルは、梅島にあったころと、雰囲気が変わってなくて、本当に懐かしかった...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.30 Sun 16:03
こどもらに話した その1
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 新宿駅南口で、上の子と待ち合わせたが、私の説明が悪くて場所がわからないとぶー垂れ始めた。「わからない、もういい、帰る」電話を切られた。何度も子どもの電話にかけるが出ずに何度か切られた。やっと出た子どもに、「病気のことで、話がある」と告げるが、「もうわからないから、いい、帰るから」と言い張られる。子どもの携帯電話の機種変更をする約束だったが、それも「いいもう」と言い出す。相変わらずだ、フリーターだが、社会の荒波にもまれたのではなかったのか。しかし、私も何...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.28 Fri 01:23
こどもらに母は難病であると告げねばならぬ
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 明日、住まいを異にする子どもたちと、新宿で待ち合わせた。一人はフリーターだが、もう一度学びたいと先月相談を受けたばかり。その時に思い描いていたこととは別の方法を探らねばなるまい。もう一人は大学生。「長生きする」と約束している、ずっと前から。約束は、守りたい…この子たちに、何をこれからしてあげられるのか、どのくらいしてあげられるのか。 なんと言えばよいものか、ここにきてハタと迷う。私自身が、先のことが何も読めないのだら。今、自分が病気のどの段階...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.18 Tue 15:16
バランスボール、使ってみてます。てか、座ってるだけ。
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 買ってみました。 手や指さきの力を保つのにどうかな、なんて。わっかは2個で100円、ボールは1個100円(税別)。ちょっときれい。あがる〜っ！透明感がいい。 老後、またピアノを弾きたいと思っていたけど、叶うかな… 歌は学生のころ合唱やったり、20代でバンドのボーカルしたり、多分うまい方だったのに、気付いたらウルトラ音痴になってた。職場のカラオケ大会で優勝したことあったのにな。 バランスボールは、私の身長からすると大きめの...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.16 Sun 23:43
美容師さんとのおしゃべりも、しゃべりにくくて
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 構音障害である。先月、お盆用の花を売るアルバイトの時には、さほど感じなく、「おお、仕事が楽しいせいかな、疲れていても頭がよく回ってるみたい」と思い、お盆が終わるころにもう一度お店に行って電話に出たときには上手くしゃべれず「あれ？忙しさのピークが過ぎて、知らず知らず気が抜けてんのかな」と思ってしまった。 今日美容院に行った。いつものようにおしゃべりするも、口が動かない。製図用シャープペンシルの製造が、CADに押されて伸び悩んでる話題で、「ロ...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.14 Fri 13:04
難病らしい その2
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 昨日、大学病院で、小脳に造影剤を入れて血流検査をするというものをしてきた。お医者さんは、一生懸命、これが難病ではなく小さな脳梗塞であるという証拠を捜そうとしてくれたようだが、非遺伝性(孤発性)脊髄小脳変性症でほぼ間違いないという。家族の病歴も申告した。私の生家は、母方・父方ともに比較的古い時代から家系図をしっかりとっている家なので、私しかこの病気を患ったものはいないことはわかりやすく、遺伝子検査はしてもいいけど必要ないだろうと言われた。 小脳の、血流の...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.12 Wed 11:59
難病らしい
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 難病らしい。9/6に分かった。 小脳に異常があるらしい。 余命、というものもはっきりしないながらあるらしい。 手先が器用と言われるのがとりえであったが、失うらしい。 ひょっとしたら、6年前にり患した、伝染性単核球が関係しているのか。このブログを放置していたころだ。 http://baan-yuyuka.jugem.jp/?eid=26 このころは、それでも働いていた。 9/11に、造影剤を入れて検査をする。 めまいが収まらないなあと思っていた。 しゃべりづらいと...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2018.09.09 Sun 12:36
終わったあああああああTT
病院受付で92円って言われたから払ったけど、分厚いから140円になったんだろうな(数字) 差額が出ても当然オマケとはならず、次回精算時にキッチリ取られます やっと病院から臨床調査個人票が届いたから、大慌てで難病受給者証の更新申請書の送付で郵便局行ってきた。 最初は3週間って言うからそのつもりでいたのに、待てど暮らせど来やしないから、たまりかねて3日に病院に電話したら「3日付で投函処理しています＾＾」っていうから4日は自宅の郵便受けの前に張り付いてずっと待ってたけどそれでも来なくて、5日になってやっと...
ALT-DESIGN@blog | 2018.07.05 Thu 19:30
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Jody | 2018.07.01 Sun 06:28
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