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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2147件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
点滴三回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 一泊入院してエンドキサンの点滴を受けた。先生と会えたので話をした。 急に体重が増えた事は許容範囲と言う話になった。ずっと利尿剤の世話になる訳にもいかないし、ちゃんと自力で排出出来る様にならないといけないだろう。その内何とかなるかなと思っている。 白血球の数が多い事も薬の影響だったらしく、仕方ないと言う話になった。それなら仕方ない。 で、中性脂肪はやはり自分の食生活に問題アリと言う話になった。ただ、現状の数値程度なら許容範囲と言う事...
My First JUGEM | 2020.04.27 Mon 10:48
ゆっくりと時間は過ぎゆくが
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ １月２９日から２月２４日４朝まで、東京で過ごし、自宅に戻った。その後、３月１日から４月いっぱいの契約で、農業施設のバイトに行っている。５月は連休明けからまた東京に行くつもりのスケジュールだったのに、あっという間にコロナの影響で、何もかも変わってしまった。サブでやっている文化財監視の仕事は、土日と連休に入れていたものがすべて無くなった。 ５月は時間がありそうなので、2〜4月の事をゆっくりここに書けたらいいな、今日はなんだかあまり筆が進まない。家で何もして...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.04.25 Sat 21:29
だるい
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 前回の外来で、薬が減った。 まずステロイドが一錠減った。これに関しては前回の分を暫く続けた後、良く眠れる様になったので、あまり変化はない。だから今回はとんぷくで眠剤（寝つきが良くなる薬）はもらわなかった。相変わらず腹が減る。これがなくなって欲しい。 利尿剤が一種類減った。 すごく強力な利尿剤を飲んでいたのだが、それが無くなった。（入院中に処方されていないと使えない）喉がすごく渇く薬だったのだが、減った事で喉の渇きが減った。楽にな...
My First JUGEM | 2020.04.19 Sun 14:54
退院後、外来二回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 良くなっているのか、いないのか……。数値を見るまで分からないと言う事で、採血からスタート。毎度、抗体値も測定するので8本分スピッツで採血。入院中、最高でスピッツ13本と言う記録がある。 で、どうなったかと言えば、標準値を下回っているが、ほぼ正常値と言う所までアルブミンの値は上昇。治ってきてる！って感じだった。 血中のアルブミン（たんぱく質）が、入院中は凄く低かった。これが低いと言う事は、血管の中にアルブミンを維持で...
My First JUGEM | 2020.04.16 Thu 20:07
辛い……
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ・カレーが食べたくて、レトルトカレーを食べたら、翌日600グラムの体重増。足が一気にむくんだ。 ・顔から凄い量の産毛が生え始め、風呂で三日おきに剃るようになった。頭から脱毛し、体が毛深くなるとは聞いていたが、頬が産毛でザラザラしているとか、あり得ない感じになっている。二の腕にも毛が生えた。 ・頬に肉が付いてくるだけでなく、額にも肉が付いてきた。額に肉って……これどうやって落とせばいいんだよ。 退院から一か月半。市販の...
My First JUGEM | 2020.04.14 Tue 22:42
病院で見たマスクの話
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 正月明けから肺炎で入院した自分は、マスクを箱で買って持っていた。咳が酷かったからだ。一月の半ばまではドラッグストアに当たり前に並んでいたから、特に問題はなかった。 病室の入り口にはマスクを忘れた見舞いの人用にマスクが無料で設置されていた。しかし一月の末になり、病室前に設置されていたそのマスクが一斉に撤去された。……見舞客が皆持って行ってしまう為、病院側がそう決めたのだ。忘れた人の為に善意で設置されていた物をゴッソリ持って行ってし...
My First JUGEM | 2020.04.13 Mon 00:11
自己管理の話
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 食事で塩分を控えるように言われているが、先生も自宅で厳密な管理を出来ると思っていないので、「控える」と言うぼんやりとした言い回しだけして、グラム制限をしてきていない。ただ入院中に何を食べていたかは自分でも理解しているので、一日6グラム、一食2グラムにしている。 どうやっているかと言うと、クラシルと言うアプリを利用している。金がかかるがプレミアム会員になっている。そうすると、レシピの栄養表示が見られる。つまり塩分がどの程度使用されて...
My First JUGEM | 2020.04.05 Sun 05:22
エンドキサン点滴
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ エンドキサンの点滴の為、一泊入院した。この点滴に関しては、月一で半年の予定になっている。 この点滴は凄く長い。かなりの勢いで落とされても、6時間くらい点滴をされている状態になる。最後に生理食塩水が大量に点滴投与される訳だが、この時に指がパンパンになる。その後、具合も悪くなる。吐き気止めや膀胱出血防止の点滴も一緒にしてもらっているので、酷い副作用は無いと思っているのだが、やっぱり具合が悪くなる。（だるい上に気持ち悪くなる）便秘が原因らしい。...
My First JUGEM | 2020.03.29 Sun 22:43
ステロイドの副作用
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 前回の外来でステロイドは5グラム減った。お陰で朝と昼に飲んでいたステロイドは、朝1回で飲めるようになった。 ステロイドの薬は物凄く苦い。凄く小さな錠剤なのだが粉末を固めたもので、うっかり飲み損ねるとのたうち回る事になる。それで、多くても2錠づつにして舌に触れない様に飲んだり、苦かった場合の為、ヨーグルトなんかを口直しに用意して飲んでいる。 入院中に薬の為に缶詰めの桃をあえて食後に残しておいたら、看護師さんにお盆ごと持っていかれそうになって...
My First JUGEM | 2020.03.23 Mon 03:57
腎生検の結果が出た
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 腎生検の結果を聞いた。 ネットでループス腎炎の事は調べていたが、型に分かれている事が分かるだけで、それで今後どうなるのかサッパリな情報しかなくて、困っていた。 で、個人的な結果としては?（ｃｌａｓｓ）+?と言う結果だった。 先生の話では、型の1〜4は重症度なのだとか。?と?は強力な治療をしなくてはならないがそんなに悪い訳ではない。との話だった。?が付いているからと言ってネフローゼ状態が治らない訳ではないとの事。確かに再度ネットで見...
My First JUGEM | 2020.03.19 Thu 15:52
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