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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2149件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
新しいリハビリ、文字が書けるかも
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 字が書きづらくなってきている。意識をしていないと、細かいものを落とす。 神経内科で、何度か訴えたが、その度握力計を握らされて「大丈夫ですね」と一蹴された。 先日、神経内科診察の後、リハビリ科の診察に行った時に、同じように訴えた。 先生が、「…リハビリ、通えますか」 今までは、ここで作ってもらったメニューに沿ってやってますと言うと、じゃこれからもそれで、で終わっていたが、通えますかは初めて言われた。 「新しい道具も増えていますので...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2022.02.10 Thu 18:27
リハビリできる環境
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 北里大学の論文に、「Body Weight Support（BWS）システムと不安定面を利用したバランストレーニングを考案」というのがあった（タイトルは、“脊髄小脳変性症患者に対する高負荷バランストレーニングの考案”）。新しい論文ではなさそうだけど。 ＢWSとは、ハーネスで転倒時に補助するような形でサポートするシステムのようだ。 そんな機器がほいっと気軽に使える環境なら、やってみたいものですけど。なんか、楽しそうだ。体幹もきっと鍛えられますね。 今の私には無...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2021.09.26 Sun 23:05
最近、動画とリハビリで時間が過ぎる
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ９月の仕事は無くなったが、１０，１１月は、無事毎年雇ってもらっている農業施設からお声をかけて頂き、先日履歴書をもってご挨拶してきた。嬉しいんだけど‥不安が残る。最近、頭がすっきりしているということがない。いつも、目が重たい。疲れが抜けないのだ。多分、常に、目が疲れてるってことなんだろう、めまいで。この状態で、仕事ミスせず出来るのか？車で通い続けられるのか？ 下の子が、体力付けるのに、ひなちゃんねるやってみたら？というので、ＹｏｕＴｕｂｅの...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2021.09.18 Sat 18:44
不自由と不幸せは別次元
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ パラリンピックが終わってしまった。ちょっと、ロス気味です。 ラグビーのＴV中継に始まって、すっかりはまってしまい、体力と予定の時間が許す限りパラリンピック中継をLIVEで見た。バスケはスペインに敗れたときの香西選手のインタビューをたまたま目にして、やはり世界の壁は厚いのではと思っていたのに、準決勝を見始めたら…すごかったですね。決勝戦もすごかった。相手国のイギリスも、アメリカも、素晴らしかった。なんていうか、戦っている相手に対して、お互いリスペクト...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2021.09.06 Mon 16:20
ワクチン受ける事になった
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 今日の受診で、大人家族の会社での企業接種でコロナワクチンを受けるかどうかという話を先生にした結果、うった方がいいと言う話になった。 今回も抗核抗体の数値は下がっていて、ステロイドが5ｍｇまでに減る事になった。ここまで来ると、ステロイドが少ない事もあって、再燃も懸念される量になっているらしい。免疫抑制剤もあるので、上手く行けばもっと減らせるらしいのだが……。 紫外線を浴びるとやはりアカンらしいので、そこは気を付ける様に言われ...
My First JUGEM | 2021.07.08 Thu 13:55
最近の構音障害リハビリ
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ NHK「ズームバックオチアイ大回復」面白かった。全部録画して、字幕を出す設定にして、音読練習に使っている。私はもともと早口な方だったので、「自分に構音障害がなければこのぐらいのスピードでしゃべってたんだなあ」とか思いながら、必死でついていこうとしてる。明日は日曜だが文化財監視のバイトのシフトが入っている。非正規雇用でもあり、障害が強くなったら仕事を辞めざるを得ないだろう。でも続けたい。何があっても前向きに、緩く楽しく、でも頑張って生きましたよ、と、子どもの...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2021.06.19 Sat 17:43
現実は小説より奇なり
JUGEMテーマ：ぼやき JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 今日は、二か月に一度の受診日だった。ここ最近、寒暖の差が激しいせいもあって寝つきが悪く、ゲーム控えたりしつつ体調を整えていた。何せ、抗体値が（±）で、（−）になった事がないまま一年が経過している。 SLEの診断基準は先生にお任せているので、患者である自分はよく分からない。今日聞いた話では、抗体の数値、タンパク尿の有無、補体値なんかを総合して判断するのだとか。それで、ステロイドは体への負担がでかいので、減らしても...
My First JUGEM | 2021.05.13 Thu 21:17
【再生不良性貧血?】
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 続きです。 再生不良性貧血と数年前から付きあい、結婚し、命に関わるかもしれないけれど子供が欲しい。 友達の僕としては、母子共に無事でいてくれることを願うしかありません。 とても前向きな彼女にはいつもパワーをもらいます。 今日やっとLINE返信しました(遅っ) そしてパワーをもらったり、偶然があったり、そんな運気の高い状態で、メンタル弱い僕もなんだか元気が出ます。 なぜか僕の周りに...
恋するOZ君の酔っ払い日記 | 2021.04.27 Tue 16:57
【再生不良性貧血?】
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ボーズをやめます、オズですどーもこんばんわ。 昨日の夕方に友達からLINEが届いている事を、今朝起きて気付きました。 僕の端末はLINEの通知が来ないので、いちいち開いて確認しなければなりません。 設定とか、色々みてもらったりしたのですが、どうしてもダメなのです。 何ともおめでたいLINEでした！ 嘘じゃなく、最近インスタもあげないしどうしたのかなぁと思ってて、連絡しようか...
恋するOZ君の酔っ払い日記 | 2021.04.26 Mon 19:28
合唱曲COSMOS
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 構音リハビリのメニューとして、２０１８/１２月検査入院中にもらった用紙には、舌の運動、頬をふくらませたりすぼませたりを思いっきりする運動などが紹介されている。ちなみに、舌先を出して、左右の頬をつつくつもりで右、左と舌の根から動かす運動では、軽く顎を抑えて、顎の骨ががくがく動かないようにする。顎を痛めないためと、舌の根の方をしっかり動かすためだ。 ２年ちょっと前は、これを毎日してると割といいような感じがしたが、すぐに限界が来た。思うように結果...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2021.04.16 Fri 21:19
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