ホーム >

ブログテーマ >

闘病 >

難病に立ち向かえ！

このテーマに投稿された記事：2164件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/

Tweet
Check

: 子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！
: 作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)

このテーマで記事を投稿する

熱がある

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　昨日から調子が悪くて、今朝、熱が37℃台前半。病院に連絡するか思案中。喉が痛いとか、咳が出ると言う症状も無く、熱のみ。それも微熱だしなぁ。外来受けて薬減った途端にコレかよ……ちょっと休んで様子見てから熱上がったら連絡しようっと。　午前中寝たら熱下がった。……良かった。

My First JUGEM | 2020.11.14 Sat 08:58

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　血液検査を土曜日に済ませ、結果を見ての外来。結果が出ている状態で先生の話を聞く方が楽。　で、先生の話によれば、SLEの抗核抗体は（±）ではあるが下がっていて悪くないので、ステロイドを0.1減らす事になった。　基準値が10で、それより下が望ましいのだろうが、今10くらい。前回は11オーバーしていたから、下がっていると言えば下がっている。タンパク尿は一切なく、クレアチニンも正常値で腎臓は大丈夫との事。　後の薬はそのままと言う事にな...

My First JUGEM | 2020.11.12 Thu 15:16

編み疲れを銭湯で治す

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　９月、１０月とまた農業施設の期間アルバイトに呼んでいただいた。有難いことだ。明らかに手先がスローになってきているのに‥でも、まだお役立ちできることがあるなら、とりあえず、運転して通えるうちは、そして自転車で職場内の移動ができるうちは通わせてください。とはいえ、自転車の方はちょっと前ほど「何も考えずに運転」とまではいかなくなってきたし、構音障害が強い日には伝達がうまくいかずに勘違いを生んだりした。それでも何とか契約期間満了日までこぎつけた。ありがとうございま...

布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.11.11 Wed 15:46

外来8回目

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　ステロイド、二錠で据え置きになり、来月受診になった。薬の内容は変わっていない。　残念だが、SLEの抗体値が横ばいで下がっていなかった。悪くなっていないのだが、よくもなっていない。　SLEの抗体は（±）で、他の膠原病の（+）抗体は気にしなくて良いと言われた。シェーグレン症候群とかの抗体は、基準より遥かに高いのだが、ドライアイや口内の渇きなどの症状に対する対処療法になるそうだ。しかしSLEは、再燃すると命に関わる。肺と心臓に水がたま...

My First JUGEM | 2020.10.15 Thu 16:07

転んだ…？怪我はしてないよ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　今日、仕事中に、一日に２度、振り返りざまにしりもちをついた。よく考えてみたら、この職場では、２年以上も前から何度か転んでいる。１回も転んだことがない人が大半なのに、なぜかよくあることだと思って、病院でも言ったことがなかった。　この次、言おう。

布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.09.29 Tue 23:53

診察する気もされる気も失せちゃってるのかねぇ

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　９／１１アメリカ同時多発テロの悲劇から１９年目の日だった。１９年前のあの日、夜中まで、上の子の通う幼稚園のＰＴＡ会長と、何か行事の打ち合わせをＦＡＸでやり取りしていた時だった。ＦＡＸの文面に、「ＴＶ見ました？飛行機がビルに突っ込んだみたいです。世の中どうなっているんでしょう、何があったんでしょう」と書かれていて、テレビをつけると、もう一台の飛行機が突っ込んできた映像が流れていた。テロとも思わず、何かひどい故障が原因の事故だろうかとその時は思っていた...

布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.09.13 Sun 22:57

外来7回目

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　エンドキサンの無い月末を終え、初めての外来。　エンドキサンが無いから体調に不良はそんなになかったが、発症前に似た、よく分からない痛みがあった。　遡り、去年の11月。　朝起きると、足の親指が痛かったり、手首や指が強張っていると言う症状があった。この時の痛みはかなりのもので、「満員電車でヒールの人に足の指を踏まれて腫れてます」くらいの痛みだった。　しかも毎朝起きると痛い場所が変わっていると言う状態で、困り果てて近所の内科を...

My First JUGEM | 2020.09.10 Thu 14:27

ライル・メイズが亡くなっていたことを今更知ってしまった

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　トーマス・ディーセルム（Ｔｈｏｍａｓ　Ｄｉｅｔｈｅｌｍ）が２０１３年に亡くなっていたことを知ったのは、２０１７年だった。９月のブログに書いている。めまいの原因がわからなかったころだ。この一年後、難病であると発覚。そして、今度も知らなかった…ライル・メイズ（Ｌｙｌｅ　Ｍａｙｓ）が今年の２月に亡くなっていた。彼の音楽に触れて何年過ごしてきただろう。一昨年入院の際も、パット・メセニー・グループのライルの参加している楽曲を、トーマス・ディーセルムや大橋ト...

布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.09.06 Sun 03:28

少しでも仕事がうまくいくように、毎朝の構音障害リハビリは欠かせない。それでも病気は進むし

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！明後日から、毎年秋口に行く農業施設の２か月バイトに行くことになっている。いつもよりひと月早く行く。１０月から行くものだと思っていたので、ちょっとバタバタしている。“背抜き手袋”や、雨合羽、帽子、長靴なども必要だし、老眼鏡も拡大鏡も必要だし、今年はマスクもいつも以上に必要だ。そして、９月はまだ暑い…何より必要なもの、それは「体力」いつもだと１０月に施設のバイトに呼ばれるので、９月は「防災ハンドブック」を各家庭に配るバイトを受けて、...

布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.08.30 Sun 15:44

構音障害リハビリの実態…？

JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！　バイトでペアを組んだ新人Ａさん（と言っても２年目）のお母様がＳＣＤだという。施設にいらっしゃるとの事だが、入所してしばらくして、会いに行ってみたら、お母さまの構音障害が進んだと感じたそうだ。聞いてみたら、病院のＰＴさんからもらった構音障害リハビリの台本を読んでいると、職員さんに、「ほかの人の迷惑だから静かにしてください、しゃべらないで」と注意されたり、鼻歌を歌いながら食材を乳鉢で擦ったりたたいたりするのが不快だと隣人に言われたりして、リハビリが進まないと...

布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.08.29 Sat 16:45

このテーマに記事を投稿する"