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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

このテーマに投稿された記事:2101件 | このテーマのURL:http://jugem.jp/theme/c212/4681/
難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
このテーマの作成者
作者のブログへ:「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ:「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
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新しい主治医

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  新しい先生は、優しい女の先生ですよ、と名医は別れ際に言っていた。10連休明けに病院を訪れると、とんでもない混みようだった。神経内科は元々名医の診察を受けるため近県からの患者さんも多く、予約しても1.5時間待ちは当たり前だったので、まあこうなるよねぐらいの感覚で、さほど気にはしていなかった。でも、受付と、新しい外来担当の医師たちは、パニックだったかもしれない。  受付番号をもらった後、「10番か、23番のどちらかで呼びます」という初めてのパターン。どちら...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.06.17 Mon 01:55

今日は考え事が止まらない、無言気味

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  いろいろ、ここに書きたいことが日々溢れているが、なかなかPCに向かえないでいる。連日いい天気なので、朝、コンビニの小さなレジ袋一杯だけ、夫が大切にしている庭の草取りをするのだが、この後なんだか疲れてぼーっと暮らしてしまう。そのあと、BSで「マスケティアーズ パリの四銃士 2」を見て、4月から専門学校に入りなおした上の子供を迎えに行ったりいかなかったり…まあ合間に家事はしているのだが、こんなにもテレビの前が好きだったことが人生にあるのか、と自分に呆れ...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.06.05 Wed 22:54

令和になっても難病受給者証更新

(当たり前だけど)令和元年になってる… とうとう今年もやって来てしまった…この季節が…。 世にも面倒な難病受給者証の更新手続きの書類が今日3日に届きました。 毎年毎年仕様がちょこちょこ変更されるため、毎年同じではないこの手続き申請がシンドイ>< 一度更新すると2年ごとに更新するとか(車検みたいに)、新しいルールにしてくれないかなあ。 とりあえず、更新方法に変更点などがないか、あとは個人調査臨床票をまた担当医師に届けないといけなかったり(これが一番大変なのです)、早く済ませて遊びに行きたいワ。

ALT-DESIGN@blog | 2019.06.04 Tue 04:30

歩く仕事

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  4月に、統一地方選挙があったが、バイトで、その広報配布を手伝わないかという話が舞い込んだ。 毎年、4月は、臨時や、少なめのシフトで入れられるような、緩いバイトしか入れていないのだが、今年は農業施設のバイトが平日全部に入っていた。例の「働き方改革」のせいで、長く勤めている人たちが一斉に休みを取った影響で、いつもは3月上ったら秋まで仕事の無い私にもヘルプが来たのだ。    この公報の配布バイトは、もうずいぶん前から選挙や臨時広報のたびに受けてきた。...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.05.14 Tue 21:51

3年以上何でもないと言われ続けためまいと構音障害に答えをくれた”名医の先生”m(_ _)m

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  退院して、4か月少しが過ぎた。  農業施設のアルバイトに、3〜4月の2か月間ということで、毎朝、車で30分かけて通勤した。平日、フルタイム。うれしいことに、自転車も乗れた。転ばないよう、注意しながら。       朝起きると、入院中に作業療法の先生が作ってくれたメニュー10項目に自分で種類足したもののうち4,5種類かあるいは回数を半分にして全種類ベッドの上でささっと行い、急いで弁当を作って、朝ご飯はつまみ食い程度で。    セレジストは出...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.05.07 Tue 14:02

2019年3月2日の発作の現状報告。

Apple Watchにヒビが入る…。(泣)ただただ、悲しいです…。原因は何かって?それは勿論発作による転倒です…。これに関してはよく起こるんですよね…。動ける時はスケボーに乗ったり一般的な遊びもできる私ですが、こればかりは避けられないんですよね。そう考えると、常時ジストニア症状が発生している方はもっとお辛いと思いますので、頑張らなくてはと思い、学費のためにバイトをする日々に前向きになれますが。転倒が不安ならG-SHOCKにすればいいじゃない!!結論から言いますと、便利性でコッチって訳でなくしっかりと理由...

ジスキネ冒険記 | 2019.03.04 Mon 04:28

【喧嘩別れした元主治医に会わなければいけないって話】

修羅場へようこそ?こんにちは!ジスキネです!私の病気…なんと補助が出る病気かもしれないそうです。バイトも不自由なので少し助かったり…?そこで必要なものが個人医療証明書なるもの。つまりは特定の医師による診断書です。そしてそれを書けるのがタイトルにあるとおりです。バッチバチに喧嘩した元主治医の方です。なぜそうなったかというと、「この薬が一番効くからこれにしなさい。」「効きません、体調悪いです。」「効かないなら量を増やす。」「効きません、睡眠障害になりました。」「効かないなら量を増やす。」「効きませ...

ジスキネ冒険記 | 2019.03.04 Mon 03:56

【10万分の1。2章それからの私 3節死と誕生】

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ! 〈前回のあらすじ〉 気分転換にランニングをしようと出かけた私だったが、案の定発作が出てしまい断念。 嫌気がさし、部活を退部してしまう。 その頃から鬱状態が酷くなり人間関係が崩れ始める。そして、ついには思い出のスパイクを燃やしてしまった。 そして死を覚悟した。   〈はじめ〉 その時の私はためらいがなかった。もう全てが嫌になっていたし、家族や親戚、友人や恋人、全てのことを忘れて自分だけの世界にいる気分だった。 「人は死ねるのだろうか。楽...

ジスキネ冒険記 | 2019.02.26 Tue 17:01

構音障害リハビリ

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ! 昨年2018/12/x  入院してからとにかく、「前のようにしゃべれるようになりたいんです」と主治医にお願いしていた。構音障害リハビリの担当の先生と、やっと顔合わせが出来た。    まず、どのぐらい声を出したままのでいれるのか時間を計った。中学時代合唱をしていたり、それなりに若いころはカラオケにも行ったりしていたのにびっくりするほど短かった。次に、「では、声を出さずに、si-と息をはいて同じように計ってみましょう」これは人並みに出来たようだ。そこで、これ...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2019.02.25 Mon 04:23

【10万分の1。2章 それからの私?】

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ! 〈前回のあらすじ〉 処方された薬によって倦怠感に見舞われ、その上、仮眠系の睡眠障害となってしまった私はバイトを続けられなくなり退職した。 学校も遅刻や欠席でまともに通えなくなり、発作も全く改善されない。 それでも、薬を飲まないと更に悪化するのではという不安から疑心暗鬼になり、ストレスが溜まる生活を続けること2週間。 久しぶりに昼に目が覚め、気晴らしにランニングをすることにした。   〈はじめ〉 不安要素はあるが気分転換に久しぶりにラ...

My First JUGEM | 2019.02.25 Mon 03:57

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