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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

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難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
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食事 出血36日目 臨床検査個人票の値段

値上がりしました。 というか、通っている病院の臨床検査個人票の値段、高い! ¥5400(税込み)です。 ツイッターとか見ると3000円台とかの病院もあるのに、、、 去年はこんなに高くなかったのに、、、 薬剤師さんになんか値上がりしてる…って愚痴っちゃいました。 しかも薬間違えてるし。 ペン注もリンデロンも処方されず、下痢止めばっかり。 ペン注は薬剤師さんが気が付いて処方しなおしてもらったのですが、 リンデロンは忘れられてました。 まぁ、、、在庫が家にあるので勝手に量減らして使おうかと、、...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.07.19 Sun 12:06

食事 出血35日目

金曜日の食事 <朝> ヨーグルト うどん(キャベツ 人参 小松菜 鶏胸肉) <昼> 納豆 ご飯 味噌汁(卵入り) <おやつ> <夜> 夜食の時間に何故かチャーハン、、、 太るかと思いきや体重に変化は見られませんでした。 体調:便秘+水便 体重:変らず(基準-4.3kg)   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.07.19 Sun 11:54

食事 出血34日目

ちょっとまとめて更新。 いよいよスマホが起動しなくなって、新しいスマホを仕入れたのですが やっぱり使いにくい! 日本のスマホの余計な機能はなんなんだー!!! じゃまです。 写真の露出も調節できないので困ってます。なので暫くは暗めの写真です。 これは木曜日の食事。 <朝> 久々固形の食事。 鮭 ご飯 ヨーグルト 味噌汁 <昼> 外食でミックスサンドウィッチ。 卵とレタスとハムとチーズとトマト。久々で美味しい。 <夜> 納豆 ご飯 はんぺんと小松菜の煮物 体調:...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.07.19 Sun 11:49

食事 出血33日目

今日は便秘。 胃がちょっとキリキリするけど最近はちゃんと夜寝ているので元気。 ずーっと忙しくて適当なものを食べてましたが、 やっと飽きてきました。。。 <朝> いわしはんぺん入りのうどん ヨーグルト <昼> またまたうどん! <夜> 焼きうどんを作ろうと思ったのですが炭水化物を止めようと、具だけ。 …だけどやっぱりうどん食べたくて焼きうどん。追加。うどんだけ。 体調:今日は便秘 体重:久々計ったら思いのほか減ってた(基準-4.5kg)  ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.07.16 Thu 18:58

食事 出血32日目 水便29日目

私は結構変化が好きじゃないようで、 いやあまりにも変らないと飽きてしまうんだけど、、 まとめると、変化に対応できなくなってきている気がします。 日常の事は変わらない方が嬉しい。 スマホの設定とかTVの設定とか細かいものは特に! (というかスマホの水没のダメージが大きく未だに引きずっている。。) 体調はここの所、ほんの少しの水便が出ます。 奥のほうで硬いものがある感じです。 便秘と水便の融合のような、、、 水が出て、暫くトイレにいても全然出てきません〜なんだろ。 それと最近凄く暑いので無駄...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.07.15 Wed 14:45

食事 出血31日目

ちょっと便秘。 このまま固まってほしい。 <朝> 胸肉と卵と人参とほうれん草の親子丼 <昼> 朝と同じ。 <夜> 甘食とジュース。 数週間前から甘食が食べたかったのですが近所に売ってなくて スーパーのはしごをしてやっと見つけました。 疲れていたのかがっついてしまった。 体調:便秘。    変な音少しする。 体重:計っていない。   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.07.14 Tue 09:49

食事 出血30日目 水便27日目

今日はスマホのご機嫌が斜めです。 昨日の謎の復活はなんだったのだろう? 今のうちにバックアップとりなさいよ!って事だったのかしら? 私はスマホに格安SIMを入れていて、二つ折りの携帯も持っているので通話は可能です。 なので不便なんだけど急いで買いに行かなきゃって感じではなく うんともすんとも言わなくなったら買いに行かなきゃ〜って思っています。 だけどそれだと本当にデータを取り出せなくなってしまうので 早めに新しいものを購入したほうがいいのかな。 LINEでも仕事のやり取りするし、と思うとやはり買...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.07.13 Mon 12:32

食事 出血29日目 水便26日目

スマホが水没したのですが、バッテリーとSIMカードとSDカードを抜いて一日放置して 新たに充電をしたところ、なんとか起動しました。 見当たらないファイルもありましたが、とりあえずは大丈夫そうです。 PCとUSBの接続が出来なくなってしまったので困ってますが とりあえずは良かったです。 仕事のファイルとかもあったのでとりあえず全部バックアップをとって いつ起動しなくなっても大丈夫な状態に。。。 カメラも使えてよかった。 <朝> うどん(鶏肉 ほうれん草 人参) ヨーグルト <おやつ> ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.07.12 Sun 19:26

食事 出血27.28日目 水便24.25日目

最近何もかも上手くいかないし水便続いているし 大切な物を失くすし 昨日は雨が強くなったり弱くなったりで、 その中を自転車漕いで出かけなければならなくて 午前のお出かけも午後のお出かけも私が出かけると雨が強くなる。 それで、、、スマホが水没しました。 そんな時どうしたらいいか調べようにも家のPCの様子もおかしくてネットに繋がらず。。。 踏んだり蹴ったりです。 ここ一ヶ月ぐらいずっとそうで、もう心が折れててしまいました。 スマホが水没したので写真が無いのですがいつもとそんなに変らないので、...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.07.11 Sat 00:50

食事 出血25日目 水便22日目

2日ほど便秘で、これは次は固形に出会えるかも!と思いきややはり水便。 いったいどうなっているのやら。 ストレスかな。。。 最近炭水化物と少しのたんぱく質ばかりなので、口の中がおかしくなってきました。 なのでそろそろ少しづつ野菜を。 <朝> ヨーグルト 汁だく親子丼(ささみ) <昼> 卵とおかかのチャーハン <夜> 卵中華粥 りんご 体調:水便    変な音なし。血はよくわからず 体重:変らず(基準-4.0kg)   JUGEMテ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.07.08 Wed 16:41

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