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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2147件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
点滴5回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 点滴をするとむくみが出る。今回は目がかなり痛かった。体調が悪いと、足が冷えてまぶたがむくんで痛くなる。目に来るのだ。 抗体の値に関しては、SLEの抗体、シェーグレン症候群の抗体、強皮症の抗体の三種が調べられている。現在、三種とも横ばい状態になっている。SLEと違い、後の二つは一生知らないまま対処療法のみで乗り越えてしまう人も多いらしい。 とは言え、自覚していると分かる事もある。 強皮症だが、鼻の頭がカチカチになっていた。このま...
My First JUGEM | 2020.06.28 Sun 23:30
外来四回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 1月に発症してから半年が経過した。 先生に質問して、やはりそうかと思った。完解についてだ。治らない病気になってしまった場合、完治ではなく寛解を目指す。その状態を維持する事が目標になるからだ。先生曰く、「ほぼその状態」との事。 あらゆる治療のどれが最も効果的だったのかは分からないが、これら全てが効果的に体に働いたと言う事だと先生は言っていた。……つまり、薬を今までの様に減らす要素が無い。 ステロイドに関しては、...
My First JUGEM | 2020.06.18 Thu 23:39
後でじわる現実
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 自分の状況に慣れてきてからの方が、少し精神にダメージが来たりする。 たまたまだが発症とコロナが重なり、感染症を用心して暮らす生活に違和感が無かったのだが、収束しても警戒して暮らす生活が自分だけ続く。一緒に暮らしている家族はそこまでしなくても良いと言う状態なのに、合せてもらう事になる。 家の中で暮らしている分には、普通に生きている。塩分の少ない食事には慣れたし、今後もステロイドが順調に減っていけば、満腹感の無い感覚も薄れて、つられ食べ...
My First JUGEM | 2020.06.17 Wed 12:39
点滴4回目から一週間
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ いつからなのか、髪の毛が抜けるものの、それと同等以上の勢いで髪の毛が生えてくる様になった。その為、髪の毛が薄くて頭皮の見えていた部分が無くなった。点滴が終わったら生えてくるとは言われていたものの、それより早かった。顔や体の毛もあっという間に生えてくるので、毎日あらゆる場所を剃っている。（エンドキサンの点滴は6回で終了する。後2回で終わる予定） 退院当初、手すりがないと上がれなかった階段を、洗濯カゴを持って上がれるようになった。筋肉...
My First JUGEM | 2020.06.07 Sun 05:48
点滴4回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ エンドキサンの点滴が4回目になった。 利尿剤が無くなってから初の血液検査の結果、やはり利尿剤は不要と言う話になった。腎臓の機能は回復しており、特に頼る必要性はないと言う事になった。ただ今後も塩分の制限は続けつつ、感染症の予防をすると言う事になった。 それで、抗生物質を予防的に飲む事になった。肺に居るカビが肺炎を起こすといけないからと言う事だ。このカビは、日本人でも結構な人が持っているそうで、持っていても健康状態が悪くなければ...
My First JUGEM | 2020.05.31 Sun 14:20
庭に子猫が！
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 前回の強烈な眼振の後、そろーりそろりと暮らしていたが、雑草も伸びるし、ゴミ捨てにも行かなくてはならない。まっすぐ歩けないまま、自分を励ましながらなんとか暮らしてきた。一度強いめまいを起こしてしまうと、ちょっと発作的なめまいが起きやすくなるように思う。今も、コピー機の電源を覗き見ただけでぐらっときた。掛時計がこのタイミングで止まってしまったが、上を見上げて抱えて外すことはできない。これは、もう少し待とう… ５月１８日、何気に窓を開けたら、な...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.05.24 Sun 14:30
外来からの変化
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 外来で薬が変更になったので、その変化を見ている状態。 利尿剤が完全に無くなったので、最初はまぶたが痛くなった。むくみがまぶたに来るのは、入院中によくあって、同じ症状が出たのが原因だったみたいだが、三日ほどでおさまった。喉が渇かないのであまり飲まなくなり、便通が悪くなって体重が増えた。 ステロイドが減ってきているので、空腹感はおさまってきている気もするが……食べ始めると止まらない感じは相変わらず。三食以外は口に入れ...
My First JUGEM | 2020.05.22 Fri 15:20
酷い眼振が起きて
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ５/１１日（月）朝ひどい眼振が起きていた。原因はわかっている、寝不足だ。４月いっぱいで農業施設のバイトの春の契約期間が一旦終了し、そのあとは家の中にこもり気味となった。本当は、連休中に夫が自宅に帰ってきて、夫が東京に戻ってすぐ私も東京に行く予定だった。緊急事態宣言が出て、４月中には移動は出来なくなっていたが、こんな田舎までステイホーム状態になってしまうとは…想定外だが、しょうがない。コロナが治まるまでは、耐えねば。 家で連日、夫と子供の為に、そ...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.05.16 Sat 01:22
退院後、外来三回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 採血と検尿をして検査結果を待ってから外来を受診。時間はかかるが、これで一か月間の薬が決まるのだから仕方ない。 妊婦さんを何人も見た。今日は、入口で触れずに体温を計れる機械で熱を測定された。病院に入る人は全員だった。コロナの人は出来得る限り発見して中に入れない様にしているのだろう。 病院も同じ市内でコロナ用の病院とそれ以外の人の病院に分けられているのだと思う。出来る事と言えば、せっかく助けてもらった命なので、自分を大事にする事くらいだ。...
My First JUGEM | 2020.05.14 Thu 19:55
点滴から一週間
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ エンドキサンはやはり髪が抜けるらしい。短いのも長いのも落ちている。それなのに顔から毛が生える。生え際がなくなったらどうしよう。 昨日暑くなって、凄く汗が出た。それだけで体重が一気に減った。やはり体重増加＝むくみだ。運動らしい運動をしていないのに、筋肉が付く訳がない。脂肪は腹と顔についているのであるだろうとは思うが、やはり水なのだろう。 だるさに関しては、やはりいきなり来ていきなり去ると言う印象がある。足が冷たくなっ...
My First JUGEM | 2020.05.02 Sat 22:40
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