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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2147件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
ライル・メイズが亡くなっていたことを今更知ってしまった
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ トーマス・ディーセルム（Ｔｈｏｍａｓ Ｄｉｅｔｈｅｌｍ） が２０１３年に亡くなっていたことを知ったのは、２０１７年だった。９月のブログに書いている。めまいの原因がわからなかったころだ。この一年後、難病であると発覚。そして、今度も知らなかった…ライル・メイズ（Ｌｙｌｅ Ｍａｙｓ）が今年の２月に亡くなっていた。彼の音楽に触れて何年過ごしてきただろう。一昨年入院の際も、パット・メセニー・グループのライルの参加している楽曲を、トーマス・ディーセルムや大橋ト...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.09.06 Sun 03:28
少しでも仕事がうまくいくように、毎朝の構音障害リハビリは欠かせない。それでも病気は進むし
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 明後日から、毎年秋口に行く農業施設の２か月バイトに行くことになっている。いつもよりひと月早く行く。１０月から行くものだと思っていたので、ちょっとバタバタしている。“背抜き手袋”や、雨合羽、帽子、長靴なども必要だし、老眼鏡も拡大鏡も必要だし、今年はマスクもいつも以上に必要だ。そして、９月はまだ暑い…何より必要なもの、それは「体力」 いつもだと１０月に施設のバイトに呼ばれるので、９月は「防災ハンドブック」を各家庭に配るバイトを受けて、...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.08.30 Sun 15:44
構音障害リハビリの実態…？
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ バイトでペアを組んだ新人Ａさん（と言っても２年目）のお母様がＳＣＤだという。施設にいらっしゃるとの事だが、入所してしばらくして、会いに行ってみたら、お母さまの構音障害が進んだと感じたそうだ。聞いてみたら、病院のＰＴさんからもらった構音障害リハビリの台本を読んでいると、職員さんに、「ほかの人の迷惑だから静かにしてください、しゃべらないで」と注意されたり、鼻歌を歌いながら食材を乳鉢で擦ったりたたいたりするのが不快だと隣人に言われたりして、リハビリが進まないと...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.08.29 Sat 16:45
ステロイドの経緯（主に空腹）
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 実際にステロイドパルスから始まり、薬を1シート飲んでいた状態から、2.5錠まで下げて来た間の事を書いてみる。ちなみにこれが他の人にもあてはまるかどうかは不明。 10〜6錠くらいは、はっきり言ってく空腹に対策なし。入院していて食べ物を制限されていたから維持できただけで、絶えず酷い空腹状態。しかもループス腎炎だったので、強い利尿剤+水分制限まで付いていた。喉の渇きも相当のものだった為、正直地獄だった。大嫌いな物でも出てくれば全部食べていた。...
My First JUGEM | 2020.08.19 Wed 10:39
脳をデバッグしてください
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ７月某日、朝、東京の家で下の子どもと何か話していた時のこと。突然、まあまあ強めの眼振が起きた。「あっ、眼振起きてる！ほらー」と、ちょっと面白半分に子供にガタガタと横に動く眼球を見せた。下の子はぎょっとして、「何それ、脳のバグ？」というので、うまいこと言うなと思って眼振起こしたままフフフと笑って「うん、そう、脳のバグ」というと、悲しそうに、「バグなら、デバッグしないとね」と言った。 「そうだね…ん？前にも、眼振起こしてるとき、目を見せ...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.08.15 Sat 01:46
外来6回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ステロイドが3錠になってから、満腹感が戻ってきて食事量が減った。水も出来うる限り飲んでみた。結果、血糖値が下がったままだったので、血糖値を抑える薬の使用は引き続き止める事になった。赤血球の値も前ほど高くないので大丈夫との事だった。 順調なので、ステロイドの量が2.5錠に減る事になった。この体調のままなら、来月には2錠になる。……先生が言っていたステロイドの副作用がなくなると言う量だ。……どうやらいけるっぽい。嬉しい。 ...
My First JUGEM | 2020.08.13 Thu 22:35
点滴6回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ エンドキサンの点滴は今回で終わりになる。6時間かかる点滴が毎月続いていたのだが、これで回復しなかったらどうしようと思っていた時期もあった。無事に復活したと言えるだろう。 やっぱり副作用で気持ち悪くなったり、二か月入院したときの記憶を一泊入院する都度思い出すと言う悪循環を起こしていたから、病院が悪いのではないが、苦手意識は作り上げられた気がする。この気持ちを利用して、自己管理を怠らない様に心がけるしかない。 病院で普通食が出た。&...
My First JUGEM | 2020.07.26 Sun 18:50
外来五回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 来週が連休と言う事で、外来は込み合っていてかなり時間がかかった。 それでも経過は順調で、ステロイドが3.5錠から3錠になり、血糖値を下げる薬をやめる事になった。血糖値が下がってきていると言う事で、ステロイドによる暴食が収まってきている様だ。 一方で、脱水の症状が出ているとの事で、水分を取る様に言われた。血液が濃くなっているのだとか。かなり飲んでいるのだが、まだ足りないらしい。飲み過ぎるとむくむ気がするのだが、あらゆる所をつるのは...
My First JUGEM | 2020.07.16 Thu 17:36
点滴5回目から一週間
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 暑いのもあって、今回はきつかった。汗がすごく出るので水分を取るのだが、それでも便秘気味になっていた。これが解消されるまで四日くらい体調の悪いのは続いた。 食事中、目の前で大人家族が手を滑らせて醤油を落とした際に、変なところに米が入って咳き込んだら、胸の下辺りをつった。痛いし、とんでもない場所をつるので驚いた。退院してだいぶ経つけれど、体中のあらゆる場所の筋肉が落ちてしまっているのだと改めて思う。 歯茎が腫れる。とに...
My First JUGEM | 2020.07.05 Sun 05:47
また新しい先生
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ６/１６大学病院の甲状腺内科を訪れた。セレジストが私の甲状腺機能低下症及び良性腫瘍に与える影響を経過観察してもらっている。血液検査の結果、「今までで一番正常」ということだ。一安心。担当医が、「私６月で異動なので」えー、またー？大学病院ってさ…「次はいつがいいですか…次からはまた別の医師が見ますけど。」 ちょっとプライベートな話もした。「ご家族は東京にいるんでしたよね？」と聞かれ、「ええ、前の診察の後行くつもりだったのが、行けなくな...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.06.30 Tue 14:25
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