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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2149件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
ずいぶんたつ
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ Ｊ−ＣＡＴに、、遺伝子検査の依頼をしてから、１年３か月ぐらいかな…”若い医師”は、「半年以上たちますが」と言ったけど、一年過ぎてます。何の音沙汰もないのだが…コロナで混乱しているのだろうと考えてただただ待っている。 ３月１６日、大学病院のリハビリ科の受診日。 東京の家族に会いに行くと構音障害が進んでしまうことを話した。普通に考えたら、話す相手がいるんだから良くなってるはずと考えるだろう。しかし、やはりアパートで構音ト...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2021.04.04 Sun 23:23
４月２日の通院記録
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 2月、３月の二ヶ月間、農業施設の期間バイトに行った。 例えば単純作業で、右の番号のものを左に揃えるなんてのが出てくると、めまいで立っているのがやっとだった。 今回は、自転車での移動作業がなかったが、もう乗れないのかもしれない。 ３／１６構音障害リハビリ ４／２脳神経内科 ４／２の先生は、久しぶりにあの"若い先生"他科の申し送りを見落としていてセレジストの処方を４ヶ月止めていた先生だ、私はそんなはずは無いと言...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2021.04.04 Sun 17:52
一人の病気が大勢に支えられていると言う話
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 人の悪い所を指摘して直させる事はしても、良い部分を評価しない……。評価しないどころか分かっていない事が多いから、日本人の感覚はおかしいのではないかと、思う事がある。 SLEと言う病気を発症し、運よく見つけてもらった後、自分には先生が5人くらいチームで付いていた。病状が重く、透析をして血漿交換をしたのだが、成分献血で同じ型の人、約40人分くらいの血漿をもらった。血液の寿命は長くない。一時しのぎと言う話もあるが、その間に炎症が...
My First JUGEM | 2021.02.17 Wed 10:28
不平均寿命と不健康寿命
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ご指定の玉子ソース（？）をかけたら焼けてるのか？生焼けなのか？判別不能な事態に陥ったわぃ。 ただの玉子焼きに姿を変えただけでした。
Ken's Knuck"le | 2021.02.12 Fri 22:40
１１月の通院記録
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ９月末と、１０月初旬、近い親族のお葬式に出た。どちらの方も、末期がんであった。それぞれお世話になった方であり、周囲の方に惜しまれて亡くなった方だった。いろいろ思うことがある。気が向いたとき、ゆっくり後述したい。 １１／１３、神経内科とリハビリ科の診察日だ。神経内科は、何か月かぶりの、女性医師の診察だった。転びやすくなったことを話した。その結果、職場の物品を破損してしまったことも。一日のうちに、二度転んだ日。振り返りざま、バランス...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.12.01 Tue 01:53
熱がある
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 昨日から調子が悪くて、今朝、熱が37℃台前半。病院に連絡するか思案中。喉が痛いとか、咳が出ると言う症状も無く、熱のみ。それも微熱だしなぁ。外来受けて薬減った途端にコレかよ……ちょっと休んで様子見てから熱上がったら連絡しようっと。 午前中寝たら熱下がった。……良かった。
My First JUGEM | 2020.11.14 Sat 08:58
外来9回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 血液検査を土曜日に済ませ、結果を見ての外来。結果が出ている状態で先生の話を聞く方が楽。 で、先生の話によれば、SLEの抗核抗体は（±）ではあるが下がっていて悪くないので、ステロイドを0.1減らす事になった。 基準値が10で、それより下が望ましいのだろうが、今10くらい。前回は11オーバーしていたから、下がっていると言えば下がっている。タンパク尿は一切なく、クレアチニンも正常値で腎臓は大丈夫との事。 後の薬はそのままと言う事にな...
My First JUGEM | 2020.11.12 Thu 15:16
編み疲れを銭湯で治す
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ９月、１０月とまた農業施設の期間アルバイトに呼んでいただいた。有難いことだ。明らかに手先がスローになってきているのに‥でも、まだお役立ちできることがあるなら、とりあえず、運転して通えるうちは、そして自転車で職場内の移動ができるうちは通わせてください。とはいえ、自転車の方はちょっと前ほど「何も考えずに運転」とまではいかなくなってきたし、構音障害が強い日には伝達がうまくいかずに勘違いを生んだりした。それでも何とか契約期間満了日までこぎつけた。ありがとうございま...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.11.11 Wed 15:46
外来8回目
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ステロイド、二錠で据え置きになり、来月受診になった。薬の内容は変わっていない。 残念だが、SLEの抗体値が横ばいで下がっていなかった。悪くなっていないのだが、よくもなっていない。 SLEの抗体は（±）で、他の膠原病の（+）抗体は気にしなくて良いと言われた。シェーグレン症候群とかの抗体は、基準より遥かに高いのだが、ドライアイや口内の渇きなどの症状に対する対処療法になるそうだ。しかしSLEは、再燃すると命に関わる。肺と心臓に水がたま...
My First JUGEM | 2020.10.15 Thu 16:07
転んだ…？怪我はしてないよ
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 今日、仕事中に、一日に２度、振り返りざまにしりもちをついた。よく考えてみたら、この職場では、２年以上も前から何度か転んでいる。１回も転んだことがない人が大半なのに、なぜかよくあることだと思って、病院でも言ったことがなかった。 この次、言おう。
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2020.09.29 Tue 23:53
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