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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2149件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
薬をどこまで減らせるか
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 自分は、SLEのループス腎炎治療をガイドラインの通りに受けて、順調に回復した。 お陰でブレドニンをやめて4か月になるが、補体値があがっていないので再投与にはなっていない。ここも完全に個人差があるそうな。だからブレドニン飲んでいる人が順調じゃないかと言えば、そうでもないとか。 自分もブレドニンは最初の量が凄まじかった事もあって、一定量飲まないといけないと覚悟していたくらいだから、そりゃそうだろうなって思う。減らせないのに無理して減らしても、...
My First JUGEM | 2022.09.12 Mon 12:16
検索結果がエグい
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 全身性エリテマトーデス。略してSLE。難病。 なっちゃった原因も、どうしたら治るのかも分からない以上、仕方ないって思うしかない。難病って一杯あって、自分はまだ真っ当に暮らせるほうだから、深く考えない事にしている。 でね、新しい情報ないか定期的には調べておるのですよ。……やっぱ体に害のない新しい治療法がないかなって。大勢に認定されている病気じゃないから、自分で漁らないと出て来ないのですわ。 で、いつも真っ先に出て...
My First JUGEM | 2022.09.07 Wed 13:26
また眼振のランクが上がった…しかしやることをやる
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 下の子が大学をこの春卒業してから今まで、ほぼリモート出勤であった。最近になって度々本社に新入社員が集められたり、外に連れて行っていただいて指導を受けたりということも出て来た矢先にコロナ感染爆発第７波…もう第何波だか忘れがちでもある。 そして、いよいよ実際に勤務する事になる赴任先が決定した。来月には、そちらに移動になる。東京を離れる。来月夫は、東京で独居となる。子供と居てくれた夫にも、夫と居てくれた子供にも、感謝。安心だった。子供は無事大人になっ...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2022.07.23 Sat 15:38
今、てのが困る日常
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 連休前、ＬＥＤ天井灯の、カバーを、破損してしまった。上をしっかり見上げるとめまいを起こすので、そこそこに見ながら天井灯にハタキをかけてたら、ぽんと外れて落ちてきて欠けてしまったのだ。東京行の高速バスに乗り込むまであまり時間ないよって言う時間に、ふと思い出して家電屋さんに電話したら、入荷してたけどイエ電が繋がらなかったという。すぐ取りに行きますと言ったが、実は今日、めまいが半端ない。運転怖い…時間調整できる時にはもちろん少し落ち着いてから、と気をつけ...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2022.05.20 Fri 15:12
ブレドニンがなくなった
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ はっきり言えば、調子が良い訳じゃない。朝起きればそこかしこが強張っているし、寒いとあらゆる場所が痛くなる。しかし、それは抗体の値とは別問題らしい。 抗核抗体がマイナスで維持されている状態なので、ブレドニンをやめる事になった。次に診察を受けてアカンなら、再開すればええ訳だし。それで、あらゆる薬が一気に減った。 まず、骨粗しょう症防止の月一の薬が消滅。ステロイド飲まないなら、いらないらしい。……二年前検査を...
My First JUGEM | 2022.05.17 Tue 11:27
ダイアゴナル
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 連休中、夫が東京から地方の家に戻っていた。私は地方の家で一人でのびのび暮らしていたが、たとえ夫でも人がいるとちょっと気を遣う。でも、夫も、もう前のように「家をきれいにして出迎えて当たり前だろうが！」と怒鳴って玄関に散らかしていたものを蹴り飛ばしたりはしない。まあこれをやらかした時は腹が減っていていらついていたらしいけれど。 私が前から行きたいと思っていた小さな美術館や、イートインのある、郊外ののパン屋さんに二人で行った。ずいぶん優しくなった。私が難病...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2022.05.14 Sat 01:19
怖かった看護師さんの話
JUGEMテーマ：ぼやき JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 入院していた頃の話。 自分は病名が判明してから、窓際の病室ではなく、壁際の病室にされていた。紫外線対策だったのだと思う。でも、そこに閉じこもって外も見られないまま一か月以上過ごしている状況。2月で、4月から中学生になる子供1号の事、まだ幼い子供2号の事、先の見えない事なんかもじわじわと染みてきていてかなりしんどかった。ステロイドも凄い量飲んでいたから、眠れない。 夜中なら、外見られるよなぁっ...
My First JUGEM | 2022.05.02 Mon 08:39
またまた、新しいこと思いついた
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 構音障害リハビリの日には、毎度ＳＴさんに、”らりるれろ”が”だでぃでゅでど”になっているところを指摘されています。他にもいろいろあるけど、ラ行はほんとに自分でもわかるぐらい言えてません。舌が、口の中で上あごに付かない様コントロール出来るようになると、ラ行の発音がはっきりするのだそうです。 そこで考えた。日本語は、ラ行５音のみだが、英語は”ｒ”使う音たくさんありますよね。”ｌ（エル）”は、上歯の裏に舌...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2022.04.10 Sun 21:01
いつもの冬と違うこと
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 車くんはまだ修理が終わらず、この分だと今年の冬はいちばんしんどい時期に運転しないで終わってしまいそうです。と言っても、いつもスタッドレスをつけた直後ぐらいの頃と、外すちょっと手前ぐらいの頃の運転が、路面状況からみて、いちばん気を付けないといけない時期だと思っている。冬道慣れてないままいきなり運転になるかもなんで、気をつけようっと。 いつ車が帰ってくるのか分からないけど、3月の頭にはまた東京へ移動の予定です。 雪害で初めて車の故障に見舞...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2022.02.21 Mon 00:04
指のリハビリ、二回目に行ってきました。
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 指のリハビリ、第二回。 前回の私の感触を伝えたことを受けて、まず指の機能の検査から始まった。 ピンポン玉ぐらいの木製の球を６，７個、台の上の枠Ａから枠Ｂへ移す。その速度と指の使い方をＯＴの先生が評価する。ピンポン玉の代わりに、ボタン状の金属プレートや、木製の立方体、金属製の小さい球、２?ぐらいの金属ペグと、次々パーツが出てきて、Ａ地点からＢ地点に移すまたは刺すなどの作業をして速度を計る。布辺をつまんで裏返すなどという作業もあった。右手...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2022.02.16 Wed 23:01
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