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難病に立ち向かえ！
このテーマに投稿された記事：2160件 | このテーマのURL:https://jugem.jp/theme/c212/4681/
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子どもが難病を発症しました。
同じような悩みをお持ちの方、すでに克服した方、
励ましの声、アドバイス、なんでもＯＫです！
心強い味方を大募集！！ 
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作者のブログへ：「takotako2525」さんのブログ
その他のテーマ：「takotako2525」さんが作成したテーマ一覧(2件)
No.98 退院後の生活
JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 今になって思えば、夫のADEMは、軽いほうだと思います。 ネットで色々見れば、重症の方々の記事がたくさんあって、血漿交換したとか、後遺症で自らの意思では排尿も排便もできなくなった方とか、中には若くして亡くなってしまう方もいるのです。 退院して、家に帰ったからすぐに以前の夫に戻るはずもなく、ここが自分の家だとわかったのも、二日目のことでした。 「俺のうちはあっち」とN大学病院の方向を指すの...
電子老婆：尾波野道代 電子書籍への道 | 2026.02.24 Tue 15:04
No.97 想定外の混乱
JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 入院してから、MRIや、脊髄に注射して骨髄液を抜いて調べる検査など、配偶者の私のサインが必要な検査が何度かあり、夫は検査の時に寒がって、特にMRIは長い間じっとしていなければならないので、とても嫌っていました。 まだ自分でLINEや電話ができた頃は、家にいた時に使っていたモフモフの毛布など、たくさんの身の回り品を、こっちで使いたいからもって来てと連絡してきました。食事もだんだんと完食できるようになって体重も少し増え...
電子老婆：尾波野道代 電子書籍への道 | 2026.02.23 Mon 15:21
No.96 先が見えなくても
JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 入院中の夫は疑心暗鬼になっていて、入院案内のパンフレットとと実際の違いが我慢できなかったらしく、おかしいところがいっぱいあると主張して看護婦さんに訴えたり、大学病院は組織がおかしいとか、そのうちに何か陰謀があるとか裏があるとか、、、これまでの彼とは違ってきました。 私が「それはきっとこういうことだよ」と時間をかけて説明すると落ち着くのですが、結構困ったのも確かです。 ADEMによる認知機能の低下があるとして...
電子老婆：尾波野道代 電子書籍への道 | 2026.02.22 Sun 15:58
No.95 これでいいはずなのに
JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 病院からマンションに戻って、ちょっと落ち着くと、なんだか部屋がガランとしています。 夫が寝ていた布団や脱いだパジャマが、中身がなくなった抜け殻のように見えて、今夜から私一人で過ごすんだ、マッサージやトイレで起きることは無くなった、私も体が休まると思った途端に、大号泣してしまいました。 なんだか夫がかわいそうで、知っている人が一人もいない病院に、ポツンと置いてきてしまった気がして、でも彼のためにも私のため...
電子老婆：尾波野道代 電子書籍への道 | 2026.02.20 Fri 15:36
No.94 大学病院での出会い
JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ やがて、本当にドラマにあったような、丁寧な問診が始まりました。 とっても元気だった夫が、どんどん悪くなっていった経緯をじっくり聞いてくれて、体のあちこちを小さなハンマーで叩いて夫の反応を見たり、ここは痛いかと体に触って一つ一つ確かめてくれました。そして私が「今の状態のまま病院がお休みに入ってしまうと、点滴も受けられず、家で私が一人で世話をするのはもう限界です。こちらに入院させてもらって、どういう病気なのか...
電子老婆：尾波野道代 電子書籍への道 | 2026.02.19 Thu 15:26
No.93 準備を整えて
JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 今まで、どんなに苦しくても、限界を感じても、誰にどう救いを求めていいのかが、わかりませんでした。でも年内にN大学病院の総合診療科の初診日が決まって、この状況を夫の兄夫婦に知らせることにしました。弟がこんな状態になっていることを、実の兄が何も知らなくていいのかと思ったからです。兄嫁さんは私達より若いのですが、ずっと「おねぇさん」と呼んでお世話になってきた人です。 二人は、電話を代わっても声もあまり出ない夫に、とて...
電子老婆：尾波野道代 電子書籍への道 | 2026.02.18 Wed 12:45
No.92 キーパーソンは松潤？
JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 嵐の松潤が新ドラマで主演するというので見始めたのが🔗19番目のカルテ 実は、彼の恩師を演じる🔗田中泯さん目的もあったのですが、配役陣が好きだったのでずっと見ていました。 総合病院には18の診療科があり、新療域として19番目に加わったのが総合診療科で、まだまだ一般的には知られていません。私もこのドラマで、初めてその存在を知りました。具合の悪いところがあって病院に行っても、原因がはっき...
電子老婆：尾波野道代 電子書籍への道 | 2026.02.17 Tue 17:05
No.91 原因がわからないという恐ろしさ
JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 12月1日の真夜中に、夫が突然大声を出しました。 「助けてくれ！！すごいめまいがして体が思うように動かない」 びっくりして、しばらく様子を見ましたが、めまいは治ったものの、本人の動揺も激しく、夜間の診療所にタクシーで向かいました。そこではこれまで夫が受けた検査とその結果を見て「これ以上うちでできることはないので、大学病院の救急に行ってください」と言われ、またタクシーで向かいました。そこでも色々検査したのです...
電子老婆：尾波野道代 電子書籍への道 | 2026.02.16 Mon 17:37
No.89 ADEM( (アデム)になったという事実
JUGEMテーマ：闘病記 JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ Blogを再開して、昨日アクセスしてくださった方が、過去最高に達しました。 待っていてくださって、本当にありがとうございます。 このBlogは「いいね」ができない仕様なのですが、それよりももっと嬉しい数字でした。 さて、夫が罹患したADEM (アデム)ですが、原因は感染症やワクチンによって、自己免疫が暴走するとされており、ワクチンが原因の場合は国や自治体の救済制度があり、治療費が補助されます。それには難しい申請がある...
電子老婆：尾波野道代 電子書籍への道 | 2026.02.11 Wed 11:09
弟の死
JUGEMテーマ：難病に立ち向かえ！ 私にはもともと弟が４人いた。一番年長の弟が病気がちだったこともあり、我が家の将来の家長は次男であった。しかし、次男はバイクの自損事故で２０代で他界した。 昨年８月、父を亡くし、法事を済ませたばかりの９月、長男が突然他界した。浴室での事故だという。死因は溺水となっていたが、残された兄弟はむせが原因かも、と思っている。そして、おそらく、私と同じ病気だったにい違いないと思っている。そう思って、妹が病院に付き添って通い始め、検査の結果待ちであった。私のカルテ...
布とパーツをリメイク･残糸と残ビーズも使いきりたいぞ | 2025.11.22 Sat 21:55
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