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JUGEMテーマ:健康 こんにちは。ムコ多糖症ママ会です。 RYOくんのママはこれまでのブログで、RYOくんが成長するにつれ、ムコ多糖症のさまざまな症状が出ているのに、診断されない事実を綴って来られました。 3人目の子育てベテランママが、次々と現れる症状に困惑しながら、医師から処方される抗生剤をこれからもずっと飲み続けることにも不安を感じていました。 そのような中、RYOくんがようやく6歳になって「ムコ多糖症2型」と診断されます。 診断される2年前の2007年10月には、『ムコ多糖...
ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日 | 2025.04.12 Sat 09:47
おはよう 今更のwin11の話題 と、いうか 設定はそのまま引き継がれ その点は大助かり なんだけど デスクトップ画面が 選べない? 好みのが無い... 何気にサブディスプレイが 設置されてたりするんだけど 始めの設定では メインとサブ 色合いが合わず... それぞれモニター側で 調整するっていう手もあれど それは、面倒だ... なので 別画面で「画」的に好きなのを 今度は、明るい「画」なので ちょっと違和感... 今ちょっと前 ロック画面でこれなら!? ってのを見つけ 画面を...
HIV生活 | 2025.04.12 Sat 01:07
JUGEMテーマ:健康 今迄股関節に対するストレッチがYoutube動画に多く出回っているので、その中の何点かを毎日やって いたが、逆に痛くなるので改めて色々調べ直してみた所、同じストレッチでもやってはいけない物と やって良いストレッチがある事に気が付いた 実際の整体を行っている方がアップしている物で分かったのである。 股関節痛】股関節の痛みを悪化させてしまうこと7選! と言う動画があり、その中でウオーキングは かえって悪化させて...
ええじゃん 尾道 ! | 2025.04.11 Fri 16:49
JUGEMテーマ:健康 結いのきコラム 2025年4月5日土曜日 ジャーマンポテト デイサービスセンター結いのき+ワーカーズMan-ma 今日は朝から気持ち良い青空が広がりました。 久しぶりのお天気で嬉しかったですね。 これから一気に桜の開花までいくのでしょうか。 楽しみですね。 今日の副菜は「ジャーマンポテト」でした。 ドイツの伝統的な料理であり、シンプルながらとても美味しい料理です。 じゃがいもの本来の甘さと、玉ねぎやウインナーの旨みが絡み合い、シンプルながらも味わい深...
NPO結いのき コラム | 2025.04.11 Fri 14:21
JUGEMテーマ:健康 結いのきコラム 2025年4月7日月曜日 さつま芋いとこ煮 デイサービスセンター結いのき+ワーカーズMan-ma 昨日の夜の激しい雨にはびっくりしましたね。 今朝は雨も止んで明るい空となりました。 春らしい気温で過ごしやすく嬉しいですね。 今日の副菜は「さつま芋いとこ煮」でした。 日本の伝統的な家庭料理の一つとされており、甘さとほっこりとした風味が特徴です。 さつまいも(親)と小豆(子)を一緒に煮ることからきており、親子や親戚のような関係を象徴している...
NPO結いのき コラム | 2025.04.11 Fri 13:50
おはよう 用件が地元で済む日 尚且つ その時間が昼ぐらい それまで、何をする? も何も 目につく所にプラレール 改造しとく!? と、バラして 組み直し始める 勝手、知ったる新型シャーシ からの 「新シャーシ」と言われてる奴 ↑販売年度で作りが違う 何となく? 組みが違う気すれど そのまま組んだら 動かない... なので、組み直し 等をしつつ 迫る、出掛ける時間 諦めるべき?... そんな事も頭を過りつつも 何とか 出来た!! で、出掛ける事に... 体調は、...
HIV生活 | 2025.04.11 Fri 01:23
JUGEMテーマ:健康 ストラッグルの練習時間は基本的にいつもトレーナー陣が1〜3名ジムでお待ちしていて、個別ミット打ちやサンドバッグ、マススパーリング(希望者のみ。行わない会員さんもいます)、さまざまな器具を使っての筋トレなどが普段の練習です。 そして週1回、毎週(水)19:30〜20:30にキックボクシング初心者クラスという、基本を中心にお教えする合同練習もあります! このクラス練習では会員さん同士でミットの持ち合いも行います。 3月19日(水)のキックボクシング初心者クラスでは基本...
鈴木秀明のSTRUGGLE blog 〜ムエタイ&キックボクシング | 2025.04.10 Thu 20:58
おはよう 語らなかった 春に向けての色々!? その1 windowsをUPグレード してみた!! 今更? 遅すぎ!?ですが... 尚、今までは そんな間も無いぐらい 早めにUPグレードしてたのにね ちょっとした理由 それは データのバックアップ 疎か気味だから... 本当に重要なのはNASに 入れとる 今回はバックアップ済んだら win11を入れようと! 進めてみました、で 新たな壁紙 何だか、新鮮だ... 体調は、鼻水が出まくってますが アレルギー? と、思いたい所ですが 前回?判...
HIV生活 | 2025.04.10 Thu 01:06
JUGEMテーマ:健康 こんにちは。中井です 4月に入って、専門メディア 遺伝性疾患プラスさんから、次々とムコ多糖症に関するニュースが飛び込んできています。 🧬ムコ多糖症?B型開発中治療薬P1/2試験で国内患者さんに投与開始 https://genetics.qlife.jp/news/20250327-j510 これまで治療法がなかったムコ多糖症?B型サンフィリッポの治験が始まり、第1相・2相から国内の患者さんが参加されることは、 大変画期的です。 株式会社メバルホールディングス様、JCRファーマ様、国立成...
ムコネットTwinkle Days 命耀ける毎日 | 2025.04.09 Wed 22:20
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