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難病に立ち向かえ！
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難病に立ち向かえ！

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難病に立ち向かえ！
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！
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食事 出血8日目

先々週ぐらいにとあるポイントが溜まったので米沢牛のハンバーグと交換しました。 昨日届きました。 …おあずけ…は嫌だったので食べちゃった！ それと、先ほど前々から予定してたランチ会、せっかくだったので参加して またまた和風ハンバーグ食べちゃった！（選択肢が無かった） 案の定下して駅でトイレに駆け込みました。。。 ＜朝＞ 抜き（この時は下すのが怖かった） ＜昼＞ 朝から下さなかったので ちょっと糖分取りたくなり、フークレエ　と　湯せん卵。 湯せんして温泉卵ぐらい...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.20 Sat 15:34

かよちゃんを救う会

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 　かよちゃんという女の子がいる。面識は無いし、ご両親とも面識は無い。　たまたまSNS上でこの子が難病（総肺静脈還流異常症）、つまり生まれながらに一種の心筋梗塞をもっていると言うことを知ったのである。　ご両親は、生まれる前にこの子がこの症状であることを理解されたうえで出産されている。　かなり際どい出産の危機を乗り越えて生まれてきたが、やはり心臓を移植するしかない、と言う結論になっている。　簡単に言えば心臓が収縮できないのである。成人では発病から5年以内に70%が死...

新・航海日誌 | 2015.06.20 Sat 08:04

今月のお薬

新しい薬が処方されました。 「エルカルチンFF　250ｍｇ」 炎症を抑える薬とお医者さんが言っていたので、 ステロイドが処方されるのかと思っていたのですが 免疫を上げる薬だそうです。免疫力上げたい！！ カルニチン不足を補うって言われてもカルニチンがなんなのか解らないけど。 アサコールが1日6錠から9錠に。 注腸は毎日。 アサコール　　　　　　　　3錠×3 ムコスタ錠　　　　　　　　1錠×3 ツムラ大建中湯エキス　　　1×3 ビフィズスゲン散 と ビフラミン末 1×3 エ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.19 Fri 13:11

食事 血が出てたぶん7日目

目標一年寛解だったのにやっぱり再燃してました。 ちょうど榎木孝明さんが絶食をしていたというのでなんか食べなくてもいい気がしてきた。 下しちゃうし。 というわけで、こんな食事に。 ＜朝＞ 無し ＜昼＞ 無し ＜夜というか夕方＞ 雑炊 体調：下してる。変な音はわからず。血有り。 体重：減ってる。（基準-4.0ｋｇ）   JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.19 Fri 12:59

再燃？

うーーー再燃したかも！ 確認したら185日目ぐらいから粘液出ていると記録してました。 ちょうどコロッケを食べた後ぐらいから。 昨日はトイレ4回。急降下です。 エレンタールは持ってないので 液体だけで過ごそうと思って、でもコーンスープ飲みたくなって、、 で、脂肪分って本当に下すんだ！と実感したところです。 きっと数日前からの粘液っぽいなってのは血だったんだろうけど 生理と重なってて今回も発見遅れた！ もう本当に生理がじゃま！ それと、今回は絶対心労、ストレスだと思う。 ここ最近のストレスが半...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.18 Thu 09:15

愛猫mr.leonは永眠いたしました。

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 愛猫mr.leonとの別れ・・・ ネコ好きの人 2015 Jun. 17 JUGEMテーマ：病気と闘う猫 愛猫mr.leon本日永眠いたしました。 長男が子供のころから友達感覚で15年余楽しく暮らせました。 生れ変わっても一緒の家族でと常々言葉をかけてきました。 しかし、「生老病死」「愛別離苦」は現実です。 その存在感の大きさは人にも勝るものでした。 癒しの嬉しさは、共に生活してきた者にしか味わえないのでは ないでしょうか・・・ ＳＮＳでお知らせし...

抗がん剤の副作用から「代替医療補完代替糖鎖栄養食品」へ! | 2015.06.17 Wed 14:31

食事 血が止まって 194日

電子レンジが無い生活ってなんて不便なんだろう。 私はこんなにも文明の利器に頼りきっていたのか。。 ついに壊れたので捨てたのですが、 もう、レンジが無いだけで料理する気がおきません！！！ 解凍や豆乳温めたりトーストしたりパン焼いたりお菓子を焼いたり 蒸し野菜作ったり料理の下ごしらえしたり、、 なんて便利なの電子レンジ。。 玉葱とか炒めると焦がしちゃうのでチンしてたし ブロッコリーやかぼちゃとかもチンしてたしおひたしだって作れるし、、 一度レンジで軽く火を通しておいて鍋に入れて味付けたりとか...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.17 Wed 12:56

食事 血が止まって 193日

＜朝＞ 久々に沢山。 ＜昼＞ 外食：ハムと卵のサンドイッチ　冷たい紅茶 ＜夜＞ 朝の残りの味噌汁とグレープフルーツ 体調：なんかだるい。お腹イタイ。でも下してない。。 　　　変な音、血は無し。 体重：変らず（基準-3.0ｋｇ）   JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.16 Tue 14:34

食事 血が止まって 192日

＜朝＞ 鳥とかぶと人参とキャベツのパスタ　ヨーグルト ＜昼＞ パンと南瓜 ＜夜＞ ピクルスと鮭とキャベツと玉葱の蒸し物 体調：便秘。 　　　腹痛　変な音　血　無し。 体重：変らず（基準-3.0ｋｇ）   JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.16 Tue 14:31

食事 血が止まって 191日 千疋屋のフルーツサンド

食べ物は無駄にしないようにしてきたというか、 食べることが大好きなので家にあるものをかたっぱしからたべてしまうというか、 そういう感じだったのですが、最近は何故か食材を無駄にしてしまうことが多いです。 なぜだろう？ バナナを買ってひと房食べて放置してしまい、 腐りかけてきたためカットしてスムージー用として冷凍庫に入れたのに全然食べたくなく、 色も悪くなって捨ててしまったり、 昨日の夜に食べた豆も、缶詰を数日前に空けて残ってたもので ちょっと味がやばかった（けど食べた）ものだし、 南瓜も冷蔵...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.14 Sun 12:23

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