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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2149件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
税金払ってますよ？
眼振強くてふらついてる、この世界が分かって貰えない。 見えてる、聞こえてる、四肢があるから、障害者ではない。 障害者年金はおりません。 そういうことならそれでもいいです。 仕事ください。 夫の給与から、私の分まで税金引かれてるよね。 仕事ください。 眼振と構音障害がある私 液体を手で運べない私 だけど、出来ることも有るからこうして暮らしてる。 なんか、仕事ください。 明日は、 文化財監視員の仕事 これだけだと、税金分と車のリース代でトントン、...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2024.06.07 Fri 18:47
最近の眼振について、思いつきですが
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 脊髄小脳変性症のせいだけなのか？って話です。 ここ1年ぐらい、ちょっと高血圧です。去年の今頃は、高いなって思うと150-80ぐらい、でも普段は125-75ぐらいでギリセーフぐらい。 大学の神経内科では、「病院で測るのと普段の生活では状況が違うから、家でも測るように」と言われて、血圧手帳を手渡されていた。夫が譲ってくれた血圧計の充電池が空だったりして億劫になり、ずっと測らずにいたが、今月からちょいちょい測り出したんですけど… 高いん...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2024.06.07 Fri 18:46
日中の眼振強めですが、なにか
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ ずいぶんまた間が空いてしまった。書きたいと思ったことはたくさんあった… 色々事件も起きた。おいおい気が向いたら書くかもだけど、今日はとりあえず、また眼振のこと。 私は２０代ぐらいから頭痛持ちなので、いわゆる「気象病」にめっちゃ「あるある」と同意する人なのだが、この頭痛のタイミング、眼振が始まってからはそのタイミングになった。頭痛もなくなったわけではないが、両方っていうのは不思議と無いかも。季節の変わり目、天気がころころ変わる日...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2024.04.12 Fri 17:54
眼振止まれ
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 高速バスと在来線をのりついで、この秋も夫の家と子供の家をそれぞれ尋ねた。心配していた農業施設の仕事は、若い後釜が見つかったとのことで、今回は仕事をいただけないまま、ひっそり退職となった。引き時だろう…収入は８分の１になったが、時間は恐ろしくできたので、この時期初めて旅に出た。 自由人上の子は、私に会うと、自分の自由を侵害されると思うのだろう、お金の話がある時以外は会うつもりは無いらしい。仕方が無いので夫と下の子にだけ会ってきた。 &n...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.12.10 Sun 01:13
食べると数値が悪くなる
JUGEMテーマ：ぼやき JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ いやね……調子悪くて食べない時に血液検査する方が、数値が良くなるという謎現象が起こっている。 謎でも何でもなくて「普段の食い物が良くない」って話なんだけれど。 膀胱炎に風邪と言う酷い10月を過ごした結果、自分の食欲は落ちていた。 すると、SLEの検査数値が良くなってしまう。 「数値に問題ないので、そろそろ薬（免疫抑制剤）減らしましょうか」 なんて話に。半年程同じ状態で維持して問題な...
My First JUGEM | 2023.11.20 Mon 13:38
自分では
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ それほど体力を使わない文化財監視員の仕事に行ってきた。でも、立っているだけ、座っているだけで疲れてる。 毎年秋に声をかけてもらう農業施設の仕事は、今年で引退しようと思います。いや、今年だって給料レベルの仕事は無理かもね。そんなのは許されんと思うので、死力を尽くしてやるだけだな。 私に「もう疲れてるのよ」「もう無理なのよ」って言われたら、夫や子供は、「そんなことないよ、もっと頑張れ」って言うか、「よく今まで頑張ったね、これか...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.08.09 Wed 20:34
2個目、また壊した。つまめないのよ
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 3coinsで買った、お気に入りのヘアクリップ。同じものを２個目、また壊した。最初のやつはどこの3coinsで買ったんだっけ…去年、外出中、髪をまとめようとしてバネの部分をつまんだら、なんかぴょんと飛んでいってアスファルトの上で砕けた。 大学病院のリハビリ科で、「つまむ」訓練というかチェックも時々する。2、3ヶ月に1回だけど、「こういうことが苦手なんだ、普段から意識しよう」と認識できる。普段、洗濯バサミも、もちろん無意識にずいぶんぴょーんととばし...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.07.17 Mon 15:27
GUのクロシェバケットハットはクロシェ編みじゃない
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ けど、そもそもビーニーのこういう帽子をクロシェと言ったりはするよね。 クロシェ編みではないけどね。 今日は大学病院の日だった。 学生さんが来てて、診察は部長先生が珍しく診察してくれた。 あんまり混んでなかったけど、1人で診察していたらしく、予約時間を1時間以上オーバーして診察が始まった。と言っても、なにか診るわけじゃない。「いつも通りですが、じわじわ悪くはなってます」 学生に、JCATから届いた資料を見せようとしてpc操作していたが、中々探せ...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.06.29 Thu 19:04
わかるまい
今、大学病院の医師は、女性の先生になった。学生の指導もしている。その先生のことではなく、前の先生のことだが、「喋りづらい」と訴えると、「そうは聞こえません」と言う。「私の声でも、喋り方でもない」と言うと、「あなたのような喋り方の患者はいくらでもいる」と言う。慰めてるのかもしれないけど、私は私で無くなっていると訴えたのに。 最近は、喋りに関しては、伝わらないことを恥じて黙るより、必死で伝えようと色々と務めている。すごく訛りが強い人みたいなイメージでいいやぐらいで。数字を伝える時には...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.05.19 Fri 20:57
思うに
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 細胞は、コロイド状で存在し、微細に震えるように運動していて、何かの変化にいつも備えているイメージ。コロイドの状態も、ゲル寄りになったりゾル寄りになったりしてるイメージ。 そして、私の病気は、全身の細胞が、その震えるような運動を、刺激がないと忘れてしまうイメージ。 足先、指先、唇の先、声の届く先、眼球の見る先…動かし続けないと、すぐ動くことを忘れてしまうイメージ。 イメージですが。私のね。 にほんブログ村 &nbs...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2023.04.20 Thu 23:47
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