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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

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難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
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今月のお薬 追加

薬追加です。 この前処方してもらった「エルカルチンFF 」今飲んでません。 栄養剤のようなものらしく、 主治医は何も言ってなかったけど薬剤師さんと話して止めました。 副作用で下す事もあるそうです。 こんなに薬飲んでやだな。 <追加> イリボー         1錠×1   (「女性の方は通常服用できません」ってのが気になる…!) リーダイ         2錠×3 アドソルビン原末と次硝酸ビスマス「ニッコー」 1×3 リンデロン座薬      1個×1   ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.06.28 Sun 23:51

食事 出血16日目 下してるの12日目

まだ下してるー。 今とてもストレスを抱えていてそのせいか、、、 病院に行ってきて下し止めを昨日から飲み始めましたが下してます。 <朝> お粥 梅醤番茶で。 <昼> 食パン(米粉と小麦の) <夜> 豆腐と鱈のお粥 体調:下してます。 体重:計ってません。。   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.06.28 Sun 23:40

かよちゃんを救う会、その後

 かよちゃんの治療費の目標である、2億4千万円は無事、募金でカバーされた。約1週間、ラスト1億円という高いハードルをクリアできた。 しかし、これは始まりに過ぎない。 なぜならこれから移植手術を受けて成功する、という本当の挑戦がこれから始まる。 小さな善意がとてつもなく大きな金額をクリアした。しかし、クリアできたことはほんの始まりに過ぎない、というのが、なんともほろ苦い気がする。 がんばらなくていいから、かよちゃん、生きておくれ。 がんばるのは親御さんである。

新・航海日誌 | 2015.06.27 Sat 23:56

食事 出血15日目 下してるの11日目 鍼灸

鍼灸に行ってみました。 初めてです。 肩こり、背中のこりは取れました。腰痛も少し楽になりました。 昨日は夜だるくていつもより2時間ぐらい仕事を早く終わらせて寝てしまいました。 久々8時間寝た! 今朝は、、、だるいです。こんなものなのか…? 先日まで続いていた水便、色は黄色であまり血は出てない感じだったのですが、 今朝は、、、明らかに赤い水便!! ひーーー!! よく漢方とか、一度悪くなる好転反応とかいうけどそれなのか…? それとも単に悪化しただけなのかわかりません。。 今日は...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.06.27 Sat 09:37

食事 出血14日目 下してるの10日目

昨日便意が無かったので固形になっておるかと思いきや 寝る前にトイレに行ったらやっぱり水分多目だった。 そろそろ病院行きますかね。。 新しい薬を処方されるのだろうか。。 ちょっと普通の下しているというのと違う気もする。 お腹痛くならないしトイレに駆け込んだりもしません。 普通に便意があってトイレに行くと水分多い物が出てきます。 水分調節が出来ていないのか炎症が広範囲にあるのか…? <朝> ごはん キャベツと人参と玉葱と高野豆腐の卵とじ <昼> そば粉は消化に悪いと知り...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.06.26 Fri 09:50

食事 出血13日目

昨日は炭水化物だけで過ごしました。 なので今日は便意が無い!下してない! だけど変な音が、、、腸の中で水がうごめいているような気がする。 <朝> おかゆ。(下してるんだからもっと早くお粥生活しなければいけなかったのでは!) 面倒で鍋のまま食べようかと思ったのですがちゃんと器に入れて食べました。 <昼> ベーグル 豆乳 <夜> 米 追加でインスタントのおこげスープ。 インスタントを見つけてしまって食べてしまいました。 これを食べた後はやっぱりトイレに行ってしまいま...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.06.25 Thu 19:52

食事 出血12日目 下してるの8日目

引き続き下してます。。 <朝> うどん+卵玉葱人参キャベツ高野豆腐のくたくた煮 ヨーグルト リンゴジャム <昼> 醤油のみの炊き込み?ご飯 <夜> やっぱり野菜食べたい。。 朝と同じくたくたに煮たもの。 体調:下してます。トイレ2回    不思議と腹痛は無い。 体重:変らず(下してるのになぜだろう?)   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.06.25 Thu 19:46

食事 出血11日目 下してるの7日目

今日も引き続きくだしてます。。。 やだなぁ。 おかゆとか食べればいいんだけど菓子パンとか大福とか食べてしまった。 <朝> 人参 紫玉葱と高野豆腐のうどん ヨーグルト <昼、おやつ>  <夜> ヨーグルト 玉葱人参をくたくたに煮て卵でとじた物 体調:下してる。血は有り。 体重:何故か増えてる(基準-3.0kg)   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.06.23 Tue 14:01

食事 出血10日目

再燃しても便が固形のことが多かったのだけど、今回はずっと下してます。 めずらしい。 今朝下したのは、昨日の食事のせいな気もするけど。。 食べ物を捨てるのに抵抗があるので、ピクルスと浅漬けを食べました。 生野菜はやはり下すのであんまり食べたくなかったんだけど。 あと、先日買ったコーンスープが残っているので豆乳で薄めて飲んでしまった。 この二つのせいかなぁー 早く落ち着け!お腹! <朝> 抜き <昼> ゴパン リンゴジャム 豆乳 ヨーグルト <おやつ?> 豆乳入りコ...

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.06.22 Mon 09:07

食事 出血9日目

この日は昼間にハンバーグ食べて下した日。 <朝> 汁少なめの雑炊 <昼> 和風ハンバーグ <おやつ> 下したのにおやつ食べてしまった。 <夜> 煮込んでぐだぐだにしたうどん 体調:昨日は下したけど今日はまだ便意無し。    変な音あり、腹痛無し。 体重:ちょっと増えてる(基準-3.4kg)   JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  

潰瘍性大腸炎(UC)とイロイロ(ほぼ365日3食の記録) | 2015.06.21 Sun 12:24

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