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難病に立ち向かえ！

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: 子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！
: 作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
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食事出血10日目

再燃しても便が固形のことが多かったのだけど、今回はずっと下してます。めずらしい。今朝下したのは、昨日の食事のせいな気もするけど。。食べ物を捨てるのに抵抗があるので、ピクルスと浅漬けを食べました。生野菜はやはり下すのであんまり食べたくなかったんだけど。あと、先日買ったコーンスープが残っているので豆乳で薄めて飲んでしまった。この二つのせいかなぁー早く落ち着け！お腹！＜朝＞抜き＜昼＞ゴパン　リンゴジャム　豆乳　ヨーグルト＜おやつ？＞豆乳入りコ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.22 Mon 09:07

食事出血9日目

この日は昼間にハンバーグ食べて下した日。＜朝＞汁少なめの雑炊＜昼＞和風ハンバーグ＜おやつ＞下したのにおやつ食べてしまった。＜夜＞煮込んでぐだぐだにしたうどん体調：昨日は下したけど今日はまだ便意無し。　　　変な音あり、腹痛無し。体重：ちょっと増えてる（基準-3.4ｋｇ） JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.21 Sun 12:24

食事出血8日目

先々週ぐらいにとあるポイントが溜まったので米沢牛のハンバーグと交換しました。昨日届きました。 …おあずけ…は嫌だったので食べちゃった！それと、先ほど前々から予定してたランチ会、せっかくだったので参加してまたまた和風ハンバーグ食べちゃった！（選択肢が無かった）案の定下して駅でトイレに駆け込みました。。。＜朝＞抜き（この時は下すのが怖かった）＜昼＞朝から下さなかったのでちょっと糖分取りたくなり、フークレエ　と　湯せん卵。湯せんして温泉卵ぐらい...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ（ほぼ365日3食の記録） | 2015.06.20 Sat 15:34

かよちゃんを救う会

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　かよちゃんという女の子がいる。面識は無いし、ご両親とも面識は無い。　たまたまSNS上でこの子が難病（総肺静脈還流異常症）、つまり生まれながらに一種の心筋梗塞をもっていると言うことを知ったのである。　ご両親は、生まれる前にこの子がこの症状であることを理解されたうえで出産されている。　かなり際どい出産の危機を乗り越えて生まれてきたが、やはり心臓を移植するしかない、と言う結論になっている。　簡単に言えば心臓が収縮できないのである。成人では発病から5年以内に70%が死...

新・航海日誌 | 2015.06.20 Sat 08:04