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難病に立ち向かえ!
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難病に立ち向かえ!

このテーマに投稿された記事:2103件 | このテーマのURL:http://jugem.jp/theme/c212/4681/
難病に立ち向かえ!
このテーマについて
子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもOKです!
心強い味方を大募集!!
このテーマの作成者
作者のブログへ:「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ:「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
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点滴4回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    エンドキサンの点滴が4回目になった。    利尿剤が無くなってから初の血液検査の結果、やはり利尿剤は不要と言う話になった。腎臓の機能は回復しており、特に頼る必要性はないと言う事になった。ただ今後も塩分の制限は続けつつ、感染症の予防をすると言う事になった。  それで、抗生物質を予防的に飲む事になった。肺に居るカビが肺炎を起こすといけないからと言う事だ。このカビは、日本人でも結構な人が持っているそうで、持っていても健康状態が悪くなければ...

My First JUGEM | 2020.05.31 Sun 14:20

庭に子猫が!

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  前回の強烈な眼振の後、そろーりそろりと暮らしていたが、雑草も伸びるし、ゴミ捨てにも行かなくてはならない。まっすぐ歩けないまま、自分を励ましながらなんとか暮らしてきた。一度強いめまいを起こしてしまうと、ちょっと発作的なめまいが起きやすくなるように思う。今も、コピー機の電源を覗き見ただけでぐらっときた。掛時計がこのタイミングで止まってしまったが、上を見上げて抱えて外すことはできない。これは、もう少し待とう…    5月18日、何気に窓を開けたら、な...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.05.24 Sun 14:30

外来からの変化

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    外来で薬が変更になったので、その変化を見ている状態。    利尿剤が完全に無くなったので、最初はまぶたが痛くなった。むくみがまぶたに来るのは、入院中によくあって、同じ症状が出たのが原因だったみたいだが、三日ほどでおさまった。喉が渇かないのであまり飲まなくなり、便通が悪くなって体重が増えた。  ステロイドが減ってきているので、空腹感はおさまってきている気もするが……食べ始めると止まらない感じは相変わらず。三食以外は口に入れ...

My First JUGEM | 2020.05.22 Fri 15:20

酷い眼振が起きて

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  5/11日(月)朝ひどい眼振が起きていた。原因はわかっている、寝不足だ。4月いっぱいで農業施設のバイトの春の契約期間が一旦終了し、そのあとは家の中にこもり気味となった。本当は、連休中に夫が自宅に帰ってきて、夫が東京に戻ってすぐ私も東京に行く予定だった。緊急事態宣言が出て、4月中には移動は出来なくなっていたが、こんな田舎までステイホーム状態になってしまうとは…想定外だが、しょうがない。コロナが治まるまでは、耐えねば。  家で連日、夫と子供の為に、そ...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.05.16 Sat 01:22

退院後、外来三回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    採血と検尿をして検査結果を待ってから外来を受診。時間はかかるが、これで一か月間の薬が決まるのだから仕方ない。  妊婦さんを何人も見た。今日は、入口で触れずに体温を計れる機械で熱を測定された。病院に入る人は全員だった。コロナの人は出来得る限り発見して中に入れない様にしているのだろう。  病院も同じ市内でコロナ用の病院とそれ以外の人の病院に分けられているのだと思う。出来る事と言えば、せっかく助けてもらった命なので、自分を大事にする事くらいだ。...

My First JUGEM | 2020.05.14 Thu 19:55

点滴から一週間

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    エンドキサンはやはり髪が抜けるらしい。短いのも長いのも落ちている。それなのに顔から毛が生える。生え際がなくなったらどうしよう。    昨日暑くなって、凄く汗が出た。それだけで体重が一気に減った。やはり体重増加=むくみだ。運動らしい運動をしていないのに、筋肉が付く訳がない。脂肪は腹と顔についているのであるだろうとは思うが、やはり水なのだろう。    だるさに関しては、やはりいきなり来ていきなり去ると言う印象がある。足が冷たくなっ...

My First JUGEM | 2020.05.02 Sat 22:40

点滴三回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    一泊入院してエンドキサンの点滴を受けた。先生と会えたので話をした。  急に体重が増えた事は許容範囲と言う話になった。ずっと利尿剤の世話になる訳にもいかないし、ちゃんと自力で排出出来る様にならないといけないだろう。その内何とかなるかなと思っている。  白血球の数が多い事も薬の影響だったらしく、仕方ないと言う話になった。それなら仕方ない。  で、中性脂肪はやはり自分の食生活に問題アリと言う話になった。ただ、現状の数値程度なら許容範囲と言う事...

My First JUGEM | 2020.04.27 Mon 10:48

ゆっくりと時間は過ぎゆくが

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!  1月29日から2月24日4朝まで、東京で過ごし、自宅に戻った。その後、3月1日から4月いっぱいの契約で、農業施設のバイトに行っている。5月は連休明けからまた東京に行くつもりのスケジュールだったのに、あっという間にコロナの影響で、何もかも変わってしまった。サブでやっている文化財監視の仕事は、土日と連休に入れていたものがすべて無くなった。  5月は時間がありそうなので、2〜4月の事をゆっくりここに書けたらいいな、今日はなんだかあまり筆が進まない。家で何もして...

布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.04.25 Sat 21:29

だるい

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    前回の外来で、薬が減った。  まずステロイドが一錠減った。これに関しては前回の分を暫く続けた後、良く眠れる様になったので、あまり変化はない。だから今回はとんぷくで眠剤(寝つきが良くなる薬)はもらわなかった。相変わらず腹が減る。これがなくなって欲しい。  利尿剤が一種類減った。  すごく強力な利尿剤を飲んでいたのだが、それが無くなった。(入院中に処方されていないと使えない)喉がすごく渇く薬だったのだが、減った事で喉の渇きが減った。楽にな...

My First JUGEM | 2020.04.19 Sun 14:54

退院後、外来二回目

JUGEMテーマ:難病に立ち向かえ!    良くなっているのか、いないのか……。数値を見るまで分からないと言う事で、採血からスタート。毎度、抗体値も測定するので8本分スピッツで採血。入院中、最高でスピッツ13本と言う記録がある。    で、どうなったかと言えば、標準値を下回っているが、ほぼ正常値と言う所までアルブミンの値は上昇。治ってきてる!って感じだった。  血中のアルブミン(たんぱく質)が、入院中は凄く低かった。これが低いと言う事は、血管の中にアルブミンを維持で...

My First JUGEM | 2020.04.16 Thu 20:07

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